5 de junio de 2016

CRÓNICA ETAPAS DE LA 39 A LA 42 DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS


ETAPA 39, domingo 29 de mayo

 

Nuevamente el despertador sonaba temprano por tierras leonesas.

El equipo tomaría la salida desde el Burgo Ranero en dirección hacia el Ayuntamiento de Valdepolo situado en Quintana de Rueda.

 

La mañana era fría y gran parte de la primera parte  de la etapa , transcurriría por caminos embarrados, debido a las intensas lluvias que llevan días cayendo allá por donde vamos y hoy la lluvia también haría acto de presencia .

 

Tras pasar el Ayuntamiento de Valdepolo, ya en dirección hacia Gradefes, empezarían a caer las primeras gotitas que finalmente se convertirían en un gran chaparrón, por suerte cuando estábamos parados en Gradefes y nos podíamos poner a resguardo en nuestra auto caravana,  junto con nuestro equipo de apoyo.

 

Bastantes personas de Gradefes que habían salido a recibirnos y darnos apoyo. También se acercaban a nuestro encuentro algún que otro seguidor de nuestras redes sociales que nos conocía a la perfección a cada uno de los componentes del equipo, por nuestros nombres,  incluso por nuestros gustos, especialmente dulces.

 

Tras una  parada un poco más larga de lo habitual y al aflojar la lluvia , continuaría  la etapa ya en dirección a Cistierna, donde finalizaría  el día deportivo de hoy.

 

Parecía que las nubes nos iban persiguiendo, gotitas que iban cayendo a la  llegada a Cistierna donde finalizaríamos la etapa al lado del Museo del Ferrocarril.

 Celebrando las fiestas del patrón ferroviario,  justo a nuestra llegada, nuevamente, el cielo se abría para caer un gran diluvio, diluvio que prácticamente continuaría durante toda la tarde.

 

Hoy habíamos tenido suerte ,tan sólo unas pequeñas gotas nos habían llegado.

Pero los días van, nunca mejor dicho, día a día.

Vives el presente, el futuro ya lo iremos viviendo poco a poco.

 

Sabes lo que ocurre hoy y ahora, mañana ya veremos cómo sucede y cómo haremos para continuar adelante .

Siempre valorando la máxima seguridad .

 

Nuevamente agradecer a todas las personas que en el día de hoy han estado a nuestro lado de algún modo,  aportándonos cariño , calor y sumándose a nuestro día a día,  especialmente para conocer de qué se trata esta vuelta solidaria , mucho más allá que un reto deportivo.

 La importancia de ella es conocer la realidad de esas  personas que conviven con las enfermedades raras.

 

Mañana más y mejor

  
Ultreia


ETAPA 40,  lunes 30 de mayo

 

 

Nuevamente despertamos  con una mañana gélida.

Previo intento,  según el  termostato con una temperatura de 4º C pero con una sensación térmica debido a la humedad y el aire, de 1 º C, arrancábamos en dirección hacia Riaño.

 

Poco a poco irían avanzando los quilómetros por unos paisajes preciosos de la montaña leonesa. Persiguiendo en todo momento el borde del rio el cual nos llevaría hacia el final de la etapa a la población de Crémenes.

 

Donde nos recibiría una representación de la Corporación Municipal y una representación del Grupo de Montaña  adaptado de la zona.

Tras una agradable charla con ellos proseguiríamos la ruta, ya en dirección hacia a Riaño, ahora sí,  acompañados únicamente por la lluvia.

 

Lluvia que de las 40 etapas que llevamos al día de hoy , normalmente en unas 35 nos ha estado acompañando.

Lluvia  que dificulta las cosas, pero no las hace imposible .

Porque hay un motivo por el cual seguir, la investigación por las enfermedades raras o minoritarias.

En definitiva, la vida.

La vida es  el futuro de las personas que conviven con esas enfermedades raras.

 

Ya camino de Riaño poco a poco iríamos acercándonos a su presa .

