26 de febrero de 2018

Cabrilenca Caminas o Corres apuesta por la Investigación de las Enfermedades Raras


Una edición más, el pasado 25 de febrero del 2018, loa amigos de la Cabrilenca, Camines o Corres, quisieron colaborar con Muévete por los que no pueden, aportando 0,50 centimos de cada dorsal de la caminata a la creación de becas pro Investigación de Enfermedades Raras o Minoritarias.


Desde Muévete por los que no pueden queremos agradecerles esa colaboración por cuarto consecutivo, porque esos 467 granitos de arena aportados, servirán para que la montañita de solidaridad y esperanza que entre todos estamos creando siga creciendo sin parar....


Agradecer también a nuestros amigos y colaboradores del GMAO by Muévete por sumarse a dar visibilidad y abanderar nuestra causa allá por donde van....



GRACIAS...



15 de febrero de 2018

I GALA SOLIDARIA "MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN" POR LAS ENFERMEDADES RARAS

La I Gala Solidaria Muévete por los que no pueden, en favor de las Enfermedades Raras, se celebrará el próximo día 10 de marzo a las 11:45 de la mañana en el pabellón multieventos de la Escola Lola Anglada de Badalona (Barcelona).

En la Gala Solidaria se entregaran de las I Ayudas a la Investigación Muévete por los que no pueden, las cuales serán otorgadas a los siguientes proyectos de investigación:

-Función de la proteína MECP2: Implicaciones en el Síndrome Duplicación MECP2 y Síndrome de Rett proyecto encabezado por la doctora Dña. Judith Armstrong Morón del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y presentado por la misma dotado de una ayuda de 1.600 Euros.

-Modelos animales de las deficiencias inmunes en el Síndrome Wolf Hirschhorn, proyecto encabezado por el doctor D. Cesar Cobaleda Hernández del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y presentado por la Fundación Wolf Hirschhorn, dotado de una ayuda de 1.400 Euros.

-Estudio de la biología de los gliomas de bajo grado en pacientes en edad pediátrica con Neurofibromatosis tipo 1 encabezado por el doctor D Alvaro Lassaletta Atienza del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y presentado por la Asociación Solidaria La Hora Violeta, dotado de una ayuda de 1.200 Euros.

En la I Gala Solidaria también se procederá a la entrega de las Ayudas a la Rehabilitación "Héroes Necesitan Salud", donde los 8 héroes de dicha campaña impulsada por Oscar Tamayo y Blanca Hernández de "Vivir en ruta" y Muévete por los que no pueden, recibiran dichas ayudas destinadas a cubrir gastos derivados a terapias de rehabilitación para una mejora y/o estabilidad en la calidad de vida de los afectados por las diferentes patologías.

La gala estara presentada por el gran dinamizador de eventos, Mateo Vergara y amenizado por el duo musical Two Lumps, ademas contaremos con bailes regionales y muchas más sorpresas....

Dicha Gala 100% solidaria es posible gracias a la gran colaboracion de la Escola Lola Anglada y su fantástico equipo de los Vermuts del Lola, que ese mismo dia paralelamente a la Gala solidaria organizaran un mercado de intercambio para fomentar el reciclaje, siempre trasmitiendo valores y solidaridad..... desde el AMPA Lola Anglada.

El acceso a la Gala sera 100% gratuito,  para aquellos que deseen colaborar, podrán hacerlo en el interior del pabellón, donde se ubicara una stand solidario de Muévete por los que no pueden con articulos solidarios y donde tambien se podran realizar donativos, todo lo recaudado sera destinado para financiar futuras ayudas a la investigación...

Para poder acceder a la I Gala Solidaria será imprescindible inscribirse en el siguiente enlace web:

https://cronocheck.com/gala-solidaria

Esperamos y deseamos tenerles presentes en un día tan especial y poder repartir esperanza y solidaridad durante muchas mas ediciones gracias a vuestra colaboración y solidaridad.

Nos vemos el día 10 de Marzo a las 11.30 h. en Badalona.....!!!

Agradecimientos especiales a todas aquellas personas, instituciones, organizadores de eventos que de una manera u otra han querido involucrarse durante el 2016, aportando su granito de arena para que estas ayudas que entregaremos en la I Gala Solidaria Muévete por los que no pueden, sean una realidad, GRACIAS....!!!!

6 de febrero de 2018

ACTIVIDADES CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN PINOSO.

La semana del 25 al 28 de febrero gracias a la colaboración del ayuntamiento de Pinoso, Muévete por los que no pueden participara en los diferentes actos en conmemoración del día mundial de las Enfermedades Raras (último día del mes de febrero), entre dichas actividades cabe destacar la carrera por la investigación de las Enfermedades Minoritarias.
 

