26 de septiembre de 2017

I CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN "MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN".

 

 

 

 
1.      OBJETIVO DE LA CONVOCATORIA
La ASOCIACIÓN MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN, asociación sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas con disCapacidades mediante el deporte,  a dar a conocer a la población en general sobre la existencia y consecuencias de las enfermedades minoritarias o de baja prevalencia y dar a conocer la importancia de la investigación en el ámbito de las enfermedades minoritarias.
Queremos fomentar dicha investigación en enfermedades minoritarias mediante la financiación de proyectos de investigación, para ello hemos creado la I CONVOCATORIA DE MICROBECAS A LA INVESTIGACIÓN “ MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN”.
Tendrán carácter de investigaciones  objeto de esta convocatoria la investigación básica y traslacional.
Se consideran enfermedades raras o minoritarias aquellas que cumplen los parámetros de prevalencia reconocidos internacionalmente, es decir que cumplen los siguientes criterios:
1.      La prevalencia aceptada por la Unión Europea es de 5 o menos casos por cada 10.000 habitantes.
Los proyectos de investigación susceptibles de financiar, serán únicamente los presentados por las asociaciones o particulares a la candidatura en el #retodifusión2017 antes del 6 de diciembre del 2016, en convocatoria abierta publicada en las redes sociales de Muévete por los que no pueden y que posteriormente resultaron entre las 10 patologías más votadas popularmente en convocatoria abierta del #retodifusión2017, resultando a fecha 14 de diciembre del 2016 la decena más votadas,  las siguientes patologías: 
1º Esclerosis Lateral Amiotrófica.
2º Síndrome de Rett.
3º Cadasil
4º Fibrosis Quística
5º Delección 2p 16.3
6º Wolf Hirschhorn, 4p-
7º Esclerodermia.
8º Duplicación MECP2
9º Tricotiodistrofia
10º Neurofibromatosis
 
 



   











6 de septiembre de 2017

CAMINO DE SANTIAGO - CAMINO POR LA ESPERANZA


El Camino por la Esperanza y la visibilidad de las Enfermedades Raras llegaba el pasado 24 de agosto a la localidad Coruñesa de Finisterre donde el faro de la costa da morte por una ocasión ilumino un poquito menos que la potente mirada de la princesa Rett, Andrea la principal protagonista de este Camino Especial y Esperanzador.

El pasado 15 de Agosto desde Muévete por los que no pueden arrancábamos el Camino por la Esperanza, un camino que recorrería los más de 220 km. que trascurren desde el Ferrol mediante el Camino de Santiago Ingles hasta la catedral de Santiago para posteriormente proseguir hasta el lugar conocido como "El fin del mundo", Finisterre.


El principal objetivo este Camino por la Esperanza era dar visibilidad a las Enfermedades Raras y para ello contábamos con una protagonista de honor, la joven Andrea Pinilla, una joven de 14 años afectada por el Síndrome de Rett (Trastorno neurológico infantil genético, caracterizado por una evolución normal inicial, seguida de perdida del uso voluntario de las manos, crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar o ausencia de la ma5cha, convulsiones, retraso mental....), que con su característica mirada y su especial sonrisa cautivo a todo aquel que encontraba a su paso y como no a su gran ejercito de escuderos que la acompañarían en este Camino por la Esperanza, los amigos y compañeros del Grupo de Montaña Amigos Once (GMAO), muchos de ellos también afectados por patologías minoritarias u otras discapacidades de carácter visual como la retinosis pigmentaria, glaucoma. stardgard...., y el necesario e imprescindible grupo de guias 100% voluntarios, que gracias a su gran labor desinteresada pudo llevarse a buen destino este Camino Especial y Esperanzador, que a buen seguro marque un antes y un después en la vida de muchos de los peregrinos participantes.


Un Camino donde la lucha y perseverancia de una de nuestras escuderas, la joven Clara, que convive en su día a día con una disCapacidad Visual y con una Ataxia además de con los pormenores de cualquier ciudadano de a pie, nos demostró un gran espíritu de valentía, lucha, sacrificio y determinación, con el cual hay que lidiar para de este modo conseguir los objetivos que te propongas en la vida, y únicamente con ese espíritu que ella nos supo trasmitir, se consigue luchar por los sueños sin que nada ni nadie consiga detenerlos ni prejuzgarlos por tu condición de disCapacitado, porque desde luego nos supo demostrar que no hay mayor disCapacitado que aquel que se atreve a prejuzgar al que tiene unas capacidades diferentes. Desde todo el equipo de Muévete por los que no pueden queremos trasmitir una vez mas a nuestra compañera y amiga Clara que nunca desista en el camino hacia sus objetivos, y le deseamos lo mejor del mundo....


