1 de abril de 2018

4 MARATONES, 4 DIAS, 4 CAUSAS

Los pasados 30, 31 de marzo y 1 y 2 de abril, nuestro amigo y compañero Tomi López, realizaría un reto deportivo con el objetivo de visibilizar varias causas y recaudar fondos para dichas causas.
El reto deportivo con nombre, 4 maratones, 4 días, 4 causas, consistía en realizar una maratón diaria durante 4 días, y cada día sería dedicada a una causa diferente.

El 30 de marzo realizaría su primer maratón en Canovelles dedicada al Síndrome de Rett, el dinero recaudado destinado a la investigación del Síndrome de Rett.
El 31 de marzo la maratón estaría dedicada a Muévete por los que no pueden, y los fondos recaudados para la creación de ayudas a la Investigación.
El 1 de abril la maratón se dedicaría a la E.L.A., Esclerosis Lateral Amiotrófica, donde el dinero recaudado se destinaria a investigación de la ELA.
El 2 de abril se cerraría el reto deportivo en Caldes de Montbui, dedicado a la Asociación PoyectoPol y donde los fondos destinados se dedicaran a Pol, un pequeño con Hiperglicinemia No Cetósica.

Desde Muévete por los que no pueden queremos agradecer la enorme implicación por parte de Tomi en este reto tan especial y no nos podemos olvidar de agradecer al equipo que estuvo a su lado en organización y a todos los que se unieron a acompañarlo en cualquiera de las 4 maratones.

GRACIAS


 

VOLTA A PERAMOLA

El pasado 31 de marzo se realizo la Volta a Peramola, en el precioso pueblo de Peramola (Lleida), una carrera que quiso sumarse a aportar su granito de arena en favor de la investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias, y para ello decidieron donar 1 euro de cada inscripción a dicha investigación.



Hasta Peramola se desplazo parte del equipo de Muévete por los que no pueden, entre ellos nuestro compañero Teo, afectado por el síndrome de Usher, quien junto a sus guías se animo a realizar las carrera y aportar visibilidad a las Enfermedades Raras.



Desde Muévete por los que no pueden queremos agradecer la implicación de sus organizadores y participantes, gracias a ellos la montañita de esperanza creció gracias a sus 350 granitos de arena aportados mediante el euro solidario de cada inscripción.



GRACIAS.


19 de marzo de 2018

CROSS DEL LLOR

El pasado 18 de marzo del 2018 se realizaba en Sant Boi de Llobregat la 40ª edición del Cross del Llor, organizado por la Fundación Llor, un cross donde tratan mediante el deporte de acercar a sus participantes y familias al mundo de la solidaridad.


En esta 40ª Edición, nuevamente contaban con la presencia del banco de sangre, con una parada solidaria en favor del cáncer infantil, con las ya conocidas pulseras "Candelas" y en esta edición también quisieron que estuviésemos presentes con una carpa conjunta del Síndrome de Rett montada por familiares de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett y de Muévete por los que no pueden con la intención de visibilizar las Enfermedades Raras y Minoritarias,



Una 40ª edición que conto con la participación de deportistas con diferentes disCapacidades, entre ellos, Andrea y Martina dos pequeñas con Síndrome de Rett, Aitor con Parálisis Cerebral y Marcos con discapacidad Visual, haciendo de este modo un cross inclusivo y solidario.



Desde Muévete por los que no pueden, en nuestro nombre propio y en el de las familias con Síndrome de Rett que pudimos disfrutar de un domingo 100% deportivo y solidario, queremos agradecer el trato, el cariño y la cercanía demostrada por todo el equipo organizativo del cross del Llor y de una manera especial por su director deportivo Toni Sansó, al director de la escuela, el señor Tomás y a Caty.



Gracias a todos los granitos de arena aportados en una genial mañana solidaria, se sumaron 600 granitos de arena para la creación de ayudas a la investigación Muévete por los que no pueden y Síndrome de Rett.



