DONACIONES

Cada granito de arena supone un soplo de ESPERANZA..

El 100% de los donativos recibidos serán destinados a la creación de becas ProInvestigación, impulsadas por Muévete por los que no pueden.

MARATÓN DE BARCELONA 2017

Zurich Marató de Barcelona 2017

 Maratón por las ESPERANZA


Mil gracias a todos de manera muy especial a nuestros 9 guerreros y sus familias, familias que representaban a los 3.000.000 de Enfermedades Raras y a miles de personas con grandes disCapacidades....

Nos propusimos un gran reto y lo menos importantes era llegar a cruzar una línea de meta de una maratón, el reto solo era uno, que los papis de estos guerreros disfrutaran con sus peques, en especial aquellos q nunca habían corrido, muy orgulloso de ver la reacción de todos los peques, la cara de felicidad de todos los papis, habéis sufrido estos últimos días, muchos nervios, pero sabiamos que lo conseguiríais, teníamos el mejor equipo posible, un gran equipo de voluntarios dispuestos a lo que hiciera falta, y lo han demostrado....


Muy contentos de todos vosotros por vuestro esfuerzo y dedicación plena en carrera....


Gracias a los que hoy habéis visto o habéis querido ver cuál es la realidad de estas familias, lo fácil es correr una maratón, lo delicado es tener que estar atentos a cualquier reacción de los peques, si el ruido les molesta en exceso, pudiéndoles provocar una crisis, o por cualquier otro motivo...., pendientes si hay que medicarlos en carrera...., pendientes de su hidratación....., en definitiva mucho más que una maratón....


Gracias por ser y estar, y siempre ultreia.

12 horas solidarias por las Enfermedades Raras

  
Desde Muévete por los que no pueden con motivo del día mundial les invitamos a las 12 horas de atletismo en favor de las enfermedades poco frecuentes, evento impulsado por los creadores de la Vuelta Solidaria a Cataluña 2015 y Vuelta Solidaria a España 2016, dos jóvenes deportistas con ceguera total y deficiencia visual respectivamente que trataran de aunar deporte y solidaridad y fomentara la visibilización y la lucha por los derechos de todas las personas afectadas por alguna patología poco frecuente.


Desde aquí os animamos a todos a participar y moveros por los que no pueden.

Convocatoria:
   El próximo martes 28 de Febrero del 2017, se conmemora el día mundial de concienciación de las Enfermedades Raras o Minoritarias, desde Muévete por los que no pueden, queremos que ese día sea algo más que un día marcado en el calendario, y por y para ello, creamos las 12 horas de atletismo por las Enfermedades Raras, donde nuestros deportistas Minerva González, invidente total y Marcos Bajo, afectado por una Enfermedad Rara, con visión de 5º centrales debido a una retinosis pigmentaria, tomaran la salida desde las instalaciones del Centre Esportiu Municipal del Guinardó (CEM Guinardó, Centro deportivo Municipal del Guinardó) situado en la calle telégrafo 31 de Barcelona,
A las 07:30 del próximo 28 de Febrero tomaran la salida del recorrido urbano de 1,8 km., compartiendo acera y vivencias con los viandantes e invitándoles a estos y a todo aquel que lo desee, a unirse a dicho evento, ya sea, corriendo, caminando, en silla de ruedas...., pero siempre desde el máximo respeto y solidaridad, en la franja horaria y el tiempo que lo deseen, desde la salida a las 07:30 hasta la finalización del evento a las 19:30 horas...
El coste de la inscripción, será el equivalente al donativo que cada participante desee aportar, en la carpa solidaria que estará situada en el punto de inicio y final de cada una de las vueltas, en la zona interior del CEM Guinardó (c. Telégrafo 31, Barcelona), donde también se podrán adquirir artículos solidarios con el 100% del beneficio neto ira destinado a la creación de becas proinvestigación.
Se dispondrá de guarda mochilas en la carpa solidaria situada en salida/meta y acceso a los baños de la recepción del CEM Guinardó (no disponibilidad de duchas, estas últimas solo para socios del CEM Guinardó).

