RESULTADOS RETO DIFUSIÓN 2018

RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

 

 

   El pasado 27 de Noviembre del 2017 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2018, donde cualquier persona y/o asociación podían presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2018.

 

  

 El resultado de aquella preselección abierta através de las RRSS de Muévete por los que no pueden (Facebook, twetter e instagram) daban como resultado 20 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final, votación 100% publica, abierta y visible, con el propósito de dar la máxima transparencia e igualdad entre las patologías propuestas, dicha votación se debería realizar mediante nuestra página de Facebook de Muévete por los que no pueden, y tan solo se contabilizaron todos aquellos comentarios que votaban a 2 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología y teniendo en cuenta que las patologías difundidas durante el 2017 (Síndrome de Rett, 4p-, Fibrosis Quística), para volver a ser difundidas en 2018 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.

 

  

La votación se llevo a cabo del 11 al 14 de diciembre del 2017, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con mas votos, las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2017, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las mas de 7000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el ultimo día del mes de febrero.

 

El resultado final:

 

Posición - Patología - Prevalencia - Resultado votos aplicada la prevalencia

1. Colagenopatias tipo II 55/1.000.000 (media) f.:0,845  321,945
2. PHP Pseudohipoparatiroidosmo >200 en el mundo f.:0,97  304,58
3. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.:0,80  160,862,415
4. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85  150,45
5. Síndrome de Rett. 75/1.000.000 f.:0,825  132,825
6. Síndrome de MELAS 4/1.000.000 f.:0,90  132,30
7. Distrofia Muscular Facioescapulohumeral 50/1.000.000 f.: 0,85  130,55
8. Síndrome de Leigh 30/1.000.000 f.:0,87  120,93
9. Retinósis Pigmentaría 200/1.000.000 f.:0,705  116,9
... Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,87  113,97 (difundida en 2017)
10. Síndrome STXBP1 >300 en el mundo f.:0,97  104,76
11. Síndrome de Angelman. 45/1.000.000 f.:0,855  62,415
12. Niemann Pick 20/1.000.000 f.:0,87  53,94
13. Esclerosis Tuberosa 170/1.000.000 f.: 0,76  29,64
14. Hiperplasia Suprarrenal Congénita 100/1.000.000 f.:0,80  28,8
15. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,90  21,6
16. PTI (Pupura Trombocitopénica Idiopática) 20/1.000.000 f.:0,87  20,88
17. 22q11 500/1.000.000 f.:0,59  19,47
18. Síndrome de Lynch. 330/1.000.000 f.:0,60  13,8
19. Miastenia gravis 170/1.000.000 f.:0,76  10,64

 

 Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 13 finalistas se deberán de comprometer a compartir todas las publicaciones que se editen sobre difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.

 

Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las dos patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 20 patologías existentes en el listado

 

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas.

Gracias.

Equipo Muévete por los que no pueden

VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ‘18 POR LAS ENFERMEDADES RARAS

VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ‘18 POR LAS ENFERMEDADES RARAS


Del día 11/12/18 a las 09:00 de la mañana hasta el 14/12/18 a las 15:00 tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante 2018.

Normativa de la votación:

✅Deberá ser seguidor de la página de Facebook de Muévete por los que no pueden.

✅Darle a me gusta en esta publicación 👍🏼.

✅Todos los votantes deberán votar 2 patologías (imprescindible votar 2 patologías, no se contabilizarán los comentarios que voten una sola patología), obteniendo cada patología votada 1 voto, y únicamente se podrá votar haciendo un comentario en la página oficial de Muévete por los que no pueden y siendo seguidor de ella, tan solo se podrá votar una vez por persona, los votos que no cumplan estos requisitos no se contabilizarán como válidos.

✅Comparte con tus allegados invitándoles a votar y compartir.