Indescriptible un paisaje que a estas alturas podíamos admirar, un paisaje que vale la pena acercarse por estas tierras leonesas a visitar.

 

Os animamos a ello a todos los que podáis .

Tras cruzar el largo viaducto que cruza sobre el pantano y aproximadamente a unos 400 metros entraríamos en Riaño.

Allí nos esperaban miembros de la Corporación Municipal  y un buen número de habitantes de Riaño y la presencia muy especial de los más pequeñitos del pueblo .

Una decena de niños de entre 2 y 5 años que aplaudían y nos recibían con los brazos abiertos .

Un final de etapa bonito y especial que nos daría fuerza para continuar ya por tierras asturianas .

 

Mañana más y mejor

 

Ultreia



 

ETAPA 41,  martes 31 de mayo

 

Hoy el equipo de Muévete madrugaría un poquito más de lo habitual , tocaba un largo transfer en auto caravana en dirección hacia los Lagos de Covadonga .

 

80 km de carretera con innumerables curvas , viendo la garganta del río Cares lo que hace que para un vehículo de las dimensiones de una auto caravana , el avanzar sea mucho más lento y costoso que no con un coche de pequeñas dimensiones.

 

Eso haría que se nos fuera un poquito el tiempo de las manos y la bajada que teníamos pensado hacer en bicicleta desde los lagos de Covadonga hasta el Santurario de Covadonga, quedase anulada y arrancáramos la etapa desde el Santuario, tras una visita a La Santina,  patrona de Asturias.

 

Desde allí, ya nos iríamos en dirección hacia Cangas de Onís , donde nos recibiría toda la Corporación Municipal y también algunos diputados asturianos, diferentes medios de comunicación y habitantes del pueblo, pero muy especialmente Sonia, afectada también por una enfermedad minoritaria.

 La cual había estado días antes preparando bolígrafos, chapas, y libretas , todas serigrafiadas con los logos de Muévete por los que no pueden, para de algún modo también aportar su granito de arena y que pudiésemos vender todo ese material en nuestra parada solidaria para recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras .

Mil gracias Sonia, por tu granito de arena .

 

Igualmente se acercaban también familiares y afectados por enfermedades minoritarias que nos habían conocido a través de las redes sociales .

Tras atender a los medios de comunicación continuaríamos la etapa, ahora ya en dirección hacia Ribadesella.

 

La ruta sería  una constante subida con bastante dureza.

Subidas, las cuales nos avisaba de que nuestra musculatura, ya lleva más de 2000 km recorridos y bajadas que te avisaban exactamente de lo mismo,  a nuestras articulaciones.

 

Pero poco a poco avanzaban los quilómetros para llegar al punto antes de finalizar en Ribadesella, comeríamos todo el equipo junto .

Hasta allí también se había acercado Andrés y Juan, miembros de Retinosis Asturias, para  saludarnos ,  apoyarnos  y darnos ánimos.

 

Tras la comida se unía otro gran retador , Somoano .

Somoano  nos acompañaría hasta la Plaza Nueva de Ribadesella, pero no sería el único .

 El grupo de Astur-Fenix , grupo motero se unía a nosotros  para darle colorido y sonido a nuestra llegada a Ribadesella.

Grupo que venía de la mano de Retinosis Asturias , puesto que uno de los componentes del grupo motero también es afectada por Retinosis Pigmentaria, también catalogada como enfermedad minoritaria.

 

Agradecer a todos los que en Ribadesella nos hayan recibido y apoyado .

Agradecer a todos aquellos que hoy durante todo el día nos han querido visitar.

 

Mañana más y mejor arrancaremos nuevamente desde Ribadesella con una de las actuaciones que más nos gustan. Mañana os la comentaremos.

 

Mañana más y mejor

 

 

 

ETAPA 42, miércoles 1 de mayo

 

 

Hoy, el equipo de Muévete por los que no pueden, madrugaríamos un poquito menos puesto que a las 9 de la mañana tendríamos concertada, gracias a nuestro amigo Jose Luis Somoano y Mara, una charla en el Colegio Manuel Fernández Juncos de Ribadesella.

