12 Horas por por las Enfermedades Raras, Día Mundial Enfermedades Raras

El próximo martes 28 de Febrero del 2017, se conmemora el día mundial de concienciación de las Enfermedades Raras, desde Muévete por los que no pueden, queremos que ese día sea algo mas que un día marcado en el calendario, y por y para ello, creamos las 12 horas de atletismo por las Enfermedades Raras, donde nuestros deportistas Minerva González, invidente total y Marcos Bajo, afectado por una Enfermedad Rara, con visión de 5º centrales debido a una retinosis pigmentaria, tomaran la salida desde las instalaciones del Centre Esportiu Municipal del Guinardó (CEM Guinardó, Centro deportivo Municipal del Guinardó) situado en la calle telégrafo 31 de Barcelona,

A las 07:30 del próximo 28 de Febrero tomaran la salida del recorrido urbano de 1,8 km., compartiendo acera y vivencias con los viandantes e invitándoles a estos y a todo aquel que lo desee, a unirse a dicho evento, ya sea, corriendo, caminando, en patinete, o en bicicleta, pero siempre desde le máximo respeto y solidaridad, y el tiempo que lo deseen, desde la salida a las 07:30 hasta la finalización del evento a las 19:30 horas...

El coste de la inscripción, será el equivalente al donativo que cada participante desee aportar, en la carpa solidaria que estará situada en el punto de inicio y final de cada una de las vueltas, en la zona interior del CEM Guinardó (c. Telégrafo 31, Barcelona), donde también se podrán adquirir artículos solidarios con el 100% del beneficio neto ira destinado a la creación de becas proinvestigación impulsadas por la Asociación Muévete por los que no pueden, gracias a los amigos y colaboradores de SALA-GIOL, también se podrán adquirir cremas antifricción de alta calidad y naturales y regeneradoras de tejido, donde una gran parte del beneficio de las ventas en dicho evento se destinara a las becas proinvestigación, anteriormente nombradas.

Se dispondrá de guarda mochilas en la carpa solidaria situada en salida/meta y acceso a los baños de la recepción del CEM Guinardó (no disponibilidad de duchas, solo para socios del CEM Guinardó).

Con dicha acción pretendemos sensibilizar a la población sobre la existencia de las mas de 7000 patologías catalogadas como minoritarias que tan solo en España afectan a mas de 3.000.000 de habitantes, debemos sensibilizarnos desde todos los niveles y rangos sociales, puesto que dichas patologías, no en tienden, de clase social, raza o sexo, en el momento que te tocan no importara la cantidad de 0000 que figuren en tu cuenta bancaria, tan solo importara si has sido capaz de actuar previamente para contribuir a que dejen de ser enfermedades sin estudio o tratamiento debido a su baja incidencia, te puede tocar a ti, a tus hijos, nietos, etc....., en la mayoría de los casos no lo sabrás, hasta que un buen día aparece y te diagnostican......., no miremos para otro lado, actuemos......

TE ESPERAMOS, VEN A CORRER, CAMINAR, EN PATIN, EN SILLA DE RUEDAS...

28 DE FEBRERO DE 07:30 A 19:30 HORAS
Lugar: CEM GUINARDÓ (c. telégrafo 31, exteriores-parking) (Metro L4 Guinardó-Sant Pau)
Inscripción: Donativo voluntario in-situ.
Servicio de guardamochilas, y baño (WC) (no duchas)

CAMPAÑA DIFUSIÓN DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

28/02/2017 Día Mundial de las Enfermedades Raras.

CADENA SOLIDARIA MUNDIAL!!

-Que es la CADENA SOLIDARIA?...
Se trata de crear un cartel a mano, a ordenador....,o con una foto, sorprendenos!!!!, y en el debe de figurar el nombre de una ENFERMEDAD RARA o MINORITARIA o falta de investigación y el hastag: #Muéveteporlosquenopueden , como en la foto publicada.

-Porque esta CADENA SOLIDARIA?:
-Difundir estas patologías.
-Todas las Enfermedades recibidas através de vuestros carteles pasarán a formar parte de un gran collage solidario que se creara en Barcelona en las 12 horas de atletismo por las Enfermedades Raras, que organizará Muévete por los que no pueden el 28/02.
-Dar a conocer el día mundial de las Enfermedades raras 28/02/2017

-AHORA TE TOCA A TÍ!! ANTES DEL 14 de febrero del 2017.