Listado de patologías:

1. Síndrome de Lynch. 330/1.000.000 f.:0,60
2. Síndrome de Rett. 75/1.000.000 f.:0,825
3. Síndrome STXBP1 >300 en el mundo f.:0,97
4. Síndrome de Angelman. 45/1.000.000 f.:0,855
5. Niemann Pick 20/1.000.000 f.:0,87
6. Síndrome de Leigh 30/1.000.000 f.:0,87
7. Colagenopatias tipo II 55/1.000.000 (media) f.:0,845
8. 22q11 500/1.000.000 f.:0,59
9. PTI (Pupura Trombocitopénica Idiopatoca) 20/1.000.000 f.:0,87
10. Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,87
11. Hiperplasia Suprarrenal Congénita 100/1.000.000 f.:0,80
12. Síndrome de MELAS 4/1.000.000 f.:0,90
13. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,90
14. Miastenia gravis 170/1.000.000 f.:0,76
15. Esclerosis Tuberosa 170/1.000.000 f.: 0,76
16. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85
17. Retinósis Pigmentaría 200/1.000.000 f.:0,70
18. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.:0,80
19. PHP Pseudohipoparatiroidosmo >200 en el mundo f.:0,97
20. Distrofia Muscular Facioescapulohumeral 50/1.000.000 f.: 0,85

Para tratar de ser lo más equitativos posibles, e intentar buscar un equilibrio e igualdad entre el número de votantes y la prevalencia (número de casos a nivel mundial), se usará un coeficiente de corrección aplicable al número total de votos en función al número de afectados a nivel mundial.

Las patologías difundidas durante el 2017, para volver a ser difundidas en 2018 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.

Mediante el proceso de votación se obtendrán las 13 patologías finalistas, las cuales pasarán a difundirse durante el 2018, de enero a noviembre.

El resultado de la votación se dará a conocer el día 15 de diciembre del 2017.

Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren entre las 13 finalistas deberán comprometerse en difundir todas las publicaciones que se editen relativas a la difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir toda la información y el conocimiento a cuánta más gente mejor.

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar a cuanta más gente mejor.
Gracias.
#EquipoRetoDifusión18
#RetoDifusión2018
#AyudanosaAyudar

Día Internacional de Concienciación de la disCapacidad

“Son muchas las formas de ser disCapacitado...., La única peligrosa realmente es no tener corazón....”

Hoy 3 de Diciembre se cumple el plazo máximo fijado por la ley para que bienes, servicios y edificios sean accesibles en España para todas las personas. Así se recogía en la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, en el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de... noviembre.

Esta ley además de recoger en qué aspectos se deben derribar barreras, también recoge una serie de infracciones y sanciones para garantizar las condiciones básicas en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
Existen diversos espacios en los que se deben garantizar la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal, como son:
-el área de telecomunicaciones y sociedad de la información
-los espacios públicos urbanizados
-infraestructuras y edificación
-transportes

Harán falta otros 20 años para que realmente se cumpla la ley??
Sin duda alguna en material de accesibilidad e igualdad queda muchísimo trabajo por realizar...
Pero consideramos que el ciudadano también debe de hacer un ejercicio de reflexión y sensibilización, puesto que si nuestro corazón funciona racionalmente estaríamos abriendo y derrumbando múltiples barreras....

Feliz día de la disCapacidad.

#Ultreia #Muéveteporlosquenopueden

CONVOCATORIA RETO DIFUSIÓN 2018

Tienes una Enfermedad Rara o Minoritaria...?, o tal vez algún familiar, amigo o conocido conviven con alguna de estas Enfermedad...es??

Te gustaría que la diéramos a conocer através de nuestras redes sociales para que deje de ser tan desconocida...?

Si es así haznos llegar tu propuesta y entre todas las que recibamos en unos días realizaremos una votación popular para seleccionar las 10 patologías que difundiremos durante el 2018...

Deberás hacernos llegar tu propuesta por correo electrónico a: mueveteporlosquenopueden@gmail.com antes del 6 de diciembre del 2017.

(Tendrán preferencia las patologías que no se hayan difundido durante el 2017).

#EquipoRetoDifusión2018