Momentos especiales fueron los vividos en las etapas con llegada a Santiago y a Finisterre, donde se unirían a empujar del carro de Andrea los mas pequeños, nuestro futuro, JuanMa, quien a sus 14 años, recorrió todo el Camino de la Esperanza guiando y ayudando en todo momento a los escuderos del GMAO, el pequeño primo de Andrea, Iker y una pequeña pero con un corazón inmenso, Ainhoa la hermana pequeña de Andrea, que a sus 11 años, nos transmitió, el importante y fundamental papel que desempeñan los familiares de los afectados por enfermedades minoritarias o disCapacitantes, su constante cuidado y cariño hacia su hermano con una ternura insuperable hizo que los corazones de los participantes en este Camino se enternecieran de una sobremanera especial, gracias Ainhoa y Judith por enseñarnos tanto.



Momento muy especial fue el vivido en Finisterre cuando uno de los representantes de Muévete por los que no pueden hizo entrega de un cheque donativo de 500,00 euros destinados a la investigación del Síndrome de Rett.



500,00 Euros se destinarían a la investigación del Síndrome de Rett pero también se destinaran 435,00 Euros mas a la línea de creación de becas proinvestigación de Enfermedades Raras Muévete por los que no pueden, un total de 935,00 Euros destinados a investigación, que debemos de agradecer a las mas de 50 personas que decidieron adquirir una de las camisetas con el diseño exclusivo del Camino por la Esperanza, a la gran mayoría de componentes del Camino de la Esperanza que decidieron invertir el sobrante de sus botes comunes a estas bonitas causas y a esa persona anónima que quiso realizar una aportación extraordinaria para redondear estos donativos hasta la cantidad donada, a todos ellos GRACIAS en nombre de los afectados por el Síndrome de Rett y por el retso de afectados por Enfermedades Minoritarias.


Agradecer con nombres y apellidos a los 19 componentes de este camino por la esperanza, que deseamos les haya dejado un bonito recuerdo en sus memorias, GRACIAS, Antonia Pertusa, Isa Sánchez, Mireia Tatjer, Pauli Castelló. Clara Fernández, Jaume Bajo, Juan Manuel Rastrojo, Jose Miguel Jiménez, Xavi Camarasa, Sandra Jiménez, Daniel Esquiva, Goyo Jiménez, Alberto Molinos, Virginia Alcaraz, Silvia Martín, Francisco de Paula, Marcos Bajo, Felipe Pinilla y Andrea Pinilla.


Y no podemos cerrar este post sin nombrar de una forma especial a dos personas, por un lado Felipe Pinilla, el papa de Andrea, su gran escudero 365 días al año junto a su mama Fali, junto a vuestras 3 princesas formáis una familia especial, así nos lo habéis transmitido junto a toda vuestra gran familia, os agradecemos de corazón la gran confianza depositada en nosotros...., de Felipe destacar el gran reto que se le había propuesto y que llevo a cabo con mucho orgullo, estamos seguros que este camino para el marco un antes y un después en su vida, un peregrino al uso, suele realizar sus etapa caminando y al finalizar descansa se refresca y disfruta del merecido descanso del caminante, Felipe camino como el que mas, y su descanso se convertía en el cuidado y mimo de su princesa Andrea, nos hiciste y compartiste con nosotros un poco como es vuestro día a día, nos marcaste en nuestro corazón ese amor incondicional de padre, gracias por aceptar el reto y gracias por dejarnos formar parte de tu familia, GRACIAS DE CORAZON.


#SíndromeDeRett #MuévetePorLosQueNoPueden #Llegará #Ultreia
 
 









1 de agosto de 2017

COP`S CAVE SE UNE A #HEROESNECESITANSALUD

La asociación policial COP'S CAVE se une al proyecto Héroes Necesitan Salud en favor de las Enfermedades Raras.

El pasado 1 de julio arrancaron una jornada de 24 horas en la cual los componentes de la asociación se turnaron para que durante esas 24 horas estuviese continuamente en funcionamiento una de las bicis de spinning que poseen en sus instalaciones, en dicha actividad también puedieron estar presentes los impulsores del proyecto Héroes Necesitan Salud, Blanca y Oscar de @Vivirenruta y de Muévete por los que no pueden.