Todos tenemos a alguien conocido o hemos escuchado hablar de alguna enfermedad rara, envíanos tu foto por mensaje privado al Facebook de Muévete por los que no pueden, a Marcos Bajo Lea, o a mueveteporlosquenopueden@gmail.com y ayúdanos a llegar al máximo de personas, comparte las imágenes que vayamos colgando y etiqueta a alguien que conozcas y nos ayude a seguir la cadena ..
La difusión es fundamental para que dejen de ser desconocidas, así que ... ruido , ruido y mas ruido, Bilbao, Cadiz, Cartagena, Madrid, A Coruña, Sevilla, Barcelona, Argentina, Francia, Inglaterra....., VAMOSSS!!

 

RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

 

 

   El pasado 27 de Noviembre del 2106 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2017, donde cualquier persona y/o asociación podían presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2017.

 

  

 El resultado de aquella preselección abierta através de las RRSS de Muévete por los que no pueden (Facebook, twetter e instagram) daban como resultado 31 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final, votación 100% publica, abierta y visible, con el propósito de dar la máxima transparencia e igualdad entre las patologías propuestas, dicha votación se debería realizar mediante nuestra página de Facebook de Muévete por los que no pueden, y tan solo se contabilizaron todos aquellos comentarios que votaban a 3 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología....

 

  

La votación se llevo a cabo del 9 al 14 de diciembre, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 10 patologías con mas votos, las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2017, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las mas de 7000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el ultimo día del mes de febrero.

 

El resultado final:

 

Posición - Patología - Prevalencia - Resultado votos aplicada la prevalencia

 

1. Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA 20/1.000.000 f:0,87 - 346,26

2. S. Rett 75/1.000.000 f:0,825 - 245,85

3. Cadasil 20/1.000.000 f:0,87 - 245,34

4. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f:0,80 - 194,4

5. Delección 2p 16.3 >50 mundo f:1,0 - 189,0

6. Wolf Hirschhorn, 4p- 20/1.000.000 f:0,87 - 162,69

7. Esclerosis Sistémica o Esclerodermia 130/1.000.000 f:0,77 - 137,2

8. Duplicación MECP2 >150 mundo f:0,98 - 117,6

9. Tricotiodistrofia >50 mundo f:1,0 - 106,0

10. Neurofibromatosis 300/1.000.000 f:0,60 - 88,2

11. Pseudo Hipoparatiroidismo A1 >200 mundo f:0,97 - 80, -51

12. 9p >50 mundo f:1,0 - 75,0

13. Angelman 50/1.000.000 f:0,85 - 73,95
14. Niemann Pick C 6,2/1.000.000 f:0,899 - 70,12
15. Dravet 37,5/1.000.000 f:0,86 - 63,64
16. Dermatomiositis juvenil 4/1.000.000 f:0,90 - 63,0
17. Ataxia 200/1.000.000 f:0,70 - 60,9
18. Meniere 900 /1.000.000 f:0,4 - 57,6
19. Retinosis Pigmentaría 200/1.000.000 f:0,70 - 49,7
20. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f:0,90 - 47,7

21. Huntington 75/1.000.000 f:0,825 - 41,25

22. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f:0,76 - 33,44
23. Hiperglicinemia no Cetósica 15/1.000.000 f:0,88 - 30,8
24. Usher 35/1.000.000 f:0,885 - 29,2
25. Heteroplasia Ósea 0,5/1.000.000 f:0,9 - 26,1
26. Paraparesia Espástica Familiar 60/1.000.000 f:0,845 - 21,97

27. Charcote Marie Tooth 200/1.000.000 f:0,70 - 16,8

28. Behçet 100/1.000.000 f:0,80 - 16,0

29. Milroy 13/1.000.000 f:0,88 - 11,44
30. Koolen des Vries 60/1.000.000 f:0,845 - 11,83

31. Pseudoxantoma elástico 20/1.000.000 f:0,87 - 8,7

 

 Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 10 finalistas se deberán de comprometer a compartir todas las publicaciones que se editen sobre difusión de las 10 patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.

 

Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las tres patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 31 patologías existentes en el listado

 

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas, gracias.

