Un año mas y gracias a los cientos de personas que durante el año 2016 os implicasteis aportando vuestro granito de arena en algunas de las múltiples actividades llevadas a cabo desde Muévete por los que no pueden, hoy os podemos, que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a quien iban destinados el 100% de los fondos recaudados en 2016, ya a puesto en marcha la III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación.
Sois muchos los que desde el 2015 habéis depositado vuestra confianza en nuestra labor 100% desinteresada, fruto de esa confianza en 2016 se otorgaron 16.000 Euros repartidas en 2 becas de investigación, y en esta nueva convocatoria se otorgaran 2 nuevas becas por valor de 10.000 euros cada una (20.000 euros en total), de los cuales casi un 88% porciento de su totalidad serán gracias a vuestros granitos de arena y solidaridad.
Sois muchos los particulares que de forma anónima a diario o implicais en nuestros eventos y causas, y a cada uno de ustedes les agradecemos de corazón vuestro esfuerzo, porque somos conscientes de que en muchas ocasiones recortais parte de vuestros presupuestos cotidianos para poder hacer vuestra aportación, y eso es un gran y bonito gesto.
Agradecer también de forma muy especial a aquellas empresas, que desde el 2015 os unisteis a n
uestra/vuestra lucha en favor de las enfermedades raras, porque gracias a vosotros y a vuestra implicación en difusión, económicamente o moralmente esta nueva convocatoria de becas vuelve a ser una realidad.
Colaboradores:
-Base Castelló Esport by Runnering
-Grupo Dia%
-Gasoils Carreras
-SportHG
-ONCE
-226ERS
-ILUNION Hoteles
-Federació Catalana Esports per a Cecs
-Fundació Museu Olímpic
-Agua Mineral Ermita de Bruguers
-Unilever
-Salomon
-Tarannà
-Alma
-Herbalife Nutrición
-Rubió
Monocoat
-Restaurante Sak
-Asbert Gestión
-Refoarq
-9Sentiment
-Nadie es Invisible
-8 rayos de Sol
-Jonovisa Descans
-Reset
by
Toende
-Viscoform
-Swiss
Confort
-Sala Giol
-Associació Catalana Síndrome de Rett
-Grupo Montaña Amigos ONCE Catalunya
-Talent Clue
-Fundación Avan
-Vinícola Valmadrigal
Eventos Colaboradores:
-Carrera por la Integración Villa de Ezcaray “Carrera de la Ilusión”
-Els
Vermouts del Lola Anglada
-Entreno Trail
Running Vigia
-Academia Nuria de Gavà
-Red Runners
-Cabrilenca Camines o Corres
-MABO – Maratón del Borriol – Obra Social La
Caixa
-Entreno 100% Soliudario by Muévete
-Gran Fondo Bicircuit Festival
-LimiActiva
-Nits
de Lluna
Plena by
Runnering
Mil gracias de corazón por seguir sembrando esperanza, y gracias por ser parte de la familia Muévete por los que no pueden.
A continuación les dejamos un breve resumen de la convocatoria expuesta por FEDER y en el lace para acceder a las becas y los pasos a seguir para optar a ellas:
Desde la Fundación FEDER impulsamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación en 2015 motivada por la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras (ER) y el papel, creciente, de las asociaciones de pacientes como promotora del conocimiento científico.
Muestra de ello es «su participación en el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz. Precisamente, en este último ámbito las familias con ER logran acceder a las pruebas diagnósticas a través de los propios proyectos de investigación, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas» ejemplifica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.
Conscientes de ello, «impulsamos esta nueva convocatoria en la que se concederán dos ayudas de 10.000 euros a dos de los proyectos de nuestro tejido asociativo y que serán evaluados por la Agencia Estatal para la Investigación (AEI)» ha avanzado Carrión.
Garantizaremos así valoración científico-técnica de los proyectos. Para ello, la Agencia analizará, como criterios prioritarios, la calidad científico-técnica, la capacidad de investigación del Investigador Principal, el historial científico del grupo, sus implicaciones éticas o la viabilidad científica del proyecto, entre otros aspectos técnicos.
La base de la investigación, la movilización
Para hacer posible esta convocatoria, y como principal novedad, «la dotación de los proyectos vuelve a ser mayor, creciendo cada año y, en esta ocasión, gracias a la equipo Muévete por los que no pueden, la
ONG Otromundoesposible, la Carrera de Guardia Civil de Zamora, Sanofi Genzyme y Aquadeus » subraya Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación.
La implicación de esta Red de Entidades Solidarias con la causa «nos ha permitido dar impulso a nuestra Fundación, pero también a nuestra realidad» agradece el Vicepresidente de la Fundación FEDER, haciendo referencia a la base social que reside en cada uno de estos proyectos.
A ello, se une la movilización social que FEDER ha motivado este año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a través del cual lanzó la campaña 'La investigación es nuestra esperanza' de FEDER con una propuesta muy clara: incluir la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).
Enlace web FEDER convocatoria de Becas:
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/8466-lanzamos-nuestras-iii-ayudas-a-la-investigaci%C3%B3n-en-er
Un acto que fué bonito y emotivo marcado por la cercanía hacia los Héroes y sus familias e igualmente marcado por la presentación del reto #HéroesNecesitanSalud impulsado por nuestros amigos y colaboradores de Vivir en ruta, con el cual tratarán de dar visibilidad a estas Enfermedades y recaudar fondos para cubrir gastos de las terapias de los 9 héroes de la maratón de Barcelona...
Un acto que fué bonito y emotivo marcado por la cercanía hacia los Héroes y sus familias e igualmente marcado por la presentación del reto #HéroesNecesitanSalud impulsado por nuestros amigos y colaboradores de Vivir en ruta, con el cual tratarán de dar visibilidad a estas Enfermedades y recaudar fondos para cubrir gastos de las terapias de los 9 héroes de la maratón de Barcelona...
