15 de febrero de 2018

I GALA SOLIDARIA "MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN" POR LAS ENFERMEDADES RARAS

La I Gala Solidaria Muévete por los que no pueden, en favor de las Enfermedades Raras, se celebrará el próximo día 10 de marzo a las 11:45 de la mañana en el pabellón multieventos de la Escola Lola Anglada de Badalona (Barcelona).

En la Gala Solidaria se entregaran de las I Ayudas a la Investigación Muévete por los que no pueden, las cuales serán otorgadas a los siguientes proyectos de investigación:

-Función de la proteína MECP2: Implicaciones en el Síndrome Duplicación MECP2 y Síndrome de Rett proyecto encabezado por la doctora Dña. Judith Armstrong Morón del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y presentado por la misma dotado de una ayuda de 1.600 Euros.

-Modelos animales de las deficiencias inmunes en el Síndrome Wolf Hirschhorn, proyecto encabezado por el doctor D. Cesar Cobaleda Hernández del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y presentado por la Fundación Wolf Hirschhorn, dotado de una ayuda de 1.400 Euros.

-Estudio de la biología de los gliomas de bajo grado en pacientes en edad pediátrica con Neurofibromatosis tipo 1 encabezado por el doctor D Alvaro Lassaletta Atienza del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y presentado por la Asociación Solidaria La Hora Violeta, dotado de una ayuda de 1.200 Euros.

En la I Gala Solidaria también se procederá a la entrega de las Ayudas a la Rehabilitación "Héroes Necesitan Salud", donde los 8 héroes de dicha campaña impulsada por Oscar Tamayo y Blanca Hernández de "Vivir en ruta" y Muévete por los que no pueden, recibiran dichas ayudas destinadas a cubrir gastos derivados a terapias de rehabilitación para una mejora y/o estabilidad en la calidad de vida de los afectados por las diferentes patologías.

La gala estara presentada por el gran dinamizador de eventos, Mateo Vergara y amenizado por el duo musical Two Lumps, ademas contaremos con bailes regionales y muchas más sorpresas....

Dicha Gala 100% solidaria es posible gracias a la gran colaboracion de la Escola Lola Anglada y su fantástico equipo de los Vermuts del Lola, que ese mismo dia paralelamente a la Gala solidaria organizaran un mercado de intercambio para fomentar el reciclaje, siempre trasmitiendo valores y solidaridad..... desde el AMPA Lola Anglada.

El acceso a la Gala sera 100% gratuito,  para aquellos que deseen colaborar, podrán hacerlo en el interior del pabellón, donde se ubicara una stand solidario de Muévete por los que no pueden con articulos solidarios y donde tambien se podran realizar donativos, todo lo recaudado sera destinado para financiar futuras ayudas a la investigación...

Para poder acceder a la I Gala Solidaria será imprescindible inscribirse en el siguiente enlace web:

https://cronocheck.com/gala-solidaria

Esperamos y deseamos tenerles presentes en un día tan especial y poder repartir esperanza y solidaridad durante muchas mas ediciones gracias a vuestra colaboración y solidaridad.

Nos vemos el día 10 de Marzo a las 11.30 h. en Badalona.....!!!

Agradecimientos especiales a todas aquellas personas, instituciones, organizadores de eventos que de una manera u otra han querido involucrarse durante el 2016, aportando su granito de arena para que estas ayudas que entregaremos en la I Gala Solidaria Muévete por los que no pueden, sean una realidad, GRACIAS....!!!!

6 de febrero de 2018

ACTIVIDADES CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN PINOSO.

La semana del 25 al 28 de febrero gracias a la colaboración del ayuntamiento de Pinoso, Muévete por los que no pueden participara en los diferentes actos en conmemoración del día mundial de las Enfermedades Raras (último día del mes de febrero), entre dichas actividades cabe destacar la carrera por la investigación de las Enfermedades Minoritarias.
 