La novena charla que daríamos en el transcurso de esta Vuelta Solidaria.

Una charla en la cual se reunirían más de un centenar de alumnos a los que una vez más se les transmitiría valores de superación, esfuerzo, perseverancia , esperanza y salud.

 

Pequeñas explicaciones que aunque tan solo una vez,  esos pequeños alumnos que nos estaban escuchando tomasen buena nota y las llevasen a la práctica serían muy y muy útiles para toda la sociedad, en especial a todas aquellas personas que conviven con una disCAPACIDAD .

 

Tras la charla, charla que inicialment no estaba programada en la ruta de la vuelta, pero que como siempre hemos comentado son objetivos principales de dicho proyecto , estamos y las recibimos,  tanto de padres como de centros educativos, con los brazos abiertos siempre y cuando podamos encajarlas en nuestro calendarios y previsiones horarias.

 

Como decíamos, tras la charla realizaríamos un tramo motorizado en nuestra auto caravana para posteriormente continuar ya, en dirección a Llanes.

 

Tras múltiples contactos desde hace meses con el Ayuntamiento y varias llamadas telefónicas en las ultimas 48 horas, para concretar el lugar de recepción de los deportistas , montaje de la parada solidaria y punto de información etc. etc. etc.

 

A la llegada del equipo solidario parecía ser , que aquella persona con la que habíamos hablado varias veces en esas 48 horas no se acordaba de nada .

 

Tanto no se acordaba de nada, que nadie saldría a nuestra recepción.

 Pero sin darle más importancia y más vueltas al asunto continuaríamos la etapa hasta Colombres.

Una lástima  que ese pueblo de Llanes no haya podido recibir ese mensaje que tratamos de difundir.

 

Continuábamos hasta el pueblo de Colombres, pero unos quilómetros antes , realizaríamos una parada junto a todo el equipo para alimentarnos.

 

Tras dicha parada ,el equipo solidario saldría ya en dirección a Colombres .

Nuestros deportistas Marcos y Minerva aprovecharían para entrar al servicio de un restaurante de la zona.

 Curiosamente habían unos dulces típicos, llamados Corbatas,  de la población de Unquera y cómo no , adquirían una de las cajas de dichos dulces  y de camino a Comillas darían cuenta de su sabor y su textura .

 

Llegaban a Comillas con la caja bajo el brazo con un gran fuerte aplauso y recibimiento de varias personas de Colombres y de sus responsables municipales.

 

Un pueblo que se volcaba en nuestro recibimiento .

Un pueblo con el cual estaríamos casi dos horas charlando y dialogando con ellos , puesto que era un pueblo el cual  le interesaba los temas cívicos sociales de salud, de esperanza.

Un pueblo volcado, porque  de otra forma se vuelca en su día a día con una pequeña princesita con Sindrome de Rett .

La pequeña Julia , muy querida en Colombres por todos los convecinos .

 

Agradecemos enormemente a todos los alumnos y  profesorado del colegio de Ribadesella , a Jose Luis y a Mara por su apoyo y por su lucha.

 

Una lucha constante de hace años la que lleva Jose Luis para darle fidelidad a la ELA  y sin necesidad de ser ni afectado ni tener ningún familiar cercano , con suerte , con  dicha enfermedad, pero si por simpatizar con los afectados.

 

Gracias  Jose Luis  por tu labor dentro de la ELA, y también de la fibromialgia , una de tantas enfermedades minoritarias que se llevan por dentro y a simple vista la gente desde fuera no las ve , incluso  muchas veces te critican porque piensan que eres un exagerado .

Enfermedades no visibles a la sociedad pero que las personas a las que afecta y las que conviven saben muy bien de que están hablando.

 

Mara convive con ella , sin embargo  lucha cada día  por seguir adelante y junto a Jose Luis van mano a mano en su lucha contra la ELA.

