18 de octubre de 2015

CARRERA POR LA ESPERANZA FEDER CATALUÑA

CARRERA POR LA ESPERANZA. FEDER Catalunya



     El pasado 18 de octubre del 2015, el equipo solidario de Muévete Por Los Que No Pueden participaba en la Carrera por la Esperanza organizada por FEDER Catalunya, una carrera en la cual el 100% de las inscripciones iba destinado para las enfermedades raras o minoritarias.


    Marcos Bajo, como cabeza visibles de  Muévete Por Los Que No Pueden, fué el abanderado de la Cursa de la Esperanza y portador de la antorcha con la llama de la Esperanza.













     Para ello hacía la entrada en la carrera de 10 km junto a todos los participantes portando dicha antorcha.














    Posteriormente en la caminata de 2,5 km, donde había una gran participación de personas con algunas de estas patologías minoritarias, Marcos, junto a Minerva Gonzalez y Gregorio Jiménez, los componentes que estuvieron presentes durante toda la Vuelta Solidaria que el pasado mes de abril/mayo recorrio durante 19 días Cataluña dando a conocer dichas enfermedades, quisieron sumarse a dicha caminata. En todo su recorrido acompañando a los enfermos y a los familiares, fueron portando la antorcha de la Esperanza y la Ilusión.





    La Cursa de la Esperanza fue todo un éxito donde lo importante era la visibilidad de estas enfermedades y que el resto de los participantes conocieran de su existencia. Para ello, también el equipo de Muévete Por Los Que No Pueden montó su carpa solidaria, dando acogida a cualquier persona que quiso acercarse y conocer en primera persona de que se tratan esas enfermedades y a través de la venta y merchandising pudiendo recaudar la cantidad de 150€ que irán destinados íntegros a la investigación de las enfermedades minoritarias.






    Desde Muévete Por Los Que No Pueden queremos agradecer a los miles de participantes que estuvieron ese día 18 en la Cursa de la Esperanza y a todos aquellos que se interesaron por el movimiento que llevamos a cabo desde el equipo de Muévete Por Los Que No Pueden.




Gracias de corazón.
















Redacción: equipo #Muévete Por Los Que No Pueden

11 de octubre de 2015

LAS CUENTAS CLARAS 2014/2015

LAS CUENTAS CLARAS TEMPORADA 2014/2015

INGRESOS:

-Página crowfounding migranodearena: 6600,95 Euros
 (Donaciones de particulares - 1736,95)
 (Venta material solidario desde febrero hasta septiembre del 2015. - 4047,00 Euros))
 (Aportación Ayuntament de Llardecans - 200,00 Euros)
 (Aportación Inscripciones Marxa Cabrilenca SCC - 617,00 Euros)

-Donación Ayuntamiento de "El Perelló" : 100,00 Euros

-Donación Ayuntamiento de Girona : 500,00 Euros

-Donaciones distribuidores Independientes de Herbalife : 9080 Euros

-Donaciones Carrera por la Ilusión "Carrera Integración Villa de Ezcaray" : 170,00 Euros

TOTAL DONACIONES A ENTREGAR  A FEDER Federación Española de Enfermedades Raras  (con el compromiso de destinarlo a becas 2016 para la investigación de Enfermedades Raras) :          
                                                            16.450,95 EUROS


GASTOS:

Material Solidario:
Compra de Camisetas Solidarias - 2040 Euros - 1370 Euros (recuperados con la venta) : 670 Euros
Compra Pulseras Soliudarias - 390 Euros - 390 Euros (recuperados con la venta) :               0 Euros
Otros Articulos Solidarios - 79 Euros - 79 Euros (recuperados con la venta) :                       0 Euros

Gastos comunicación & publicidad:
Impresión de Flyers Volta Solidaria : Subvencionado por FCECs                                       0 Euros
Serigrafía Autocaravana :                                                                                                       60 Euros
Notas de prensa y estrategias de comunicación : Subv. Gabinete prena ONCE Cat. 
                                                                              y FEDER                                                    0 Euros

Alquiler & Fianza autocaravana Volta Solidaria : 2285 Euros
 (- Subvención Ajuntament de Girona 500 Euros)                                                         1785 Euros
Gasolina & peajes Volta Solidaria Cataluña : Subvencionado por FCECs                            0 Euros


Equipación deportiva deportistas : Subvencionado por SportHG                                          0 Euros
Equipación equipo de soporte:                                                                                                 35 Euros

Alimentación deportiva deportistas : Subvencionado por 226ERS                                         0 Euros
Alimentación diaria equipo :                                                                                                  800 Euros
Productos Sorteo Solidario : Subvencionados por 226ERS, SportHG, Runnering,
Distribuidores Ind. Herbalife, Librería&Papeleria Pelegrín                                               0 Euros



TOTAL GASTOS CUBIERTO POR LOS IMPULSORES DEL PROYECTO
"MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN" (marcos Bajo y Minerva González)..............................................3.350,00 EUROS


   Con la tranquilidad de haber realizado toda esta temporada de la forma mas transparente posible, damos a conocer el estado de cuentas, tanto el total que entre todos hemos aportado a la investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias como el los costes que ha supuesto poder tirar este proyecto hacia adelante, pero siempre con la tranquilidad y la seguridad de estar luchando por que algún día lo más cercano posible la investigación por la que apostamos sea la solución para miles y miles de personas que las sufren o pueden sufrirlas en cualquier momento porque no debemos olvidar que las Enfermedades Raras "SON LA LOTERIA QUE TODOS LLEVAMOS UN BOLETO PERO NINGUNO QUEREMOS QUE NOS TOQUE", APUESTA AHORA POR LA INVESTIGACIÓN NO ESPERES A QUE SEA DEMASIADO TARDE.

Desde Muévete por los que no pueden, nos seguiremos moviendo en la misma línea y con la misma trasparencia porque todos y cada uno de los que os movéis a nuestro lado merecéis tener esta información, gracias mil, por vuestra solidaridad y por estar siempre a nuestro lado.

Marcos Bajo.

8 de octubre de 2015

El Síndrome de Rett

El Síndrome de Rett.

   Gracias a la colaboración de la pequeña Santboiana (Barcelona) Andrea y a su familia, y a todas las princesas Rett que han aportado su granito de arena, Martina y Nerea (Barcelona), Julia (Asturias), Adela (Albacete), Paula (Gran Canaria), Maialen (Pamplona)....., gracias por darnos a conocer como se vive el día a día con el Síndrome de Rett..







Visualiza y comparte estos videos y ayudanos a dar a conocer que es el Síndrome de Rett.

https://vimeo.com/127495354

https://www.youtube.com/watch?v=Hl_v0MyWJCY

¿Qué es el Síndrome de Rett? Causas, Síntomas.....