Posteriormente en la semana del 3 al 7 de julio diarimente realizaron los WODS de Crossfit dedicándolos a niños con diferentes Enfermedades Raras o disCapacidades importantes, dando de este modo a conocer a sus compañeros de la asociación la importancia y dureza de esas patologías.

Durante estas jornadas deportivas los participantes pudieron aportar sus donativos para de este modo esta asociación sin ánimo poder aportar un total de 500€ para la campaña #heroesnecesitansalud, contribuyendo así a costear becas para las terapias a las que podrán acceder los 9 héroes que participaron junto a Muévete por los que no pueden en la Maratón de Barcelona 2017, terapias que tienen como objetivo mantener y mejorar la salud de estos 9 héroes.


 Desde Muévete por los que no pueden y Vivir en Ruta en nombre de todas las familias afectadas por enfermedades raras o minoritarias o afectadas por grandes disCapacidades, queremos agradecer vuestra enorme implicación,

¡¡Mil gracias Cop's Cave!!

Contribuciones como la vuestra ayudan a crear un mundo mejor.

 Tú también puedes hacerlo haciendo tu aportación en la plataforma solidaria:
https://www.migranodearena.org/…/15…/heroes-necesitan-salud/


 

17 de julio de 2017

Una pareja dará la vuelta al mundo en bicicleta de la mano de Muévete por los que no pueden, apoyando causas solidarias


Óscar Tamayo y Blanca Hernández de “Vivir en ruta” son una pareja catalana dispuesta a recorrer el planeta en bicicleta. Europa, Ásia, América y África serán los continentes por los que viajarán durante al menos dos años. El 23 de Julio de 2017 comenzará su viaje a las 10:00 horas desde la plaza del ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat. La primera etapa de su recorrido está destinada a recaudar fondos para ayudar a nueve personas con enfermedades minoritarias y/o grandes disCapacidades a costear sus terapias de necesidad primaria.

Blanca y Óscar lo han dejado todo: sus trabajos estables, su casa, su coche y en definitiva todo lo material para embarcarse en la aventura de sus sueños: dar la vuelta al mundo. “Vivir en ruta” es como llamaron a su proyecto hace algo menos de un año, cuando tomaron la decisión de dejarse llevar por su instinto aventurero y atreverse a emprender un viaje hacia lo desconocido.
 
Óscar Tamayo, de 32 años de edad y de profesión policía y Blanca Hernández, de 25 años de edad y de profesión videógrafa, partirán hacia la aventura de recorrer la Vuelta al Mundo desde la plaza del Ayuntamiento de su ciudad natal a las 10:00 horas en un evento en el que el propio Ayuntamiento de Sant Boi ha preparado una bonita despedida que promete algunas sorpresas para los más pequeños. La pareja además de afrontar el desafío personal que el proyecto supone, han decidido darle a su aventura personal una connotación solidaria, y por ello han decidido impulsar la campaña “Héroes necesitan salud” junto a la Asociación sin ánimo de lucro “Muévete por los que no pueden”.
 
Los protagonistas de esta campaña son nueve personas con necesidades especiales: Andrea de 14 años, Nerea de 9 años, Martina de 8 años y Berta de 2 años, con Síndrome de Rett; Guille de 9 años, con parálisis cerebral; Carla de 12 años, que superó recientemente un cáncer infantil; Aitor de 2 años, con parálisis cerebral y neuropatía audtiva; Pol de 6 años, con hiperglicinemia no cetósica; y Noe de 39 años con traumatismo craneoencefálico.

La recogida de donativos de  “Héroes necesitan salud” irá destinada íntegramente a costear las terapias de necesidad básica que necesitan sus nueve destinatarios: Fisioterapia, logopedia de deglución e hidroterapia... Estas son terapias que las familias han de pagar directamente de sus bolsillos y que algunas de ellas no pueden costear, lo que hace necesaria la existencia de este tipo de iniciativas solidarias.

Se podrán hacer donativos en la página de microdonaciones https://www.migranodearena.org/es/reto/15941/heroes-necesitan-salud/ o en la cuenta de la Asociación Muévete por los que no pueden:  ES32 1491 0001 2730 0007 1883

 
Cartel oficial de la campaña solidaria “Héroes necesitan salud”.

La campaña “Héroes necesitan salud” ya ha empezado: diversas entidades como L’Ajuntament de Sant Boi de Llobregat, los Mossos d’Esquadra y asociaciones sin ánimo de lucro como Cop’s Cave ya han aportado su grano de arena para impulsar la recaudación de fondos.