El pueblo de Pinoso una ocasión más vuelve a volcarse con las Enfermedades Raras en colaboración con Muévete por los que no pueden.  Marcos Bajo, Minerva González, y su fiel escudero Gregorio Jiménez  se desplazaran hasta Pinoso (Alicante) tras notificar al alcalde de Pinoso la intención de realizar una serie de actos de divulgación y sensibilización en su localidad y este abrirles las puertas del pueblo y unirse al 100 % a la organización de diferentes acciones para de este modo poder llegar al máximo de Pisoneros unificando esfuerzos por y para los afectados por este tipo de patologías minoritarias.

El ayuntamiento de Pinoso junto a Muévete por los que no pueden ha programado diferentes actividades desde el día 25 al 28 de febrero, con el principal reclamo de la carrera solidaria, pero también con importantes charlas, ponencias y jornadas en los centros educativos.


La estrecha relación entre Pinoso y Muévete por los que no pueden se inicio en abril del 2016, cuando nuestros deportistas Marcos, Minerva junto a su escudero Goyo realizaron un parada de la Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras en la localidad, la cual organizó una jornada en la que se recaudaron alrededor de 3500€ y en la que fueron muchos los pinoseros implicados, en esta ocasión, su alcalde, D. Lázaro Azorín, también anima a la participación de todos en un proyecto que también cuenta con una organización desde diferentes concejalías que están trabajando en el proyecto.
 
Azorín afirma que se trata de una carrera muy especial y que nos hace especial ilusión formar parte de este proyecto solidario. Pinoso ha demostrado en diferentes ocasiones ser un pueblo solidario, y también está consolidado por eventos deportivos, en esta ocasión fusionará solidaridad y deporte con un objetivo común, visibilizar a todas las personas en la sociedad.
 
En cuanto a la conferencia que se llevará a cabo el día 28, día mundial de las Enfermedades Raras, el alcalde también ha anunciado que formará parte de ella Fide Mirón Torrente, presidenta de ADIBI (Asociación Discapacidad & Enfermedades Raras) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) , Divulgadora en el campo de las Enfermedades Raras, discapacidad y del mundo asociativo y afectada de porfiria de Günther, junto a ellas también estarán Marcos Bajo, Minerva González y Lucía Gómez, Presidenta de la Asociación "Iguals i sense traves" de Pinoso además de otros posibles ponentes, ya que todavía se está trabajando en la campaña.
  
Bajo, presidente de Muévete por los que no pueden confirmaba que desde la asociación están muy contentos de poder celebrar estas jornadas en Pinoso, porque el cariño y la cercanía recibida por parte de todo el pueblo al paso de la Vuelta Solidaria a España les hizo marcar en el mapa a Pinoso por ser un pueblo especial, con valores, solidaridad y cercanía, y deseábamos encontrar el momento para volver a compartir junto a todos los Pisoneros esos valores que consideramos tan importantes.

Agradecer de forma muy especial a su alcalde, D. Lázaro Azorín, por su tremenda implicación y su cercanía, transmitir ese agradecimiento a todo su equipo, que se implican codo a codo junto a el, y en especial a las diferentes concejalías implicadas, técnicos, club de atletismo.....

Las jornadas se iniciaran el día 25 a lo grande, con un gran evento deportivo, que se tratará de la Carrera por las Enfermedades Raras de Pinoso, carrera solidaria y no competitiva, cuyo fin es acompañar a Marcos y Minerva, deportistas con disCapacidad Visual, Marcos debido a una enfermedad minoritaria, los objetivos de la misma serán ser solidarios y aunar esfuerzos para que continúe la investigación en este tipo de enfermedades. La inscripción tiene un coste de 5€ que serán destinados íntegramente para la investigación. El recorrido dividido en 7 etapas será por Pinoso y sus pedanías, cada una de las etapas será de aproximadamente una hora y se han establecido puntos de avituallamiento tras cada una de ellas, dará comienzo a las 9:30 de la mañana y se prevé que finalice sobre las 18 horas. Los participantes podrán desarrollar la carrera en su totalidad o por etapas.
 