GRACIAS
 
 
 
 

 


 

12 de marzo de 2018

MARATÓN DE BARCELONA POR LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS Y GRANDES disCAPACIDADES

El pasado 11 de marzo se disputaba por las calles de la capital catalana, el maratón de Barcelona, una  gran prueba deportiva donde se congregan cerca de 20.000 participantes y miles de acompañantes y público en general, y por segundo año consecutivo y gracias a la organización de la Zúrich Marató de Barcelona, desde Muévete por los que no pueden decidimos una vez más aprovechar el evento para visibilizar las enfermedades raras o minoritarias y otras grandes discapacidades.

Los Héroes de esta maratón serian 10 auténticos guerreros que conviven en su día a día con una realidad muy diferente a la que estamos acostumbrados la mayoría de los mortales, 10 guerreros que a diario participan en una verdadera maratón. pero sin haber podido ellos elegir si participar o no, simplemente porque un buen día les toco participar en su maratón por la vida....

Nuestros 10 guerreros serían, Andrea, Martina, Nerea y Berta, 4 princesas que luchan en su día a día contra el Síndrome de Rett, Guille y Aitor, dos guerreros que a diario se superan y dan un pasito firme adelante aun conviviendo con una Parálisis Cerebral, Eric un gran guerrero contra el Smith Magenius, Pol cada día suma contra la Hiperglicinémia No Cetósica, la preciosa Carla y su nueva lucha contra el cáncer infantil y la "mami" de todos ellos, la única adulta de nuestros 10 guerreros un accidente de tráfico le cambio la vida produciéndole una tetraplejia pero a diaria suma esfuerzos para ayudar a sus pequeños compañeros.....

10 guerreros los cuales además de visibilizar, debían de disfrutar de esta gran fiesta del atletismo, y para ello sus familias y un gran grupo de voluntarios se encargarían de que en todo momento disfrutasen porque de lo contrario no tendría razón de ser, en definitiva se conformaría una gran familia compuesta por cerca de 60 personas dispuestas a visibilizar, enfundadas en sus mejores galas diseñadas para un evento especial y para ello había que lucir una camiseta a la altura de las circunstancias, un evento especial de visibilización, solidario y sobretodo labrado con mucho amor y sentimiento, escuchar al público en las calles de Barcelona coreando el "Muévete, muévete, muévete!!!!" hacia que a nuestros pequeños guerreros les apareciera una sonrisa en la comisura de sus labios y que el seguito de voluntarios fuéramos muchos momentos con la piel de gallina, por sentir ese calor y cariño de los Barceloneses arropando a nuestros pequeños luchadores, a los que realmente corren la maratón de la vida, porque cada día es una nueva llegada a meta.....

Desde Muévete por los que no pueden, queremos agradecer enormemente la implicación de los padres, la confianza que nos demuestran una ocasión mas y nos sentimos muy felices de ver a esos padres y hermanos que se han calzado las zapatillas para hacer un esfuerzo en una actividad física nueva por y para acompañar a su hijo y/o hermano, estamos convencidos que os calzareis las zapatillas muchas mas ocasiones y si nos lo permiten siempre estaremos a vuestro lado, porque nos sentimos parte de vuestra familia.....

Agradecimiento especial a Zúrich Marató de Barcelona, por permitirnos dar visibilidad a estas causas, sin vuestra ayuda no sería posible, pediros que en la medida de lo posible nos dejéis seguir sembrando granitos de esperanza en futuras ediciones, porque nuestros granitos serán también vuestros granitos de esperanza.....

Miles de gracias a todos y cada uno de los participantes de la Maratón de Barcelona por aplaudir, sonreir, hacer paso y ponerse en el lugar de nuestros guerreros, gracias a la gran familia de voluntarios que estuvisteis, antes, durante y después de la maratón, montando, corriendo, animando, desmontando, abrazando, etc......, porque todo suma en esta vuestra gran familia de Muévete.

Gracias Itinerarios Up Stones y Cazarettos una vez por sumar energías y aportar esos carros y joelette porque sin ellos nuestros guerreros no tendrían con que cabalgar....

Y no podíamos dejar de agradecer a nuestra amiga y diseñadora Isa Madrid de En Positivo +, por ese magnifico diseño de camisetas que tanto nos ha gustado a todos, simplemente gracias por ser y estar, al igual que a Mr Hair por siempre estar ahí para plamar sus dibujos especiales y con cariño y sentido como muchos de los logos de nuestros peques guerreros y a Dolors Morcillo y Tuga Wear por facilitarnos las cosas para poder tener una magnifica prenda y además con un margen  solidario destinada a investigación de Enfermedades Raras o Minoritarias....