Desde “Vivir en ruta” Blanca y Óscar se encargarán de difundir la campaña durante su primera etapa de la aventura llamada “Misión: Los Alpes”, un reto deportivo que consistirá en cubrir la distancia entre Sant Boi y Los Alpes en bicicleta (830 km) para después realizar una de las rutas a pie más conocidas de Francia: El Tour del Montblanc, que rodea los Alpes completamente atravesando tres países: Francia, Italia y Suiza, durante más de 170 km acumulando 10.000 metros de desnivel positivo. “Muévete por los que no pueden” será la asociación encargada de  la recaudación de fondos y de la gestión de la campaña desde Barcelona.

Se podrá seguir el reto y la aventura a través de las redes sociales de Vivir en Ruta y de Muévete por los que no pueden, en Facebook y Youtube, donde irán colgando vídeos semanales del viaje y donde se podrá seguir el progreso del reto solidario que empieza el próximo domingo 23 de Julio.

26 de junio de 2017

Acto oficial de reconocimiento Mossos d'Esquadra

El pasado 22 de Junio del 2017 se realizó el acto oficial de reconocimiento por parte de Mossos d'Esquadra. a los nueve pequeños guerreros de la Zurich Marató de Barcelona, 9 héroes con diferentes Enfermedades Raras y/o disCapacidades....

Un acto que fué bonito y emotivo marcado por la cercanía hacia los Héroes y sus familias e igualmente marcado por la presentación del reto #HéroesNecesitanSalud impulsado por nuestros amigos y colaboradores de Vivir en ruta, con el cual tratarán de dar visibilidad a estas Enfermedades y recaudar fondos para cubrir gastos de las terapias de los 9 héroes de la maratón de Barcelona...
Os invitamos a conocer más sobre el reto en el siguiente enlace, e igualmente os invitamos a uniros en esta difusión tan importante.....

https://www.migranodearena.org/…/15…/heroes-necesitan-salud/

Agradecer a todos los asistentes al acto su presencia, a nuestros héroes, tanto los que estuvieren como a los que por lejanía o compromisos no pudieron asistir, a sus familias, a los voluntarios que vinieron en representación de todos aquellos voluntarios, amigos y simpatizantes que se implicaron en la maratón a los cuales les agradecemos de corazón su implicación y los tuvimos muy presentes en la tarde de ayer y como no agradecer enormemente la implicación de los Mossos d'Esquadra a Esplugues de Llobregat por su cercanía y trato exquisito.....

Gracias a todos a partir de ahora a #vivirenruta #Ultreia

9 de junio de 2017

III Convocatoría de ayudas a la Investigación FEDER


Un año mas y gracias a los cientos de personas que durante el año 2016 os implicasteis aportando vuestro granito de arena en algunas de las múltiples actividades llevadas a cabo desde Muévete por los que no pueden, hoy os podemos, que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a quien iban destinados el 100% de los fondos recaudados en 2016, ya a puesto en marcha la III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación.

Sois muchos los que desde el 2015 habéis depositado vuestra confianza en nuestra labor 100% desinteresada, fruto de esa confianza en 2016 se otorgaron 16.000 Euros repartidas en 2 becas de investigación, y en esta nueva convocatoria se otorgaran 2 nuevas becas por valor de 10.000 euros cada una (20.000 euros en total), de los cuales casi un 88% porciento de su totalidad serán gracias a vuestros granitos de arena y solidaridad.

Sois muchos los particulares que de forma anónima a diario o implicais en nuestros eventos y causas, y a cada uno de ustedes les agradecemos de corazón vuestro esfuerzo, porque somos conscientes de que en muchas ocasiones recortais parte de vuestros presupuestos cotidianos para poder hacer vuestra aportación, y eso es un gran y bonito gesto.

Agradecer también de forma muy especial a aquellas empresas, que desde el 2015 os unisteis a n
uestra/vuestra lucha en favor de las enfermedades raras, porque gracias a vosotros y a vuestra implicación en difusión, económicamente o moralmente esta nueva convocatoria de becas vuelve a ser una realidad.

