RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

 

 

   El pasado 27 de Noviembre del 2106 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2017, donde cualquier persona y/o asociación podían presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2017.

 

  

 El resultado de aquella preselección abierta através de las RRSS de Muévete por los que no pueden (Facebook, twetter e instagram) daban como resultado 31 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final, votación 100% publica, abierta y visible, con el propósito de dar la máxima transparencia e igualdad entre las patologías propuestas, dicha votación se debería realizar mediante nuestra página de Facebook de Muévete por los que no pueden, y tan solo se contabilizaron todos aquellos comentarios que votaban a 3 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología....

 

  

La votación se llevo a cabo del 9 al 14 de diciembre, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 10 patologías con mas votos, las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2017, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las mas de 7000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el ultimo día del mes de febrero.

 

El resultado final:

 

Posición - Patología - Prevalencia - Resultado votos aplicada la prevalencia

 

1. Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA 20/1.000.000 f:0,87 - 346,26

2. S. Rett 75/1.000.000 f:0,825 - 245,85

3. Cadasil 20/1.000.000 f:0,87 - 245,34

4. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f:0,80 - 194,4

5. Delección 2p 16.3 >50 mundo f:1,0 - 189,0

6. Wolf Hirschhorn, 4p- 20/1.000.000 f:0,87 - 162,69

7. Esclerosis Sistémica o Esclerodermia 130/1.000.000 f:0,77 - 137,2

8. Duplicación MECP2 >150 mundo f:0,98 - 117,6

9. Tricotiodistrofia >50 mundo f:1,0 - 106,0

10. Neurofibromatosis 300/1.000.000 f:0,60 - 88,2

11. Pseudo Hipoparatiroidismo A1 >200 mundo f:0,97 - 80, -51

12. 9p >50 mundo f:1,0 - 75,0

13. Angelman 50/1.000.000 f:0,85 - 73,95
14. Niemann Pick C 6,2/1.000.000 f:0,899 - 70,12
15. Dravet 37,5/1.000.000 f:0,86 - 63,64
16. Dermatomiositis juvenil 4/1.000.000 f:0,90 - 63,0
17. Ataxia 200/1.000.000 f:0,70 - 60,9
18. Meniere 900 /1.000.000 f:0,4 - 57,6
19. Retinosis Pigmentaría 200/1.000.000 f:0,70 - 49,7
20. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f:0,90 - 47,7

21. Huntington 75/1.000.000 f:0,825 - 41,25

22. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f:0,76 - 33,44
23. Hiperglicinemia no Cetósica 15/1.000.000 f:0,88 - 30,8
24. Usher 35/1.000.000 f:0,885 - 29,2
25. Heteroplasia Ósea 0,5/1.000.000 f:0,9 - 26,1
26. Paraparesia Espástica Familiar 60/1.000.000 f:0,845 - 21,97

27. Charcote Marie Tooth 200/1.000.000 f:0,70 - 16,8

28. Behçet 100/1.000.000 f:0,80 - 16,0

29. Milroy 13/1.000.000 f:0,88 - 11,44
30. Koolen des Vries 60/1.000.000 f:0,845 - 11,83

31. Pseudoxantoma elástico 20/1.000.000 f:0,87 - 8,7

 

 Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 10 finalistas se deberán de comprometer a compartir todas las publicaciones que se editen sobre difusión de las 10 patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.

 

Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las tres patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 31 patologías existentes en el listado

 

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas, gracias.

Equipo Muévete por los que no pueden

 



LAS CUENTAS CLARAS TEMPORADA 2015/16

LAS CUENTAS CLARAS TEMPORADA 2015/2016

INGRESOS:

-Página crowfounding migranodearena: 12.376,00 Euros
 (Donaciones varias: Particulares, merchandaising, Libros "La energía ni se crea ni se destuye, solamente se transmite", Pulseras Red Runners, Equipo BML Academia Nuria, Reto Maratón Barcelona, Reto LIMIACTIVA, Escola Ridolaina, Entreno Solidario Caldes de Montbuy, KIMOCAP, Guerreras Running Las Palmas........ 9608,00 Euros)
 (Aportación Ayuntament de Vallada (Valencia) - 100,00 Euros)
 (Aportación Ayuntamiento de Valencia de D. Juan (León) - 70,00 Euros)
 (Ayuntamiento Alameda (Málaga) - 100,00 Euros)
 (Talleres Escola Montmany - 115,00 Euros)
 (Pincho Solidario Santurde de Rioja - 300,00 Euros)
 (Entreno Solidario A.D. Running Vigia - 916,00 euros)
 (Vermout Solidario AMPA Lola Anglada - 156,00 Euros)
 (Aportación Inscripciones Marxa Cabrilenca SCC - 560,00 Euros)
 (Carrera montaña por la Integración Villa de Ezcaray - 451,00 Euros)