El pueblo de Pinoso una ocasión más vuelve a volcarse con las Enfermedades Raras en colaboración con Muévete por los que no pueden.  Marcos Bajo, Minerva González, y su fiel escudero Gregorio Jiménez  se desplazaran hasta Pinoso (Alicante) tras notificar al alcalde de Pinoso la intención de realizar una serie de actos de divulgación y sensibilización en su localidad y este abrirles las puertas del pueblo y unirse al 100 % a la organización de diferentes acciones para de este modo poder llegar al máximo de Pisoneros unificando esfuerzos por y para los afectados por este tipo de patologías minoritarias.

El ayuntamiento de Pinoso junto a Muévete por los que no pueden ha programado diferentes actividades desde el día 25 al 28 de febrero, con el principal reclamo de la carrera solidaria, pero también con importantes charlas, ponencias y jornadas en los centros educativos.


La estrecha relación entre Pinoso y Muévete por los que no pueden se inicio en abril del 2016, cuando nuestros deportistas Marcos, Minerva junto a su escudero Goyo realizaron un parada de la Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras en la localidad, la cual organizó una jornada en la que se recaudaron alrededor de 3500€ y en la que fueron muchos los pinoseros implicados, en esta ocasión, su alcalde, D. Lázaro Azorín, también anima a la participación de todos en un proyecto que también cuenta con una organización desde diferentes concejalías que están trabajando en el proyecto.
 
Azorín afirma que se trata de una carrera muy especial y que nos hace especial ilusión formar parte de este proyecto solidario. Pinoso ha demostrado en diferentes ocasiones ser un pueblo solidario, y también está consolidado por eventos deportivos, en esta ocasión fusionará solidaridad y deporte con un objetivo común, visibilizar a todas las personas en la sociedad.
 
En cuanto a la conferencia que se llevará a cabo el día 28, día mundial de las Enfermedades Raras, el alcalde también ha anunciado que formará parte de ella Fide Mirón Torrente, presidenta de ADIBI (Asociación Discapacidad & Enfermedades Raras) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) , Divulgadora en el campo de las Enfermedades Raras, discapacidad y del mundo asociativo y afectada de porfiria de Günther, junto a ellas también estarán Marcos Bajo, Minerva González y Lucía Gómez, Presidenta de la Asociación "Iguals i sense traves" de Pinoso además de otros posibles ponentes, ya que todavía se está trabajando en la campaña.
  
Bajo, presidente de Muévete por los que no pueden confirmaba que desde la asociación están muy contentos de poder celebrar estas jornadas en Pinoso, porque el cariño y la cercanía recibida por parte de todo el pueblo al paso de la Vuelta Solidaria a España les hizo marcar en el mapa a Pinoso por ser un pueblo especial, con valores, solidaridad y cercanía, y deseábamos encontrar el momento para volver a compartir junto a todos los Pisoneros esos valores que consideramos tan importantes.

Agradecer de forma muy especial a su alcalde, D. Lázaro Azorín, por su tremenda implicación y su cercanía, transmitir ese agradecimiento a todo su equipo, que se implican codo a codo junto a el, y en especial a las diferentes concejalías implicadas, técnicos, club de atletismo.....

Las jornadas se iniciaran el día 25 a lo grande, con un gran evento deportivo, que se tratará de la Carrera por las Enfermedades Raras de Pinoso, carrera solidaria y no competitiva, cuyo fin es acompañar a Marcos y Minerva, deportistas con disCapacidad Visual, Marcos debido a una enfermedad minoritaria, los objetivos de la misma serán ser solidarios y aunar esfuerzos para que continúe la investigación en este tipo de enfermedades. La inscripción tiene un coste de 5€ que serán destinados íntegramente para la investigación. El recorrido dividido en 7 etapas será por Pinoso y sus pedanías, cada una de las etapas será de aproximadamente una hora y se han establecido puntos de avituallamiento tras cada una de ellas, dará comienzo a las 9:30 de la mañana y se prevé que finalice sobre las 18 horas. Los participantes podrán desarrollar la carrera en su totalidad o por etapas.
 
Desde Muévete por los que no pueden nos gustaría contar con la presencia de todos los Pisoneros en la Carrera y las diferentes jornadas y animamos a todos a salir a la calle y solidarizarse, cualquier persona con alguna necesidad especial por alguna tipo de disCapacidad que desee participar en la carrera no dude en contactar con Muévete por los que no pueden o con el ayuntamiento de Pinoso mediante la web de http://pinososolidario.es/ y en la medida de lo posible pondremos todos los medios para que pueda también estar participando.

Toda la información referente a la carrera y para inscribirse la podréis encontrar en el siguiente enlace de Pinoso Solidario:

http://pinososolidario.es/