Gracias de corazón a ambos  por estar ahí .

Gracias a todo el pueblo de Colombres por esa lucha continua  por el Síndrome de Rett y seguro que por muchas más cosas.

 

Gracias a todos.

Mañana más y mejor.

 

 Siempre , siempre  ULTREIA

 

 




 

 

 

 

 

29 de mayo de 2016

CRÓNICAS ETAPAS DE LA 29 A LA 38 VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS




 

ETAPA  29 ,  jueves 19 de mayo

 

El amanecer era gélido , los primeros km costaría de que la musculatura entrara en calor, pero poco a poco íbamos avanzando tanto en km como en el horario y aparecían los primeros rayos del sol que nos iban poquito a poco calentando hasta llegar a la ciudad de Salamanca, conocida como la ciudad universitaria.

 

Allí llegaríamos hasta su Plaza Mayor, recorriendo su casco antiguo, en cuya plaza nos vendrían a recibir varias familias de afectados por enfermedades raras pertenecientes a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León ( AERSCYL).

 También se habrían acercado  representantes del grupo Día y representantes del Ayuntamiento.

 

Tras unas breves  palabras a todos los asistentes y a los medios de comunicación , continuaríamos nuestra ruta, ahora ya en dirección hacia  nuestra siguiente parada de final de etapa que sería  el Cubo de la Tierra del Vino, provincia de Zamora .

 

Pero a medio camino realizaríamos un alto, puesto que venían siguiendo nuestros pasos,  un equipo de televisión española que querían tomarnos unas declaraciones para poder de ese modo difundir el mensaje que venimos transmitiendo en estos 29 días , y justo hoy que estamos exactamente en el ecuador de esta vuelta solidaria a España.

 A partir de este momento sobre las 12 del mediodía , empezábamos a restar para llegar el próximo 18 de junio hasta  la población de Viladecans , donde en la carrera y caminata de “Lluna plena” de Viladecans se celebrará una gran fiesta del deporte pero también de la solidaridad por y para las enfermedades raras.

 

En el Cubo de la Tierra del Vino , inicialmente no esperábamos que nadie nos estuviese esperando,  puesto que debido a un mal entendido, no nos esperaban el día de hoy.

 

De hecho a media mañana habíamos podido contactar con ellos y nos daban esa noticia que no esperaban nuestra llegada hoy, pero sorprendentemente al llegar, en apenas un par de horas, habían conseguido movilizar a gente y alrededor de una veintena de personas entre adultos y un gran número de niños , se acercaban a recibirnos y a escuchar el mensaje que venimos transmitiendo día a día .

 

Muy especial también la visita de Quique , un pequeño luchador, que con tan solo 9 años convive con una ceguera total, pero tal y como nos comentaba su madre , no le frena nada , le encanta practicar varios deportes y hasta se comprometía a su mayoría de edad a venirse con nosotros a realizar la vuelta al mundo.

 Aunque no nos lo pondría fácil , retaba a Marcos a que aprendiera a patinar para irse con él patinando, deporte que le gusta y le  encanta y lo practica asiduamente,  igual que Minerva.

 

Nuevamente agradecer a las personas tanto de Salamanca como del Cubo de la Tierra del Vino, que han salido a nuestro encuentro, agradecer a los responsables del Ayuntamiento del Cubo de la Tierra del Vino que en tan solo dos horas hayan hecho posible esa acogida , lo cual demuestra que si se quiere se puede,  tan solo hace falta implicación,  implicación que deberían tener todos los Ayuntamientos por los que estamos pasando y todos aquellos que simplemente no respondieron a nuestra llamada .

Las enfermedades raras es una cuestión de todos porque en cualquier momento nos puede tocar y da igual el cargo que tengamos .

Mañana más y posiblemente podamos dar alguna  otra sorpresa.

 

 

 

 

 

 

ETAPA  30 ,  viernes 20 de mayo

 

Hoy el equipo de muévete por los que no pueden,  madrugaría un poquito más.