Gracias a todos.







 Videos e imágenes de una gran maratón por la esperanza:

                                               









 






 



































11 de marzo de 2018

I GALA SOLIDARIA 'MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN'

   
    El pasado 10 de Marzo se celebraba la I Gala Solidaria 'Muévete por los que no pueden', una gala 100% solidaria y familiar en la cual se realizó la entrega de las I Ayudas a la Investigación de Enfermedades Raras y las Ayudas a la rehabilitación Héroes Necesitan Salud.


    Durante el acto se disfruto de la presencia del showman y presentador Mateo Bergara, del duo musical Two Lumps, de la presencia de Star Wars Cataluña y de bailes regionales Canarios de la mano de dos de nuestros componentes de Muévete por los que no pueden.


    La I entrega de Ayudas a la Investigación, otorgo 3 ayudas a:


Fundación S. Wolf Hirschhorn o 4p- Modelos animales de las deficiencias inmunes en el Síndrome Wolf-HirschhornCésar Cobaleda Hernández Centro biología molecular Severo Ochoa. Bilbao / Madrid
Judith Armstrong Morón Función de la proteína MECP2: Implicaciones en el Síndrome Duplicación MECP2 y Síndrome de Rett Judith Armstrong Morón Hospital Sant Joan de Déu Barcelona Barcelona / Barcelona
Asociación Solidaria La Hora Violeta Estudio de la biología de los gliomas de bajo grado en pacientes en edad pediátrica con Neurofibromatosis tipo 1. Alvaro Lassaletta Atienza Hospital Infantil Universitario Niño Jesús


Entrega de las I Ayudas a la Investigación Muévete por los que no pueden
Recogen las Ayudas, la Doctora Judith Armstrong, los presidentes de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn y representantes de la Asociación La Hora Violeta.
Entregan las Ayudas nuestros colaboradores de Brut Korner, Six Pro, GMAO, MABO y Secció Ciclista Cabrils La Concordia.

Blanca y Oscar impulsores del
 proyecto Héroes Necesitan Salud
La entrega de Ayudas a la Rehabilitación 'Héroes Necesitan Salud' otorgo 7 ayudas de 506 euros cada una a::

-Andrea (Sant Boi de Llobregat) afectada por Síndrome de Rett.
-Martina (Torrelles) afectada por Síndrome de Rett.
-Nerea (Hopitalet de Llobregat) afectada por Síndrome de Rett.
-Berta (Canovelles) afectada por Síndrome de Rett.
-Noe (Barcelona) afectada por tetraplejia.
-Aitor (Sant Boi de Llobregat) afectado por Parálisis Cerebral.
-Guillermo (Ribarroja del Turia) afectado por Parálisis Cerebral.
Momento de la recogida de las Ayudas a la rehabilitación Héroes Necesitan Salud

Equipo de voluntarios de la I Gala Solidaria

Una gala muy emotiva y familiar con el ADN propio de los fundadores de Muévete por los que no pueden, marcada por la solidaridad, voluntariedad y la cercanía hacia las personas  y en especial hacia los afectados por este tipo de patologías.







Destacar de un manera especial la gran labor del equipo humano que forma la familia de voluntarios de Muévete por los que no pueden, una gran parte de ellos fueron los "culpables" de la gran coordinación y funcionamiento de la Gala Solidaria.





Y como no podía ser de otra manera agradecimiento muy especial para total aquellas empresas, instituciones, centros escolares y como no para todas las personas anónimas que granito a granito aportado durante el 2017 han permitido la entrega de estas primeras ayudas a la investigación y a la rehabilitación.




Fantástica y especial la presencia de Star Wars Cataluña



Bailes regionales canarias de dos personas con grandes corazones...






