15 de diciembre de 2017

RESULTADOS RETO DIFUSIÓN 2018

RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS
 

 
   El pasado 27 de Noviembre del 2017 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2018, donde cualquier persona y/o asociación podían presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2018.
 
  
 El resultado de aquella preselección abierta através de las RRSS de Muévete por los que no pueden (Facebook, twetter e instagram) daban como resultado 20 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final, votación 100% publica, abierta y visible, con el propósito de dar la máxima transparencia e igualdad entre las patologías propuestas, dicha votación se debería realizar mediante nuestra página de Facebook de Muévete por los que no pueden, y tan solo se contabilizaron todos aquellos comentarios que votaban a 2 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología y teniendo en cuenta que las patologías difundidas durante el 2017 (Síndrome de Rett, 4p-, Fibrosis Quística), para volver a ser difundidas en 2018 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.
 
  
La votación se llevo a cabo del 11 al 14 de diciembre del 2017, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con mas votos, las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2017, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las mas de 7000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el ultimo día del mes de febrero.
 
El resultado final:
 
Posición - Patología - Prevalencia - Resultado votos aplicada la prevalencia

1. Colagenopatias tipo II 55/1.000.000 (media) f.:0,845  321,945
2. PHP Pseudohipoparatiroidosmo >200 en el mundo f.:0,97  304,58
3. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.:0,80  160,862,415
4. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85  150,45
5. Síndrome de Rett. 75/1.000.000 f.:0,825  132,825
6. Síndrome de MELAS 4/1.000.000 f.:0,90  132,30
7. Distrofia Muscular Facioescapulohumeral 50/1.000.000 f.: 0,85  130,55
8. Síndrome de Leigh 30/1.000.000 f.:0,87  120,93
9. Retinósis Pigmentaría 200/1.000.000 f.:0,705  116,9
... Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,87  113,97 (difundida en 2017)
10. Síndrome STXBP1 >300 en el mundo f.:0,97  104,76
11. Síndrome de Angelman. 45/1.000.000 f.:0,855  62,415
12. Niemann Pick 20/1.000.000 f.:0,87  53,94
13. Esclerosis Tuberosa 170/1.000.000 f.: 0,76  29,64
14. Hiperplasia Suprarrenal Congénita 100/1.000.000 f.:0,80  28,8
15. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,90  21,6
16. PTI (Pupura Trombocitopénica Idiopática) 20/1.000.000 f.:0,87  20,88
17. 22q11 500/1.000.000 f.:0,59  19,47
18. Síndrome de Lynch. 330/1.000.000 f.:0,60  13,8
19. Miastenia gravis 170/1.000.000 f.:0,76  10,64

 
 Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 13 finalistas se deberán de comprometer a compartir todas las publicaciones que se editen sobre difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.
 
Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las dos patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 20 patologías existentes en el listado
 
Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas.

Gracias.

Equipo Muévete por los que no pueden


VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ‘18 POR LAS ENFERMEDADES RARAS

VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ‘18 POR LAS ENFERMEDADES RARAS


Del día 11/12/18 a las 09:00 de la mañana hasta el 14/12/18 a las 15:00 tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante 2018.

Normativa de la votación:

Deberá ser seguidor de la página de Facebook de Muévete por los que no pueden.

Darle a me gusta en esta publicación 👍🏼.

Todos los votantes deberán votar 2 patologías (imprescindible votar 2 patologías, no se contabilizarán los comentarios que voten una sola patología), obteniendo cada patología votada 1 voto, y únicamente se podrá votar haciendo un comentario en la página oficial de Muévete por los que no pueden y siendo seguidor de ella, tan solo se podrá votar una vez por persona, los votos que no cumplan estos requisitos no se contabilizarán como válidos.

Comparte con tus allegados invitándoles a votar y compartir.

Listado de patologías:

1. Síndrome de Lynch. 330/1.000.000 f.:0,60
2. Síndrome de Rett. 75/1.000.000 f.:0,825
3. Síndrome STXBP1 >300 en el mundo f.:0,97
4. Síndrome de Angelman. 45/1.000.000 f.:0,855
5. Niemann Pick 20/1.000.000 f.:0,87
6. Síndrome de Leigh 30/1.000.000 f.:0,87
7. Colagenopatias tipo II 55/1.000.000 (media) f.:0,845
8. 22q11 500/1.000.000 f.:0,59
9. PTI (Pupura Trombocitopénica Idiopatoca) 20/1.000.000 f.:0,87
10. Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,87
11. Hiperplasia Suprarrenal Congénita 100/1.000.000 f.:0,80
12. Síndrome de MELAS 4/1.000.000 f.:0,90
13. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,90
14. Miastenia gravis 170/1.000.000 f.:0,76
15. Esclerosis Tuberosa 170/1.000.000 f.: 0,76
16. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85
17. Retinósis Pigmentaría 200/1.000.000 f.:0,70
18. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.:0,80
19. PHP Pseudohipoparatiroidosmo >200 en el mundo f.:0,97
20. Distrofia Muscular Facioescapulohumeral 50/1.000.000 f.: 0,85