Desde Muévete por los que no pueden nos gustaría contar con la presencia de todos los Pisoneros en la Carrera y las diferentes jornadas y animamos a todos a salir a la calle y solidarizarse, cualquier persona con alguna necesidad especial por alguna tipo de disCapacidad que desee participar en la carrera no dude en contactar con Muévete por los que no pueden o con el ayuntamiento de Pinoso mediante la web de http://pinososolidario.es/ y en la medida de lo posible pondremos todos los medios para que pueda también estar participando.

Toda la información referente a la carrera y para inscribirse la podréis encontrar en el siguiente enlace de Pinoso Solidario:

http://pinososolidario.es/
 
 

5 de enero de 2018

Resolución I Convocatoria de Ayudas a la Investigación "Muévete por los que no pueden"



Resolución de 23 de diciembre del 2017, de la presidencia de la Asociación Muévete por los que no pueden, por lo que se conceden becas/ayudas a la investigación de enfermedades minoritarias en el marco de la "I Convocatoria de ayudas a la Investigación "Muévete por los que no pueden"".



En noviembre del 2017 se convocaron las I ayudas a la investigación "Muévete por los que no pueden" en el marco del Programa "Reto Difusión 2017".

Tras valorar todos los relativos a:

-Implicación en la difusión del Reto Difusión 2017. –Implicación en eventos relacionas con el programa reto difusión 2017. -Capacidad equipo investigador. –Existencia plan de difusión del desarrollo de la investigación. –Votación popular.

La directiva de la Asociación Muévete por los que no pueden ha resuelto:

1. Adjudicar las becas de ayuda a los proyectos de investigación que figuran a la finalización del presente escrito.

2. Se adjudicaran un importe total de 4.200 euros, repartidas en tres becas por importe de 1.600, 1.400 y 1.200 euros.

3. Los becados conocerán el importe de su beca en la entrega oficial de estas.

4. Se realizará la entrega de las becas en la I Gala Muévete por los que no pueden que se prevé celebrara en el mes de marzo 2018 (10 de marzo 2018).

5. Los becados harán lo posible por asistir a la ceremonia de entrega de las becas, personalmente o mediante algún representante acreditado.

Esta resolución es definitiva, podrán disponer del baremo de puntación utilizado para la concesión de las mismas, en el plazo máximo de 10 días.
 

Anexo 1: Presentado por: Nombre del proyecto Investigador responsable Centro Municipio
Presentador/Investigación
Fundación S. Wolf Hirschhorn o 4p- Modelos animales de las deficiencias inmunes en el Síndrome Wolf-Hirschhorn César Cobaleda Hernández Centro biología molecular Severo Ochoa. Bilbao / Madrid
Judith Armstrong Morón Función de la proteína MECP2: Implicaciones en el Síndrome Duplicación MECP2 y Síndrome de Rett Judith Armstrong Morón Hospital Sant Joan de Déu Barcelona Barcelona / Barcelona
Asociación Solidaria La Hora Violeta Estudio de la biología de los gliomas de bajo grado en pacientes en edad pediátrica con Neurofibromatosis tipo 1. Alvaro Lassaletta Atienza Hospital Infantil Universitario Niño Jesús Madrid / Madrid

I convocatoria de Ayudas a la Investigación impulsadas gracias a la implicación de numerosas empresas, asociaciones, instituciones y a los cientos de micro aportaciones realizadas por múltiples donantes anónimos, desde el equipo de Muévete por los que no pueden y en nombre de los miles de afectados por Enfermedades Minoritarias les agradecemos de corazón su enorme implicación y les invitamos a seguir moviéndose por los que no pueden en el 2018 para que la II convocatoria de ayudas pueda ser una realidad.
Barcelona a 25 de diciembre del 2017

 
 La junta directiva de la Asociación Muévete por los que no pueden.