Equipo Muévete por los que no pueden

 



LAS CUENTAS CLARAS TEMPORADA 2015/16

LAS CUENTAS CLARAS TEMPORADA 2015/2016

INGRESOS:

-Página crowfounding migranodearena: 12.376,00 Euros
 (Donaciones varias: Particulares, merchandaising, Libros "La energía ni se crea ni se destuye, solamente se transmite", Pulseras Red Runners, Equipo BML Academia Nuria, Reto Maratón Barcelona, Reto LIMIACTIVA, Escola Ridolaina, Entreno Solidario Caldes de Montbuy, KIMOCAP, Guerreras Running Las Palmas........ 9608,00 Euros)
 (Aportación Ayuntament de Vallada (Valencia) - 100,00 Euros)
 (Aportación Ayuntamiento de Valencia de D. Juan (León) - 70,00 Euros)
 (Ayuntamiento Alameda (Málaga) - 100,00 Euros)
 (Talleres Escola Montmany - 115,00 Euros)
 (Pincho Solidario Santurde de Rioja - 300,00 Euros)
 (Entreno Solidario A.D. Running Vigia - 916,00 euros)
 (Vermout Solidario AMPA Lola Anglada - 156,00 Euros)
 (Aportación Inscripciones Marxa Cabrilenca SCC - 560,00 Euros)
 (Carrera montaña por la Integración Villa de Ezcaray - 451,00 Euros)

-Donación Ayuntamiento de "Mogente" (Valencia): 150,00 Euros

-Donación Ayuntamiento de Alhama de Murcia (Murcia): 82,65 Euros

-Donación Ayuntamiento de Pinoso (Alicante): 3.618,00 Euros

-Donación Ayuntamiento de Viladecans: 300,00 Euros (pendiente de ingreso)

-Donación MRW Viladecans: 1.500,00 Euros

-Donación Base Castello Esport by Runnering Viladecans: 1.500,00 Euros

-Premio migranodearena : 500,00 Euros (pendientes de ingreso)

-Donación ACCOR HOTELES: 500,00 Euros

-Donación MABO (Marató Borriol) - Obra Social La Caixa: 3000,00 Euros

-Donaciones distribuidores Independientes de Herbalife : 4260 Euros (2130 Pendientes de ingreso)


TOTAL DONACIONES A ENTREGAR  A FEDER Federación Española de Enfermedades Raras  (con el compromiso de destinarlo a becas proinvestigación de Enfermedades Raras 2017) :          

                 Ingresado:                         24.856,65 Euros         
                 Pendientes de ingreso:       2.930,00


GASTOS:

Material Solidario:
Compra de Material Solidario  (recuperado con la venta):                                                      0 Euros

Gastos comunicación & publicidad:
Serigrafía Autocaravana :  200 Euros
 -Subvención Talent Clue 200 Euros                                                                                     0 Euros
Notas de prensa y estrategias de comunicación : Subv. Gabinete prensa ONCE
                                                                              y FEDER                                                    0 Euros

Alquiler & Fianza autocaravana Volta Solidaria : 6350 Euros                                           
 - Suvención autocaravanas gasoils-carreras: 2875 Euros
 - Subvención Deportes Base  1500 Euros.
 - Subvencion Asociació Catalana Síndrome Rett 200 Euros.
 - Subvención Rubió Monocoat 200 Euros
 - Subvención ASBERT Axa 200 Euros
 - Subvención Corob Service 200 Euros
 - Subvención Visconform 200 Euros
 - Subvemción Reset by Toende 200 Euros
 - Subvención Swiss Confort 200 Euros
 - Subvención Refoarq Construccions 200 Euros
 - Subvención 3 grupos de amigos y deportistas 600 Euros
 - Subvención SAK Restaurant 200 Euros
 
                                                                                                                                             +425 Euros
Gasolina & peajes & reparación pinchazo Vuelta Solidaria España : 1040 Euros
 - Subvencionado por FCECs 60 Euros                                                                             980 Euros

Seguros de vida y responsabilidad civil:
-Subvencionados por viajes TARANNÁ                                                                                  0 Euros

Equipación deportiva y de descanso deportistas :
-Subvencionado por SportHG     
-Base Esport Viladecans by Runnering
-Salomon
-JONOVISA                                                                                                                             0 Euros

Equipación equipo de soporte:                                                                                                 30 Euros



Alimentación deportiva deportistas : Subvencionado por 226ERS                                         0 Euros
Alimentación diaria equipo :        
- Gran parte subvencionada por:
- DIA%
- Unilever
-Agua Ermita de Brugers                                                                                                    300 Euros