Para tratar de ser lo más equitativos posibles, e intentar buscar un equilibrio e igualdad entre el número de votantes y la prevalencia (número de casos a nivel mundial), se usará un coeficiente de corrección aplicable al número total de votos en función al número de afectados a nivel mundial.

Las patologías difundidas durante el 2017, para volver a ser difundidas en 2018 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.

Mediante el proceso de votación se obtendrán las 13 patologías finalistas, las cuales pasarán a difundirse durante el 2018, de enero a noviembre.

El resultado de la votación se dará a conocer el día 15 de diciembre del 2017.

Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren entre las 13 finalistas deberán comprometerse en difundir todas las publicaciones que se editen relativas a la difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir toda la información y el conocimiento a cuánta más gente mejor.

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar a cuanta más gente mejor.
Gracias.
#EquipoRetoDifusión18
#RetoDifusión2018
#AyudanosaAyudar

4 de diciembre de 2017

Día Internacional de Concienciación de la disCapacidad


“Son muchas las formas de ser disCapacitado...., La única peligrosa realmente es no tener corazón....”

Hoy 3 de Diciembre se cumple el plazo máximo fijado por la ley para que bienes, servicios y edificios sean accesibles en España para todas las personas. Así se recogía en la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, en el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de... noviembre.

Esta ley además de recoger en qué aspectos se deben derribar barreras, también recoge una serie de infracciones y sanciones para garantizar las condiciones básicas en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
Existen diversos espacios en los que se deben garantizar la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal, como son:
-el área de telecomunicaciones y sociedad de la información
-los espacios públicos urbanizados
-infraestructuras y edificación
-transportes

Harán falta otros 20 años para que realmente se cumpla la ley??
Sin duda alguna en material de accesibilidad e igualdad queda muchísimo trabajo por realizar...
Pero consideramos que el ciudadano también debe de hacer un ejercicio de reflexión y sensibilización, puesto que si nuestro corazón funciona racionalmente estaríamos abriendo y derrumbando múltiples barreras....

Feliz día de la disCapacidad.

#Ultreia #Muéveteporlosquenopueden

CONVOCATORIA RETO DIFUSIÓN 2018


Tienes una Enfermedad Rara o Minoritaria...?, o tal vez algún familiar, amigo o conocido conviven con alguna de estas Enfermedad...es??

Te gustaría que la diéramos a conocer através de nuestras redes sociales para que deje de ser tan desconocida...?

Si es así haznos llegar tu propuesta y entre todas las que recibamos en unos días realizaremos una votación popular para seleccionar las 10 patologías que difundiremos durante el 2018...

Deberás hacernos llegar tu propuesta por correo electrónico a: mueveteporlosquenopueden@gmail.com antes del 6 de diciembre del 2017.

(Tendrán preferencia las patologías que no se hayan difundido durante el 2017).

#EquipoRetoDifusión2018

26 de septiembre de 2017

I CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN "MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN".

 

 

 

 
1.      OBJETIVO DE LA CONVOCATORIA
La ASOCIACIÓN MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN, asociación sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas con disCapacidades mediante el deporte,  a dar a conocer a la población en general sobre la existencia y consecuencias de las enfermedades minoritarias o de baja prevalencia y dar a conocer la importancia de la investigación en el ámbito de las enfermedades minoritarias.
Queremos fomentar dicha investigación en enfermedades minoritarias mediante la financiación de proyectos de investigación, para ello hemos creado la I CONVOCATORIA DE MICROBECAS A LA INVESTIGACIÓN “ MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN”.
Tendrán carácter de investigaciones  objeto de esta convocatoria la investigación básica y traslacional.
Se consideran enfermedades raras o minoritarias aquellas que cumplen los parámetros de prevalencia reconocidos internacionalmente, es decir que cumplen los siguientes criterios:
1.      La prevalencia aceptada por la Unión Europea es de 5 o menos casos por cada 10.000 habitantes.
Los proyectos de investigación susceptibles de financiar, serán únicamente los presentados por las asociaciones o particulares a la candidatura en el #retodifusión2017 antes del 6 de diciembre del 2016, en convocatoria abierta publicada en las redes sociales de Muévete por los que no pueden y que posteriormente resultaron entre las 10 patologías más votadas popularmente en convocatoria abierta del #retodifusión2017, resultando a fecha 14 de diciembre del 2016 la decena más votadas,  las siguientes patologías: 
1º Esclerosis Lateral Amiotrófica.
2º Síndrome de Rett.
3º Cadasil
4º Fibrosis Quística
5º Delección 2p 16.3
6º Wolf Hirschhorn, 4p-
7º Esclerodermia.
8º Duplicación MECP2
9º Tricotiodistrofia
10º Neurofibromatosis
 