 


1 de marzo de 2018

Día Mundial de las Enfermedades Raras



A finales de noviembre del 2017 desde Muévete por los que no pueden contactamos con el ayuntamiento de Pinoso (Alicante), una de las poblaciones que se volvo al paso de la Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras 2016, proponiéndoles realizar una actividad deportiva especial y un tanto rara, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebraría el 28 de febrero del 2018, y con la intención de seguir nuestra línea de celebrar cada año el día mundial en una localidad diferente con el fin de concienciar a la población del lugar, desde luego y sin dudarlo el consistorio Pisonero nos abrió sus puertas y se puso manos a la obra para montar varias jornadas entorno al día Mundial.

El pasado 24 de Febrero del 2018 parte de la familia de Muévete por los que no pueden nos desplazamos hasta la localidad Alicantina de Pinoso, para participar en los diferentes eventos que se habían preparado en la localidad con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras a petición de Muévete por los que no pueden.


La primera jornada arrancaría con la carrera por las Enfermedades Raras, una carrera 100% solidaria y con una dureza especial queriendo similar a la dureza que viven a diario los afectados por estas patologías minoritarias, la carrera contaba con 57 km cubriendo todas las pedanías Pinoseras, y se podía realizar integra o por etapas.
Una carrera que sirvió para que muchos de los participantes conocieran que los limites nos los ponemos nosotros en nuestro subconciente, pero que cuando hay una buena causa por la que aportar podemos llegar mucho más allá, tanto es así que una decena de deportistas lograron finalizar el recorrido íntegro y la gran mayoría de los participantes superaron su límite de kilómetros corridos con anterioridad, todo por y para los afectados por Enfermedades Raras.

Posiblemente uno de los momentos más emotivos de esta jornada, fueron los últimos 500 metros donde tanto mayores, como pequeños y de una manera especial los componentes de la Asociación “Igual y sense través”, se sumaron a arropar a nuestros deportistas solidarios encabezados por Minerva González y Marcos Bajo fundadores de Muévete por los que no pueden y por el alcalde Lázaro Azorín y varios concejales Pinoseros.

La jornada finalizaría con unas entrañables palabras de agradecimiento por parte de Lázaro Azorín en nombre del consistorio Pinosero y de Marcos Bajo en nombre de todo el equipo desplazado hasta Pinoso, formado por Minerva González, Gregorio Jiménez y Jordi Martínez.


Las mañanas del 26, 27 y 28 de febrero el equipo de Muévete por los que no pueden realizarían charlas de sensibilización y concienciación en el Instituto IES Jose Marhuenda Prats, y en los colegios de educación primaria San Antón y Santa Catalina, donde la cercanía y la empatía con los estudiantes, daban mucho sentido a estas jornadas tan especiales en torno al día Mundial de las Enfermedades Raras, creando unas bases sólidas en aquellos que serán nuestro futuro.






El día 28 como Día Mundial de las Enfermedades Raras y como acto central y de cierre de dichas jornadas tan especiales organizadas desde el Ayuntamiento de Pinoso, pudimos asistir a la Charla “Viviendo frente a los desconocido” de la mano de Fide Mirón, vicepresidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras y posteriormente participar en la mesa redonda “Las Enfermedades Raras en la sociedad actual” junto a Lucia Gómez (presidenta de Iguals i sense través), Fide Mirón (Vicepresidenta de FEDER), Paquita Vigueras (madre de afectados por Distrofia Muscular de Duchenne, Lázaro Azorín (Alcalde de Pinoso) y Antonio Ruescas (presidente de COCEMFE Alicante).

Para finalizar el acto, Lázaro Azorín hizo entrega a Muévete por los que no pueden de un cheque por el importe de 3000 Euros, correspondientes a los diferentes donativos aportados através de la venta de camisetas, merienda solidaria,  la carrera solidaria, el mechón solidario  de la peluquería de María José Canton, etc, etc….












Marcos Bajo, presidente de Muévete por los que no pueden nos decía, “tan solo tenemos palabras de agradecimiento una ocasión más para todo el pueblo de Pinoso, agradecimientos especiales a su alcalde, sus concejales y secretaria que tanto nos han cuidado para que nuevamente nos sintiéramos con un Pinosero más, y desde luego todo el equipo que hasta allí nos hemos desplazado en nuestro corazón llevamos un pedacito de Pinoso por siempre y tarde o temprano regresaremos a visitarles, porque nuestro agradecimiento siempre será poco”, GRACIAS PINOSO.