Con dicha acción pretendemos sensibilizar a la población sobre la existencia de las más de 7000 patologías catalogadas como minoritarias que tan solo en España afectan a más de 3.000.000 de habitantes, debemos sensibilizarnos desde todos los niveles y rangos sociales, puesto que dichas patologías, no en tienden, de clase social, raza o sexo y contribuir a que dejen de ser enfermedades sin estudio o tratamiento debido a su baja incidencia.

TE ESPERAMOS, VEN!!!, A CORRER, CAMINAR, EN PATINETE, EN SILLA DE RUEDAS...

28 DE FEBRERO DE 07:30 A 19:30 HORAS
Lugar: CEM GUINARDÓ (c. telégrafo 31, exteriores-parking) (Metro L4 Guinardó-Sant Pau)
Inscripción: Donativo voluntario in-situ.

 

 

 

 Con la colaboración de:

ARTICULOS SOLIDARIOS

                        ARTÍCULOS SOLIDARIOS

Desde Muévete por los que no pueden hemos decidido obsequiar con algún articulo a aquellas personas que les apetezca realizar un donativo en favor de la Investigación de las Enfermedades Raras, donativos 100 % destinados a la creación de becas pro-Investigación.

Igualmente disponemos de huchas solidarias físicas donde poder realizar vuestros donativos en favor de las Enfermedades Minoritarias en:

-Autoescola Diamant de Montcada i Reixac.
-Refugio Vents del Cadí, Gisclareny
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Todos los artículos se pueden recoger en Barcelona bajo petición vía mensaje en la pagina de Facebook Muévete por los que no pueden: https://www.facebook.com/pages/Muevete-Por-Los-Que-No-Pueden/1592825997605868?fref=ts o mediante correo electrónico a mueveteporlosquenopueden@gmail.com, igualmente estarán en diferentes eventos realizados o con colaboración con Muévete (consultar):

Bajo petición se envían mediante correo postal ordinario a cualquier lugar de España previo donativo vía transferencia bancaria.


ARTÍCULOS:

1. Camiseta manga corta adulto unisex. (modelo 2015)
Camiseta de material técnico disponible en:
-colores rojo, azul o negro en talla XS (10/11))
-Colores rojo o negro en talla S (12/13
)

Obsequio Donativo de 6,00 Euros (envio incluido)









2. Camiseta manga corta adulto unisex o mujer. (modelo 2017)
Camiseta de material técnico de alta calidad disponible en:
-UNISEX Colores azul cielo o verde pistacho en tallas desde la S hasta la XXL.
-MUJER (entalladas) Colores rosa o verde pistacho en tallas desde la XS hasta la XL

Obsequio Donativo de 9,00 Euros (envio incluido)

3. Pulsera de tela bordada.
Pulsera de tela bordada con la inscripción MUEVETE por los que No Pueden y diferentes dibujos relacionados con ese Movimiento, adaptable a todas las muñecas gracias al cierre corredizo mediante una bolita metálica.

Obsequio Donativo de 2,50 Euros (envio incluido)

                      

4. Visera
Visera con la inscripción MUEVETE por los que No Pueden en colores, rojo, azul o negro, adaptable mediante velcro a diferentes medidas

Obsequio Donativo de 4,00 Euros (envio incluido)

5. Buff / Braga Tapacuellos
Tapacuellos con la inscripción MUEVETE por los que No Pueden en colores, negro o azul lilaceo.

Obsequio Donativo de 4,00 Euros (envio incluido)

6. Monederos
Monederos con la inscripción MUEVETE por los que No Pueden en colores, negro, rojo o azul.

Obsequio Donativo de 2,50 Euros (envio incluido)

7. Lápices infantiles

Obsequio Donativo de 2,50 Euros (envio incluido)


8. Cajitas de colores (crayones)

Caja con 6 crayones para pintar y dibujar esperanza.

Obsequio Donativo de 2,50 Euros (envio incluido)



9. Mochilas

Mochilas tipo gym sac de colores (colores disponibles, negro, rosa, rojo y amarillo).