A las 6 45 de la mañana arrancaba la etapa.

 La temperatura era fría y ya empezaba a despuntar el amanecer.

Poco a poco iríamos ganándole  km al día e irían apareciendo los primeros rayos de sol , para llegar a Morales del Vino donde una representación del Ayuntamiento salía a su espera.

Tras una breve parada continuaban en dirección a Morales del Vino, donde a pesar de tener confirmada la recepción por parte de miembros del Ayuntamiento, allí nadie se presentaba y a la hora puntual, saldrían en dirección a Zamora donde al parecer habría algo especial montado.

 

El punto de encuentro a la entrada de Zamora, un gran número de efectivos de los cuerpos de seguridad,  hasta allí se habían acercado, porque junto a Marcos y Minerva se unirían varias personas , alrededor de una trentena que les acompañaría por un recorrido urbano , hasta la Plaza Mayor de Zamora.

 Entre ellos estaba Antonio, un chico que se desplaza en silla de ruedas debido a una enfermedad que tiene desde su nacimiento.

Antonio, junto a otros habitantes de Zamora y varios miembros de la organización de la carrera popular  de la Guardia Civil , una de las enfermedades raras,  les acompañaban por sus calles.

 

Se produciría la primera parada, donde un gran número de niños pequeños les estaban esperando .

Niños de educación infantil que les aplaudían y coreaban los nombres de Marcos y Minerva y corredores, corredores, corredores…..

 

Todos aportaban un colorido especial, por una parte  todos portaban globos de color verde esperanza y colorados como el color del corazón .

Tras hacer un paro para agradecerles a esos pequeños y a sus maestros de la escuela, continuaría en dirección hacia la Plaza Mayor.

 

En esa Plaza, otro gran número de personas les esperaban y  nuevamente otro gran número de escolares  que se habían acercado hasta allí ,  les hacían un pasillo por el cual entraban Marcos y Minerva y todos los acompañantes que hasta allí se habían acercado.

 

Tras unas declaraciones ante la  prensa y explicar a todas las personas que se habían acercado en qué consistía esta vuelta y que la teoría de ella era la realidad de las enfermedades raras y sus afectados, allí podríamos conocer a varias personas que estaban afectadas por una enfermedad o que algún familiar suyo lo estaba.

 

Agradecer enormemente la implicación  de la Guardia Urbana que había hecho posible toda la organización  durante nuestro recorrido por la ciudad de Zamora.

Agradecer a todos los allí presentes por unirse para dar visibilidad a las enfermedades raras y a sus afectados.

Nuevamente la ruta proseguía , ahora ya en dirección hacia Montamarta donde finalizaría la etapa.

 Este tramo se realizaría en bici, y lo que a priori parecía ser un tramo cómodo y sencillo, se convertía en una marcha repleta de impedimentos, socavones ,arena,  arenilla, y también clavos, como el clavo de más de 7 cm que se clavaria en la rueda de la bicicleta de Marcos  y le provocaría un reventón .

 Pero por suerte sin más contratiempos ,una breve parada para  realizar un cambio de cámara y ahora sí proseguir hasta Montamarta , donde nos estaban esperando Gloria y Minerva .

 Tras tomar un refresco recogería la parada solidaria,  puesto que del Ayuntamiento ,nadie se había personado a recibirles.

 Y ahora sí pasarían a realizar un tramo en auto caravana para andar aproximadamente algo más de 100 km , donde varios pueblos no habían respondido a la llamada de colaboración para hacer difusión de las enfermedades minoritarias  en sus poblaciones.

 Y la vuelta solidaria se trasladaría hasta Castrotierra de Valmadrigal  , provincia de León , desde donde allí mañana arrancará  una nueva etapa, ya en dirección hacia el  oeste en dirección hacia tierras gallegas.

Mañana, más y mejor .

 

 

 

 

 
 

 

ETAPA  31 ,  sábado 21 de mayo
 

 

Hoy el equipo de la Vuelta Solidaria a España arrancaría la etapa a las 8 de la mañana en dirección hacia Valencia de Don Juan .