-Cremas antifricción. Subvencionadas por SalaGiol
Productos Sorteo Solidario : Subvencionados por, Garmin, FEDER, SportHG,
Runnering                                                                                                                                  0 Euros

-Gastos varios:                                                                                                                        300 Euros



TOTAL GASTOS CUBIERTO POR LOS IMPULSORES DEL PROYECTO
"MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN".........................................................1.185,00 EUROS


   Con la tranquilidad de haber realizado toda esta temporada de la forma mas transparente posible, damos a conocer el estado de cuentas, tanto el total que entre todos hemos aportado a la investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias como el los costes que ha supuesto poder tirar este proyecto hacia adelante, pero siempre con la tranquilidad y la seguridad de estar luchando por que algún día lo más cercano posible la investigación por la que apostamos sea la solución para miles y miles de personas que las sufren o pueden sufrirlas en cualquier momento porque no debemos olvidar que las Enfermedades Raras "SON UNA LOTERIA, Y QUE TODOS LLEVAMOS UN BOLETO PERO NINGUNO QUEREMOS QUE NOS TOQUE", APUESTA AHORA POR LA INVESTIGACIÓN NO ESPERES A QUE SEA DEMASIADO TARDE.

Desde Muévete por los que no pueden, nos seguiremos moviendo en la misma línea y con la misma trasparencia porque todos y cada uno de los que os movéis a nuestro lado merecéis tener esta información, gracias mil, por vuestra solidaridad y por estar siempre a nuestro lado.

(Datos relativos de septiembre del 2015 a Septiembre del 2016)

Marcos Bajo.
Presidente Asociación Muévete por los que no pueden.

Inicio de la 3ª Temporada de Muévete!!! - Ultra Trail Picos de la Demanda 2016

 

   El pasado Domingo 1 de Octubre del 2016, Muévete Por Los Que No Pueden arrancábamos una nueva temporada, la tercera temporada en favor de las Enfermedades Raras o Minoritarias, y que mejor lugar para hacerlo que en la localidad Riojana de Ezcaray, donde hace apenas 3 semanas concluíamos la anterior temporada en una gran fiesta del deporte integrada, como  es la Carrera por la Integración Villa de Ezcaray.


   Gracias a la colaboración desinteresada de la ULTRA TRAIL PICOS DE LA DEMANDA, durante la tarde del viernes 31 de Septiembre, paralelamente a la entrega de dorsales, pudimos estar realizando actividades sensoriales con los mas jovencitos de Ezcaray, practicando el Gollball (deporte especifico para ciegos), donde los pequeños disfrutaron mucho y aprendieron a potenciar mas los sentidos del tacto y oído a falta de la visión.

   El sábado sería el gran día de la carrera, bien temprano, a las 07:30 arrancaría la carrera de distancia Ultra, la cual recorrería parajes preciosos de los alrededores para sumar los casi 50 km de recorrido y mas de 3000 metros positivos.

Punto de inscripciones Carreras Solidarias Infantiles

   A las 10:30 arrancaba la media distancia con la participación de nuestro deportista Marcos Bajo, acompañado durante todo el recorrido por nuestro amigo y compañero Luis Blanco, el cual cubriría las posibles carencias visuales de Marcos, puesto que su Retinosis Pigmentaria (enfermedad rara de carácter visual), le limita la visión a 5º centrales y ceguera nocturna, y en terrenos técnicos y/o muy arbolados precisa de un guía como Luis.

   Mientras Marcos y Luis participaban en carrera, nuestro gran equipo de voluntarios formado por la mujer e hijos de Luis, atendían a todo aquel que se acercaba a informarse o a adquirir algún producto solidario en la parada que allí habíamos montado e igualmente aprovechaban la mañana viendo la salida de la carrera de 10 km., y las carrera solidarias infantiles.....



    Carreras Infantiles en las cuales sus 75 participantes disfrutaron de un recorrido urbano por las calles de Ezcaray y donde fueron todos premiados con su medalla de finalistas y su cucurucho de gominolas.






   A la finalización de las carreras infantiles, la organización nos hacia entrega de 166 Euros, importe integro de las inscripciones de las carreras infantiles, para seguir entre todos sumando en favor de la Investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias.