Obsequio Donativo de 3,50 Euros (envio incluido)

12 Horas por por las Enfermedades Raras, Día Mundial Enfermedades Raras

El próximo martes 28 de Febrero del 2017, se conmemora el día mundial de concienciación de las Enfermedades Raras, desde Muévete por los que no pueden, queremos que ese día sea algo mas que un día marcado en el calendario, y por y para ello, creamos las 12 horas de atletismo por las Enfermedades Raras, donde nuestros deportistas Minerva González, invidente total y Marcos Bajo, afectado por una Enfermedad Rara, con visión de 5º centrales debido a una retinosis pigmentaria, tomaran la salida desde las instalaciones del Centre Esportiu Municipal del Guinardó (CEM Guinardó, Centro deportivo Municipal del Guinardó) situado en la calle telégrafo 31 de Barcelona,

A las 07:30 del próximo 28 de Febrero tomaran la salida del recorrido urbano de 1,8 km., compartiendo acera y vivencias con los viandantes e invitándoles a estos y a todo aquel que lo desee, a unirse a dicho evento, ya sea, corriendo, caminando, en patinete, o en bicicleta, pero siempre desde le máximo respeto y solidaridad, y el tiempo que lo deseen, desde la salida a las 07:30 hasta la finalización del evento a las 19:30 horas...

El coste de la inscripción, será el equivalente al donativo que cada participante desee aportar, en la carpa solidaria que estará situada en el punto de inicio y final de cada una de las vueltas, en la zona interior del CEM Guinardó (c. Telégrafo 31, Barcelona), donde también se podrán adquirir artículos solidarios con el 100% del beneficio neto ira destinado a la creación de becas proinvestigación impulsadas por la Asociación Muévete por los que no pueden, gracias a los amigos y colaboradores de SALA-GIOL, también se podrán adquirir cremas antifricción de alta calidad y naturales y regeneradoras de tejido, donde una gran parte del beneficio de las ventas en dicho evento se destinara a las becas proinvestigación, anteriormente nombradas.

Se dispondrá de guarda mochilas en la carpa solidaria situada en salida/meta y acceso a los baños de la recepción del CEM Guinardó (no disponibilidad de duchas, solo para socios del CEM Guinardó).

Con dicha acción pretendemos sensibilizar a la población sobre la existencia de las mas de 7000 patologías catalogadas como minoritarias que tan solo en España afectan a mas de 3.000.000 de habitantes, debemos sensibilizarnos desde todos los niveles y rangos sociales, puesto que dichas patologías, no en tienden, de clase social, raza o sexo, en el momento que te tocan no importara la cantidad de 0000 que figuren en tu cuenta bancaria, tan solo importara si has sido capaz de actuar previamente para contribuir a que dejen de ser enfermedades sin estudio o tratamiento debido a su baja incidencia, te puede tocar a ti, a tus hijos, nietos, etc....., en la mayoría de los casos no lo sabrás, hasta que un buen día aparece y te diagnostican......., no miremos para otro lado, actuemos......

TE ESPERAMOS, VEN A CORRER, CAMINAR, EN PATIN, EN SILLA DE RUEDAS...

28 DE FEBRERO DE 07:30 A 19:30 HORAS
Lugar: CEM GUINARDÓ (c. telégrafo 31, exteriores-parking) (Metro L4 Guinardó-Sant Pau)
Inscripción: Donativo voluntario in-situ.
Servicio de guardamochilas, y baño (WC) (no duchas)

CAMPAÑA DIFUSIÓN DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

28/02/2017 Día Mundial de las Enfermedades Raras.

CADENA SOLIDARIA MUNDIAL!!

-Que es la CADENA SOLIDARIA?...
Se trata de crear un cartel a mano, a ordenador....,o con una foto, sorprendenos!!!!, y en el debe de figurar el nombre de una ENFERMEDAD RARA o MINORITARIA o falta de investigación y el hastag: #Muéveteporlosquenopueden , como en la foto publicada.

-Porque esta CADENA SOLIDARIA?:
-Difundir estas patologías.
-Todas las Enfermedades recibidas através de vuestros carteles pasarán a formar parte de un gran collage solidario que se creara en Barcelona en las 12 horas de atletismo por las Enfermedades Raras, que organizará Muévete por los que no pueden el 28/02.
-Dar a conocer el día mundial de las Enfermedades raras 28/02/2017

-AHORA TE TOCA A TÍ!! ANTES DEL 14 de febrero del 2017.