La mañana era soleada , daba gusto ver los campos verdes y llenos de florecillas , coloreando el paisaje.

Poco a poco entre toboganes y toboganes que iba haciendo la carretera,  llegaríamos hasta Valencia de Don Juan , donde alrededor de una trentena de personas , se habían acercado hasta allí para recibirnos.

 Entre ellos dos personas con una enfermedad rara.

 Rocío con déficit del gen  ABA 2 (supuestamente, ya que a Rocío se la ha estado tratando durante muchos años de otra patología y ahora al parecer podría ser ésta. Aunque no lo tiene al 100 % seguro.

  Es uno de los motivos por el que desde la vuelta queremos trasladar la falta de investigación, y también falta de unificación  de criterios médicos para dar unos diagnósticos correctos y rápidos ).

  Y también estaba el pequeño Eslavi , un gran guerrero con  Osteogénesis Imperfecta   ( también conocido como huesos de cristal) ambos luchadores en su día a día junto a sus familias.

 

El pueblo de Don Juan , nos aportaba un gran recibimiento y un gran calor humano para continuar con los quilómetros  y los días que nos quedan por delante.

 

 Agradecer de forma especial , la involucración por parte de su Ayuntamiento , el cual también ha querido formar parte de algún modo en el proyecto Vuelta Solidaria a España , haciendo una pequeña aportación a dicho proyecto.







 

Tras estar un rato junto a  los habitantes de Valencia, continuaríamos la etapa ya en dirección hacia  Santa María del Páramo donde sería el final de dicha etapa.

 

Unos quilómetros  que se hacían largos , interminables , debido a sus llanuras y sus largas rectas de asfalto de hasta más de 12 km , lo  cual suponía nuevamente un cansancio psicológico y físico y a eso había que sumarle las ráfagas de viento que aparecerían en la última parte de la etapa .

 

Poco a poco se iban ganando los quilómetros  para finalizar,  incluso con algo de antelación , en Santa María del Páramo , hasta donde se había acercado uno de los concejales del Ayuntamiento y algún que otro habitante .

Nuevamente agradecer a todos los que hoy se han acercado  a recibirnos y a apoyarnos.

Mañana más y mejor.

 

 

 

 

ETAPA 32  , domingo 22 de mayo

 

 

El amanecer presagiaba como iba a ser la climatología del día .

Despertábamos antes de lo habitual , debido al incesante ruido de la lluvia golpeando las claraboyas  de la auto caravana.

 Pero puntuales emprenderíamos la marcha en dirección hacia San Justo de la Vega.

La lluvia pararía al poco de arrancar, pero el Dios Eolo, hacía acto de presencia.

 Fuertes ráfagas de viento hacían complicado avanzar, aunque no imposible.

 

Sí, puntuales llegaríamos a San Justo de la Vega donde tras compartir una pequeña charla con su alcalde, proseguiríamos nuestra marcha hacia la Plaza de España de Astorga.

 

Hasta allí se habían acercado los concejales de Salud y de Bienestar y algunos atletas locales, dispuestos a acompañarnos.

 

Verles ataviados en ropa deportiva de manga corta , pantalón corto, nos suponía escalofríos , puesto que la temperatura era de por si baja y mucho más la sensación térmica debido al incesante viento.

 

Tras compartir con ellos un rato y también , hacernos alguna fotografía con un grupo de personas sordas que estaban haciendo turismo por la ciudad, arrancaríamos la marcha en dirección hacia Rabanal del Camino.

Ahora sí acompañados por cinco deportistas locales, entre ellos un pequeño de aproximadamente 8 o 10 años que nos acompañarían hasta la salida de la ciudad.

 

Allí tras despedirnos, cogíamos la senda del camino de Santiago, el cual ya nos acompañaría hasta el final de la etapa.

 

Largo se hacían los aproximadamente  20 km que nos separarían en este tramo, puesto que el viento cada vez iba a más y la sensación térmica cada vez bajaba en proporción .