-Donación Ayuntamiento de "Mogente" (Valencia): 150,00 Euros

-Donación Ayuntamiento de Alhama de Murcia (Murcia): 82,65 Euros

-Donación Ayuntamiento de Pinoso (Alicante): 3.618,00 Euros

-Donación Ayuntamiento de Viladecans: 300,00 Euros (pendiente de ingreso)

-Donación MRW Viladecans: 1.500,00 Euros

-Donación Base Castello Esport by Runnering Viladecans: 1.500,00 Euros

-Premio migranodearena : 500,00 Euros (pendientes de ingreso)

-Donación ACCOR HOTELES: 500,00 Euros

-Donación MABO (Marató Borriol) - Obra Social La Caixa: 3000,00 Euros

-Donaciones distribuidores Independientes de Herbalife : 4260 Euros (2130 Pendientes de ingreso)


TOTAL DONACIONES A ENTREGAR  A FEDER Federación Española de Enfermedades Raras  (con el compromiso de destinarlo a becas proinvestigación de Enfermedades Raras 2017) :          

                 Ingresado:                         24.856,65 Euros         
                 Pendientes de ingreso:       2.930,00


GASTOS:

Material Solidario:
Compra de Material Solidario  (recuperado con la venta):                                                      0 Euros

Gastos comunicación & publicidad:
Serigrafía Autocaravana :  200 Euros
 -Subvención Talent Clue 200 Euros                                                                                     0 Euros
Notas de prensa y estrategias de comunicación : Subv. Gabinete prensa ONCE
                                                                              y FEDER                                                    0 Euros

Alquiler & Fianza autocaravana Volta Solidaria : 6350 Euros                                           
 - Suvención autocaravanas gasoils-carreras: 2875 Euros
 - Subvención Deportes Base  1500 Euros.
 - Subvencion Asociació Catalana Síndrome Rett 200 Euros.
 - Subvención Rubió Monocoat 200 Euros
 - Subvención ASBERT Axa 200 Euros
 - Subvención Corob Service 200 Euros
 - Subvención Visconform 200 Euros
 - Subvemción Reset by Toende 200 Euros
 - Subvención Swiss Confort 200 Euros
 - Subvención Refoarq Construccions 200 Euros
 - Subvención 3 grupos de amigos y deportistas 600 Euros
 - Subvención SAK Restaurant 200 Euros
 
                                                                                                                                             +425 Euros
Gasolina & peajes & reparación pinchazo Vuelta Solidaria España : 1040 Euros
 - Subvencionado por FCECs 60 Euros                                                                             980 Euros

Seguros de vida y responsabilidad civil:
-Subvencionados por viajes TARANNÁ                                                                                  0 Euros

Equipación deportiva y de descanso deportistas :
-Subvencionado por SportHG     
-Base Esport Viladecans by Runnering
-Salomon
-JONOVISA                                                                                                                             0 Euros

Equipación equipo de soporte:                                                                                                 30 Euros



Alimentación deportiva deportistas : Subvencionado por 226ERS                                         0 Euros
Alimentación diaria equipo :        
- Gran parte subvencionada por:
- DIA%
- Unilever
-Agua Ermita de Brugers                                                                                                    300 Euros

-Cremas antifricción. Subvencionadas por SalaGiol
Productos Sorteo Solidario : Subvencionados por, Garmin, FEDER, SportHG,
Runnering                                                                                                                                  0 Euros

-Gastos varios:                                                                                                                        300 Euros



TOTAL GASTOS CUBIERTO POR LOS IMPULSORES DEL PROYECTO
"MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN".........................................................1.185,00 EUROS


   Con la tranquilidad de haber realizado toda esta temporada de la forma mas transparente posible, damos a conocer el estado de cuentas, tanto el total que entre todos hemos aportado a la investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias como el los costes que ha supuesto poder tirar este proyecto hacia adelante, pero siempre con la tranquilidad y la seguridad de estar luchando por que algún día lo más cercano posible la investigación por la que apostamos sea la solución para miles y miles de personas que las sufren o pueden sufrirlas en cualquier momento porque no debemos olvidar que las Enfermedades Raras "SON UNA LOTERIA, Y QUE TODOS LLEVAMOS UN BOLETO PERO NINGUNO QUEREMOS QUE NOS TOQUE", APUESTA AHORA POR LA INVESTIGACIÓN NO ESPERES A QUE SEA DEMASIADO TARDE.

Desde Muévete por los que no pueden, nos seguiremos moviendo en la misma línea y con la misma trasparencia porque todos y cada uno de los que os movéis a nuestro lado merecéis tener esta información, gracias mil, por vuestra solidaridad y por estar siempre a nuestro lado.

(Datos relativos de septiembre del 2015 a Septiembre del 2016)

Marcos Bajo.
Presidente Asociación Muévete por los que no pueden.