 

15 de diciembre de 2017

RESULTADOS RETO DIFUSIÓN 2018

RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS
 

 
   El pasado 27 de Noviembre del 2017 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2018, donde cualquier persona y/o asociación podían presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2018.
 
  
 El resultado de aquella preselección abierta através de las RRSS de Muévete por los que no pueden (Facebook, twetter e instagram) daban como resultado 20 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final, votación 100% publica, abierta y visible, con el propósito de dar la máxima transparencia e igualdad entre las patologías propuestas, dicha votación se debería realizar mediante nuestra página de Facebook de Muévete por los que no pueden, y tan solo se contabilizaron todos aquellos comentarios que votaban a 2 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología y teniendo en cuenta que las patologías difundidas durante el 2017 (Síndrome de Rett, 4p-, Fibrosis Quística), para volver a ser difundidas en 2018 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.
 
  
La votación se llevo a cabo del 11 al 14 de diciembre del 2017, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con mas votos, las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2017, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las mas de 7000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el ultimo día del mes de febrero.
 
El resultado final:
 
Posición - Patología - Prevalencia - Resultado votos aplicada la prevalencia

1. Colagenopatias tipo II 55/1.000.000 (media) f.:0,845  321,945
2. PHP Pseudohipoparatiroidosmo >200 en el mundo f.:0,97  304,58
3. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.:0,80  160,862,415
4. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85  150,45
5. Síndrome de Rett. 75/1.000.000 f.:0,825  132,825
6. Síndrome de MELAS 4/1.000.000 f.:0,90  132,30
7. Distrofia Muscular Facioescapulohumeral 50/1.000.000 f.: 0,85  130,55
8. Síndrome de Leigh 30/1.000.000 f.:0,87  120,93
9. Retinósis Pigmentaría 200/1.000.000 f.:0,705  116,9
... Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,87  113,97 (difundida en 2017)
10. Síndrome STXBP1 >300 en el mundo f.:0,97  104,76
11. Síndrome de Angelman. 45/1.000.000 f.:0,855  62,415
12. Niemann Pick 20/1.000.000 f.:0,87  53,94
13. Esclerosis Tuberosa 170/1.000.000 f.: 0,76  29,64
14. Hiperplasia Suprarrenal Congénita 100/1.000.000 f.:0,80  28,8
15. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,90  21,6
16. PTI (Pupura Trombocitopénica Idiopática) 20/1.000.000 f.:0,87  20,88
17. 22q11 500/1.000.000 f.:0,59  19,47
18. Síndrome de Lynch. 330/1.000.000 f.:0,60  13,8
19. Miastenia gravis 170/1.000.000 f.:0,76  10,64

 
 Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 13 finalistas se deberán de comprometer a compartir todas las publicaciones que se editen sobre difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.
 
Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las dos patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 20 patologías existentes en el listado
 
Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas.

Gracias.

Equipo Muévete por los que no pueden


VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ‘18 POR LAS ENFERMEDADES RARAS

VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ‘18 POR LAS ENFERMEDADES RARAS


Del día 11/12/18 a las 09:00 de la mañana hasta el 14/12/18 a las 15:00 tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante 2018.

Normativa de la votación:

Deberá ser seguidor de la página de Facebook de Muévete por los que no pueden.

Darle a me gusta en esta publicación 👍🏼.

Todos los votantes deberán votar 2 patologías (imprescindible votar 2 patologías, no se contabilizarán los comentarios que voten una sola patología), obteniendo cada patología votada 1 voto, y únicamente se podrá votar haciendo un comentario en la página oficial de Muévete por los que no pueden y siendo seguidor de ella, tan solo se podrá votar una vez por persona, los votos que no cumplan estos requisitos no se contabilizarán como válidos.

Comparte con tus allegados invitándoles a votar y compartir.