 



   











6 de septiembre de 2017

CAMINO DE SANTIAGO - CAMINO POR LA ESPERANZA


El Camino por la Esperanza y la visibilidad de las Enfermedades Raras llegaba el pasado 24 de agosto a la localidad Coruñesa de Finisterre donde el faro de la costa da morte por una ocasión ilumino un poquito menos que la potente mirada de la princesa Rett, Andrea la principal protagonista de este Camino Especial y Esperanzador.

El pasado 15 de Agosto desde Muévete por los que no pueden arrancábamos el Camino por la Esperanza, un camino que recorrería los más de 220 km. que trascurren desde el Ferrol mediante el Camino de Santiago Ingles hasta la catedral de Santiago para posteriormente proseguir hasta el lugar conocido como "El fin del mundo", Finisterre.


El principal objetivo este Camino por la Esperanza era dar visibilidad a las Enfermedades Raras y para ello contábamos con una protagonista de honor, la joven Andrea Pinilla, una joven de 14 años afectada por el Síndrome de Rett (Trastorno neurológico infantil genético, caracterizado por una evolución normal inicial, seguida de perdida del uso voluntario de las manos, crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar o ausencia de la ma5cha, convulsiones, retraso mental....), que con su característica mirada y su especial sonrisa cautivo a todo aquel que encontraba a su paso y como no a su gran ejercito de escuderos que la acompañarían en este Camino por la Esperanza, los amigos y compañeros del Grupo de Montaña Amigos Once (GMAO), muchos de ellos también afectados por patologías minoritarias u otras discapacidades de carácter visual como la retinosis pigmentaria, glaucoma. stardgard...., y el necesario e imprescindible grupo de guias 100% voluntarios, que gracias a su gran labor desinteresada pudo llevarse a buen destino este Camino Especial y Esperanzador, que a buen seguro marque un antes y un después en la vida de muchos de los peregrinos participantes.


Un Camino donde la lucha y perseverancia de una de nuestras escuderas, la joven Clara, que convive en su día a día con una disCapacidad Visual y con una Ataxia además de con los pormenores de cualquier ciudadano de a pie, nos demostró un gran espíritu de valentía, lucha, sacrificio y determinación, con el cual hay que lidiar para de este modo conseguir los objetivos que te propongas en la vida, y únicamente con ese espíritu que ella nos supo trasmitir, se consigue luchar por los sueños sin que nada ni nadie consiga detenerlos ni prejuzgarlos por tu condición de disCapacitado, porque desde luego nos supo demostrar que no hay mayor disCapacitado que aquel que se atreve a prejuzgar al que tiene unas capacidades diferentes. Desde todo el equipo de Muévete por los que no pueden queremos trasmitir una vez mas a nuestra compañera y amiga Clara que nunca desista en el camino hacia sus objetivos, y le deseamos lo mejor del mundo....


Momentos especiales fueron los vividos en las etapas con llegada a Santiago y a Finisterre, donde se unirían a empujar del carro de Andrea los mas pequeños, nuestro futuro, JuanMa, quien a sus 14 años, recorrió todo el Camino de la Esperanza guiando y ayudando en todo momento a los escuderos del GMAO, el pequeño primo de Andrea, Iker y una pequeña pero con un corazón inmenso, Ainhoa la hermana pequeña de Andrea, que a sus 11 años, nos transmitió, el importante y fundamental papel que desempeñan los familiares de los afectados por enfermedades minoritarias o disCapacitantes, su constante cuidado y cariño hacia su hermano con una ternura insuperable hizo que los corazones de los participantes en este Camino se enternecieran de una sobremanera especial, gracias Ainhoa y Judith por enseñarnos tanto.