 

 

Equipo de voluntarios Muévete Por Los Que No Pueden

En nuestra parada solidaria se reunieron 145 euros en concepto de donativos por artículos solidarios, lo cual suman 311 granitos de arena a esta nueva tercera montaña, que acabamos de empezar a levantar en el arranque de la tercera temporada de Muévete Por Los Que No Pueden.

   Agradacer a toda la Organicaión del Ultra Trail Picos de la Demanda por el trato que nos habéis brindado desde el segundo cero hasta el día de hoy, mil gracias de corazón, agradecer nuevamente a todo el pueblo de Ezcaray por el calor que se nos recibe y el sentimiento de cariño que nos aportáis, el cual es inversamente proporcional, y una vez mas gracias por permitirnos poner la guinda al pastel con esa entrada en meta con Maccarena....


   Evidentemente mil gracias a Luis y a su familia, por ese sábado simplemente estupendo y de los que aportan, a Juan por mas de lo mismo, a nuestro grandes amigos/hermanos Dario y Mónica, por ser y estar siempre, y a Rodrigo, Marco y su familia por hacernos sentir como uno mas de sus familias















Carrera por la Integración Villa de Ezcaray

El pasado domingo 11 de Septiembre de 2016 varios componentes y voluntarios de Muévete por los que no pueden & Up Stones y toda su Truppe desplazados desde Barcelona, Pamplona, Amorebieta y Logroño hasta la bonita localidad de Ezcaray, en La Rioja, tuvieron el placer de participar en la 7ª Carrera por la Integración Villa de Ezcaray, donde por primera ocasión la joven Maccarena de 16 años, participante con Parálisis Cerebral pudo disfrutar de los hermosos parajes por donde transcurre la prueba y además compartir la experiencia con el resto de participantes entre ellos un gran número de deportistas con disCapacidad Visual que año tras año se desplazan hasta tierras Riojanas para disfrutar con sus gentes y de manera especial con los organizadores de la prueba quien año tras año tratan de mantener una carrera integradora superándose cada edición y gracias a su enorme corazón.

 

En las dos ediciones anteriores Maccarena participó en la carrera de la Ilusión la cual se disfruta a la par de la carrera por la Integración, y está pensada para que participen los más pequeños en un recorrido urbano, pero en esta ocasión Maccarena se desplazaro mediante una silla Joëlette por los caminos y montañas de Ezcaray para recorrer los 20 km. de la marcha todo ello gracias a "MEJORES JUGUETES" empresa quien hace unos meses aportaba los medios para la adquisición de una nueva Joëlette por parte de Up Stones...

Una vez más la Carrera por la Integración la cual reúne deportistas con diferentes disCapacidades se posiciona como un referente a nivel nacional y además en su vertiente más solidaria la carrera infantil, denominada Carrera de la Ilusión donaba 451,10 Euros, correspondientes al 100% de la recaudación de su inscripción Solídaria a Muévete por los que no pueden y a FEDER para la creación de becas de investigación de Enfermedades Raras....

Nos seguimos Moviendo por y para ellos.....

#ULTREIA #UPSTONES #LAHISTORIADELASPIEDRASDENOE #CATASARDÀ #CARRERAPORLAINTEGRACIÓN #CARRERADELAILUSIÓN #INVESTIGACIÓN #ENFERMEDADESRARAS

 

 

JORNADAS DE SENSIBILIZACIÓN CURSO 2016/17

   Arrancamos Jornadas de Sensibilización, una de nuestras mayores preferencias.
Te gustaría transmitirle a tus hijos, hermanos, alumnos, familiares y/o amigos valores de respeto, superación y solidaridad mediante el conocimiento? Ahora tienes la oportunidad.....

    Tratamos de transmitir a los más pequeños, en los centros escolares, institutos, AMPAS, una serie de valores de respeto, solidaridad y conocimiento, para ello les damos a conocer el mundo de la disCapacidad, de una manera más especial la disCapacidad Visual que es con la que convivimos, pero sin olvidar el resto de disCapacidades o grandes capacidades, también les damos a conocer que son las Enfermedades Raras o Minoritarias y porque se denominan así, y como debemos tratar superarnos en nuestro día día ante situaciones comprometidas incapacitantes.

    Sí realmente quieres transmitir estos valores a nuestros/vuestros pequeños y deseas recibir más información al respecto para gestionar una posible jornada en tu escuela o en la de tus niños contactanos a mueveteporlosquenopueden@gmail.com

#Muéveteporlosquenopueden #Quenadietedigaqueestabatallanoeslatuya