Colaboradores:
-Base Castelló Esport by Runnering
-Grupo
Dia%
-
Gasoils Carreras
-
SportHG
-ONCE
-226ERS
-ILUNION Hoteles
-
Federació Catalana Esports per a Cecs
-
Fundació Museu Olímpic
-Agua Mineral Ermita de
Bruguers
-Unilever
-
Salomon
-
Tarannà
-Alma
-Herbalife Nutrición
-
Rubió Monocoat
-Restaurante
Sak
-
Asbert Gestión
-
Refoarq
-9Sentiment
-Nadie es Invisible
-8 rayos de Sol
-
Jonovisa Descans
-
Reset by Toende
-
Viscoform
-
Swiss Confort
-Sala
Giol
-
Associació Catalana Síndrome de Rett
-Grupo Montaña Amigos ONCE Catalunya
-
Talent Clue
-Fundación
Avan
-Vinícola
Valmadrigal

Eventos Colaboradores:
-Carrera por la Integración Villa de
Ezcaray “Carrera de la Ilusión”
-
Els Vermouts del Lola Anglada
-Entreno
Trail Running Vigia
-Academia Nuria de
Gavà
-Red
Runners
-
Cabrilenca Camines o Corres
-MABO – Maratón del
Borriol – Obra Social La Caixa
-Entreno 100%
Soliudario by Muévete
-Gran Fondo
Bicircuit Festival
-
LimiActiva
-
Nits de Lluna Plena by Runnering


Mil gracias de corazón por seguir sembrando esperanza, y gracias por ser parte de la familia Muévete por los que no pueden.

A continuación les dejamos un breve resumen de la convocatoria expuesta por FEDER y en el lace para acceder a las becas y los pasos a seguir para optar a ellas:


Desde la Fundación FEDER impulsamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación en 2015 motivada por la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras (ER) y el papel, creciente, de las asociaciones de pacientes como promotora del conocimiento científico.
Muestra de ello es «su participación en el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz. Precisamente, en este último ámbito las familias con ER logran acceder a las pruebas diagnósticas a través de los propios proyectos de investigación, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas» ejemplifica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.
Conscientes de ello, «impulsamos esta nueva convocatoria en la que se concederán dos ayudas de 10.000 euros a dos de los proyectos de nuestro tejido asociativo y que serán evaluados por la Agencia Estatal para la Investigación (AEI)» ha avanzado Carrión.
Garantizaremos así valoración científico-técnica de los proyectos. Para ello, la Agencia analizará, como criterios prioritarios, la calidad científico-técnica, la capacidad de investigación del Investigador Principal, el historial científico del grupo, sus implicaciones éticas o la viabilidad científica del proyecto, entre otros aspectos técnicos.

La base de la investigación, la movilización

Para hacer posible esta convocatoria, y como principal novedad, «la dotación de los proyectos vuelve a ser mayor, creciendo cada año y, en esta ocasión, gracias a la equipo Muévete por los que no pueden, la ONG Otromundoesposible, la Carrera de Guardia Civil de Zamora, Sanofi Genzyme y Aquadeus » subraya Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación.
La implicación de esta Red de Entidades Solidarias con la causa «nos ha permitido dar impulso a nuestra Fundación, pero también a nuestra realidad» agradece el Vicepresidente de la Fundación FEDER, haciendo referencia a la base social que reside en cada uno de estos proyectos.
A ello, se une la movilización social que FEDER ha motivado este año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a través del cual lanzó la campaña 'La investigación es nuestra esperanza' de FEDER con una propuesta muy clara: incluir la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).

Enlace web FEDER convocatoria de Becas:

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/8466-lanzamos-nuestras-iii-ayudas-a-la-investigaci%C3%B3n-en-er

23 de mayo de 2017

COLABORACIÓN MAMAS EMPRENDEDORAS

Mamas Emprendedoras firman un acuerdo de colaboración con Muévete por los que no pueden, en el cual destinaran durante un trimestre los márgenes de beneficios de la venta de sus "packs solidarios", expuestos a continuación.

Con ello Mamas Emprendedoras pasa a ser una de las varias empresas solidarias que engloban nuestra red de solidaridad.

Mamas Emprendedoras son una comunidad de mujeres empresarias de social marketing, gestoras de un movimiento que sueña con un mundo en el que las mamas regresan a sus hogares para ser protagonistas del crecimiento y el desarrollo de sus hijos, logrando a su vez sus sueños profesionales y personales.

Muévete por los que no pueden quiere agradecer la gran labor de estas mamas, que luchan por ser las protagonistas del crecimiento y el desarrollo de sus hijos a la vez que logran sus sueños profesionales y personales y a demás con esta iniciativa aportan su granito de arena color esperanza para los mas de 3 millones de afectados de Enfermedades Raras en España.

Si estas interesado en información al respecto o te interesa alguno de los packs podrás visitar su pagina de Facebook o contactar con mamas emprendedoras en su email que os dejamos a continuación.

mamasemprendedoras@outlook.es

https://www.facebook.com/groups/605783292778049/