 

Pero poco a poco iríamos avanzando quilómetros  para  llegar a Rabanal del Camino, donde a priori no teníamos concretada ninguna recepción.

 

 Pero una agradable visita nos estaba esperando.

 Una pareja de preciosos pastores alemanes salían a nuestro encuentro.

 

Primeramente de nuestra auto caravana y posteriormente de nuestros deportistas.

 Allí , junto  donde ubicábamos nuestro vehículo , permanecerían durante toda la tarde los fieles amigos que nos habían venido a recibir.

 

La verdad es que en momentos así , habría que resaltar más, lo de que “el perro es el mejor amigo del hombre”.

Cerca se ven las montañas nevadas, de ahí el frio gélido que nos aporta el viento y más cerca todavía , se ve la ascensión que mañana bien temprano,  nos llevará a nuestra ruta.

 

Mañana más y mejor.

 

 

 

 

ETAPA 33 ,  lunes 23 de mayo

 

 

Nuevamente el despertador sonaría a las 6 de la mañana.

Al sonar, el frío gélido había calado en nuestra auto caravana, la temperatura  muy baja, costaba vestirse ,toda la ropa estaba helada.

Pero había que hacerlo para proseguir nuestra ruta.

Arrancaríamos con temperaturas de 1º centígrado.

Nada más bajar de la auto caravana iniciaríamos el ascenso, ascenso hasta la Cruz de Fierro

Un ascenso que nos haría entrar en calor, lo justo y necesario para llegar hasta ella.

 

 Una vez arriba depositaríamos nuevamente una piedra de nuestra de gran amiga Noé GayaEsas piedras especiales que pinta con el corazón, en este caso una con una mariposa , una mariposa que vuela alto.

 Hoy había volado a través nuestro , hasta las montañas que separan Astorga de Ponferrada.

 

Desde allí Marcos iniciaría la bajada en bicicleta hasta Molinaseca, donde estaría el equipo esperándole.

A su llegada venía helado. Al hacer el descenso en bicicleta , la sensación térmica era mucho menor, y los dedos de sus manos prácticamente no los notaba , pero entrarían rápidamente en calor con un buen café con leche calentito.

 

Ahora ya junto a Minerva continuarían en dirección a Ponferrada, donde representantes del Ayuntamiento , el vicepresidente de FEDER  (Federación Española de Enfermedades Raras ) y varios medios de comunicación , les recibiría y tomarían declaraciones.

 

Continuaban hacia Camponaraya y tras una breve parada hacia Cacabelos.

 Hasta allí también se había acercado , alguna persona y familiares que conviven con enfermedades raras .

 


Hoy en nuestro equipo , a la altura de Ponferrada, se añadiría un nuevo miembro,  junto a nosotros y durante unos días , vendrá Nacho, compañero y amigo del Grupo de Carreras por Montaña de ONCE y también afectado por una patología visual , que formará parte de este componente humano y solidario que vamos dando voz a las enfermedades raras.

Agradecer a todos los que os habéis acercado a recibirnos en la etapa de hoy y continuar apoyando cualquier causa solidaria porque todas necesitan de vuestro apoyo.

 

Mañana más y mejor.

 

 

 

 

 

ETAPA 34 ,   martes 24 de mayo

 

 

Amanecía en Cacabelos.

El cielo , con grandes nubes, amenazaba lluvia.

Arrancaba la etapa  dirección hacia Villafranca del Bierzo, con pequeños toboganes,  que nos llevarían hasta  la población donde nos recibiría el Alcalde y también estarían dos personas que el día anterior habían estado esperándonos en Cacabelos y se querían despedir de nosotros.

 

La mañana era fresquita, pero nada que ver con el día anterior.

Asomaban unas pequeñas gotas de vez en cuando.

 

 Continuaríamos la etapa por el camino de Santiago en dirección hacia Vega de Valcarce.