Todos tenemos a alguien conocido o hemos escuchado hablar de alguna enfermedad rara, envíanos tu foto por mensaje privado al Facebook de Muévete por los que no pueden, a Marcos Bajo Lea, o a mueveteporlosquenopueden@gmail.com y ayúdanos a llegar al máximo de personas, comparte las imágenes que vayamos colgando y etiqueta a alguien que conozcas y nos ayude a seguir la cadena ..
La difusión es fundamental para que dejen de ser desconocidas, así que ... ruido , ruido y mas ruido, Bilbao, Cadiz, Cartagena, Madrid, A Coruña, Sevilla, Barcelona, Argentina, Francia, Inglaterra....., VAMOSSS!!

 

RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

 

 

   El pasado 27 de Noviembre del 2106 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2017, donde cualquier persona y/o asociación podían presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2017.

 

  

 El resultado de aquella preselección abierta através de las RRSS de Muévete por los que no pueden (Facebook, twetter e instagram) daban como resultado 31 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final, votación 100% publica, abierta y visible, con el propósito de dar la máxima transparencia e igualdad entre las patologías propuestas, dicha votación se debería realizar mediante nuestra página de Facebook de Muévete por los que no pueden, y tan solo se contabilizaron todos aquellos comentarios que votaban a 3 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología....

 

  

La votación se llevo a cabo del 9 al 14 de diciembre, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 10 patologías con mas votos, las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2017, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las mas de 7000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el ultimo día del mes de febrero.

 

El resultado final:

 

Posición - Patología - Prevalencia - Resultado votos aplicada la prevalencia

 

1. Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA 20/1.000.000 f:0,87 - 346,26

2. S. Rett 75/1.000.000 f:0,825 - 245,85

3. Cadasil 20/1.000.000 f:0,87 - 245,34

4. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f:0,80 - 194,4

5. Delección 2p 16.3 >50 mundo f:1,0 - 189,0

6. Wolf Hirschhorn, 4p- 20/1.000.000 f:0,87 - 162,69

7. Esclerosis Sistémica o Esclerodermia 130/1.000.000 f:0,77 - 137,2

8. Duplicación MECP2 >150 mundo f:0,98 - 117,6

9. Tricotiodistrofia >50 mundo f:1,0 - 106,0

10. Neurofibromatosis 300/1.000.000 f:0,60 - 88,2

11. Pseudo Hipoparatiroidismo A1 >200 mundo f:0,97 - 80, -51

12. 9p >50 mundo f:1,0 - 75,0

13. Angelman 50/1.000.000 f:0,85 - 73,95
14. Niemann Pick C 6,2/1.000.000 f:0,899 - 70,12
15. Dravet 37,5/1.000.000 f:0,86 - 63,64
16. Dermatomiositis juvenil 4/1.000.000 f:0,90 - 63,0
17. Ataxia 200/1.000.000 f:0,70 - 60,9
18. Meniere 900 /1.000.000 f:0,4 - 57,6
19. Retinosis Pigmentaría 200/1.000.000 f:0,70 - 49,7
20. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f:0,90 - 47,7

21. Huntington 75/1.000.000 f:0,825 - 41,25

22. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f:0,76 - 33,44
23. Hiperglicinemia no Cetósica 15/1.000.000 f:0,88 - 30,8
24. Usher 35/1.000.000 f:0,885 - 29,2
25. Heteroplasia Ósea 0,5/1.000.000 f:0,9 - 26,1
26. Paraparesia Espástica Familiar 60/1.000.000 f:0,845 - 21,97

27. Charcote Marie Tooth 200/1.000.000 f:0,70 - 16,8

28. Behçet 100/1.000.000 f:0,80 - 16,0

29. Milroy 13/1.000.000 f:0,88 - 11,44
30. Koolen des Vries 60/1.000.000 f:0,845 - 11,83

31. Pseudoxantoma elástico 20/1.000.000 f:0,87 - 8,7

 

 Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 10 finalistas se deberán de comprometer a compartir todas las publicaciones que se editen sobre difusión de las 10 patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.

 

Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las tres patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 31 patologías existentes en el listado

 

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas, gracias.

Equipo Muévete por los que no pueden