Listado de patologías:

1. Síndrome de Lynch. 330/1.000.000 f.:0,60
2. Síndrome de Rett. 75/1.000.000 f.:0,825
3. Síndrome STXBP1 >300 en el mundo f.:0,97
4. Síndrome de Angelman. 45/1.000.000 f.:0,855
5. Niemann Pick 20/1.000.000 f.:0,87
6. Síndrome de Leigh 30/1.000.000 f.:0,87
7. Colagenopatias tipo II 55/1.000.000 (media) f.:0,845
8. 22q11 500/1.000.000 f.:0,59
9. PTI (Pupura Trombocitopénica Idiopatoca) 20/1.000.000 f.:0,87
10. Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,87
11. Hiperplasia Suprarrenal Congénita 100/1.000.000 f.:0,80
12. Síndrome de MELAS 4/1.000.000 f.:0,90
13. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,90
14. Miastenia gravis 170/1.000.000 f.:0,76
15. Esclerosis Tuberosa 170/1.000.000 f.: 0,76
16. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85
17. Retinósis Pigmentaría 200/1.000.000 f.:0,70
18. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.:0,80
19. PHP Pseudohipoparatiroidosmo >200 en el mundo f.:0,97
20. Distrofia Muscular Facioescapulohumeral 50/1.000.000 f.: 0,85

Para tratar de ser lo más equitativos posibles, e intentar buscar un equilibrio e igualdad entre el número de votantes y la prevalencia (número de casos a nivel mundial), se usará un coeficiente de corrección aplicable al número total de votos en función al número de afectados a nivel mundial.

Las patologías difundidas durante el 2017, para volver a ser difundidas en 2018 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.

Mediante el proceso de votación se obtendrán las 13 patologías finalistas, las cuales pasarán a difundirse durante el 2018, de enero a noviembre.

El resultado de la votación se dará a conocer el día 15 de diciembre del 2017.

Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren entre las 13 finalistas deberán comprometerse en difundir todas las publicaciones que se editen relativas a la difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir toda la información y el conocimiento a cuánta más gente mejor.

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar a cuanta más gente mejor.
Gracias.
#EquipoRetoDifusión18
#RetoDifusión2018
#AyudanosaAyudar

4 de diciembre de 2017

Día Internacional de Concienciación de la disCapacidad


“Son muchas las formas de ser disCapacitado...., La única peligrosa realmente es no tener corazón....”

Hoy 3 de Diciembre se cumple el plazo máximo fijado por la ley para que bienes, servicios y edificios sean accesibles en España para todas las personas. Así se recogía en la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, en el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de... noviembre.

Esta ley además de recoger en qué aspectos se deben derribar barreras, también recoge una serie de infracciones y sanciones para garantizar las condiciones básicas en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
Existen diversos espacios en los que se deben garantizar la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal, como son:
-el área de telecomunicaciones y sociedad de la información
-los espacios públicos urbanizados
-infraestructuras y edificación
-transportes

Harán falta otros 20 años para que realmente se cumpla la ley??
Sin duda alguna en material de accesibilidad e igualdad queda muchísimo trabajo por realizar...
Pero consideramos que el ciudadano también debe de hacer un ejercicio de reflexión y sensibilización, puesto que si nuestro corazón funciona racionalmente estaríamos abriendo y derrumbando múltiples barreras....

Feliz día de la disCapacidad.

#Ultreia #Muéveteporlosquenopueden

CONVOCATORIA RETO DIFUSIÓN 2018


Tienes una Enfermedad Rara o Minoritaria...?, o tal vez algún familiar, amigo o conocido conviven con alguna de estas Enfermedad...es??

Te gustaría que la diéramos a conocer através de nuestras redes sociales para que deje de ser tan desconocida...?

Si es así haznos llegar tu propuesta y entre todas las que recibamos en unos días realizaremos una votación popular para seleccionar las 10 patologías que difundiremos durante el 2018...

Deberás hacernos llegar tu propuesta por correo electrónico a: mueveteporlosquenopueden@gmail.com antes del 6 de diciembre del 2017.

(Tendrán preferencia las patologías que no se hayan difundido durante el 2017).

#EquipoRetoDifusión2018