Momento muy especial fue el vivido en Finisterre cuando uno de los representantes de Muévete por los que no pueden hizo entrega de un cheque donativo de 500,00 euros destinados a la investigación del Síndrome de Rett.



500,00 Euros se destinarían a la investigación del Síndrome de Rett pero también se destinaran 435,00 Euros mas a la línea de creación de becas proinvestigación de Enfermedades Raras Muévete por los que no pueden, un total de 935,00 Euros destinados a investigación, que debemos de agradecer a las mas de 50 personas que decidieron adquirir una de las camisetas con el diseño exclusivo del Camino por la Esperanza, a la gran mayoría de componentes del Camino de la Esperanza que decidieron invertir el sobrante de sus botes comunes a estas bonitas causas y a esa persona anónima que quiso realizar una aportación extraordinaria para redondear estos donativos hasta la cantidad donada, a todos ellos GRACIAS en nombre de los afectados por el Síndrome de Rett y por el retso de afectados por Enfermedades Minoritarias.


Agradecer con nombres y apellidos a los 19 componentes de este camino por la esperanza, que deseamos les haya dejado un bonito recuerdo en sus memorias, GRACIAS, Antonia Pertusa, Isa Sánchez, Mireia Tatjer, Pauli Castelló. Clara Fernández, Jaume Bajo, Juan Manuel Rastrojo, Jose Miguel Jiménez, Xavi Camarasa, Sandra Jiménez, Daniel Esquiva, Goyo Jiménez, Alberto Molinos, Virginia Alcaraz, Silvia Martín, Francisco de Paula, Marcos Bajo, Felipe Pinilla y Andrea Pinilla.


Y no podemos cerrar este post sin nombrar de una forma especial a dos personas, por un lado Felipe Pinilla, el papa de Andrea, su gran escudero 365 días al año junto a su mama Fali, junto a vuestras 3 princesas formáis una familia especial, así nos lo habéis transmitido junto a toda vuestra gran familia, os agradecemos de corazón la gran confianza depositada en nosotros...., de Felipe destacar el gran reto que se le había propuesto y que llevo a cabo con mucho orgullo, estamos seguros que este camino para el marco un antes y un después en su vida, un peregrino al uso, suele realizar sus etapa caminando y al finalizar descansa se refresca y disfruta del merecido descanso del caminante, Felipe camino como el que mas, y su descanso se convertía en el cuidado y mimo de su princesa Andrea, nos hiciste y compartiste con nosotros un poco como es vuestro día a día, nos marcaste en nuestro corazón ese amor incondicional de padre, gracias por aceptar el reto y gracias por dejarnos formar parte de tu familia, GRACIAS DE CORAZON.


#SíndromeDeRett #MuévetePorLosQueNoPueden #Llegará #Ultreia
 
 









1 de agosto de 2017

COP`S CAVE SE UNE A #HEROESNECESITANSALUD

La asociación policial COP'S CAVE se une al proyecto Héroes Necesitan Salud en favor de las Enfermedades Raras.

El pasado 1 de julio arrancaron una jornada de 24 horas en la cual los componentes de la asociación se turnaron para que durante esas 24 horas estuviese continuamente en funcionamiento una de las bicis de spinning que poseen en sus instalaciones, en dicha actividad también puedieron estar presentes los impulsores del proyecto Héroes Necesitan Salud, Blanca y Oscar de @Vivirenruta y de Muévete por los que no pueden.

Posteriormente en la semana del 3 al 7 de julio diarimente realizaron los WODS de Crossfit dedicándolos a niños con diferentes Enfermedades Raras o disCapacidades importantes, dando de este modo a conocer a sus compañeros de la asociación la importancia y dureza de esas patologías.

Durante estas jornadas deportivas los participantes pudieron aportar sus donativos para de este modo esta asociación sin ánimo poder aportar un total de 500€ para la campaña #heroesnecesitansalud, contribuyendo así a costear becas para las terapias a las que podrán acceder los 9 héroes que participaron junto a Muévete por los que no pueden en la Maratón de Barcelona 2017, terapias que tienen como objetivo mantener y mejorar la salud de estos 9 héroes.


 Desde Muévete por los que no pueden y Vivir en Ruta en nombre de todas las familias afectadas por enfermedades raras o minoritarias o afectadas por grandes disCapacidades, queremos agradecer vuestra enorme implicación,

¡¡Mil gracias Cop's Cave!!

Contribuciones como la vuestra ayudan a crear un mundo mejor.

 Tú también puedes hacerlo haciendo tu aportación en la plataforma solidaria:
https://www.migranodearena.org/…/15…/heroes-necesitan-salud/