Hasta allí la lluvia sería discontinua.  Cuando te ponías el chubasquero, paraba, cuando te lo quitabas, empezaba a chispear.

 

Poco a poco íbamos avanzando para llegar a Vega de Valcarce.

Allí los niños del colegio habían preparado múltiples pancartas con mensajes de ánimo y superación , los cuales son muy de agradecer .

 

Tras estar un ratito con ellos, arrancaríamos en dirección a Pedrafita do Cebreiro, para entrar en la Comunidad Gallega.

Una docena de km de una subida incesante , donde iríamos todo el rato acompañados de esa intermitente lluvia.

 

Poco a poco estábamos más cerca de Pedrafita , donde al llegar nuestros compañeros,  el recibimiento que tuvieron fue el del equipo de apoyo.

Tal vez en estas ocasiones, el mejor recibimiento que puedes tener.

Recibimiento  por gente que realmente se quiere implicar .

 

Mañana más y mejor, ahora ya por tierras gallegas.

 

 

 

ETAPA 35 ,  miércoles, 25 de mayo

 

 

Nuevamente nos despertaría el ruido de la intensa lluvia sobre la auto caravana.

Una lluvia que haría que la etapa fuese pasada por agua.

El primer tramo,  bastantes km bajando desde el Puerto de Pedrafita,  lo realizaría en bicicleta.

Donde la lluvia incesante, lo haría un poquito más difícil , especialmente por la baja temperatura, sumado a la lluvia, que llevaría en un tiriteo , las piernas de nuestro compañero.

Pero que cada 5 o 6 km se iría encontrando con los compañeros del equipo para asegurarle siempre su seguridad.

 

Poco a poco llegaríamos a Becerreá . Tras un pequeño paro y recepción por parte del Alcalde, la vuelta continuaría.

Ahora ya a pie y había parado la lluvia.

Intermitente caerían algunas gotas, ya camino de Baralla O Corgo , para estar a la una del mediodía a las puertas de la ciudad de Lugo.

Donde realizaríamos una parada para comer y hacer tiempo hasta las cuatro de la tarde donde estaba prevista nuestra llegada.

 

Primeramente  a la muralla de Lugo. Una preciosa muralla que envuelve la ciudad histórica , en la que nuestros deportistas subirían sobre ella y realizarían el perímetro de la ciudad histórica  acompañados por alrededor de una quincena de trabajadores del grupo DIA, que una vez más se unirían a la iniciativa de Muévete por los que no pueden en favor de las enfermedades raras.

 

De ese modo recorrerían el perímetro de la muralla , de aproximadamente 2 km 700 m, para posteriormente bajar a pie de calle y finalizar los últimos metros hasta  la Plaza del Ayuntamiento.

 

 Y ahora sí,  se volvían a reunir junto a los compañeros de equipo, representantes del Ayuntamiento, representantes  de algunas enfermedades minoritarias  y representantes de la Federación Galega de Enfermedades Raras y de la Federación Española de Enfermedades Raras.

 

Tras compartir unas palabras con ellos y tras una larga espera y ver que la señora alcaldesa , no llegaba . Guardando las necesidades de descanso de nuestros deportistas , pasábamos a realizar un pequeño parlamento , para a continuación  ya desplazarnos hasta las  instalaciones municipales, donde  descansaríamos y pasaríamos la noche hasta el día siguiente.

 

 Agradecer nuevamente a todas aquellas personas que han querido acercarse a saludarnos y acompañarnos.

Agradecer a esos afectados que nos han estado esperando en la llegada a la ciudad de Lugo.

Muy importantes para nosotros, porque ellos son, nuestro día a día.

 

Agradecer a esa persona que anónimamente nos ha visto entrar por la muralla y se ha acercado hasta la Plaza Mayor a aportar su granito de arena.

 Charlando con los deportistas se le saltaban las lágrimas , pensando en esos pequeños guerreros y luchadores.

 

Una vez más agradecer a todos ellos y al Grupo DIA por estar presente.

Nos seguimos moviendo.

 

Mañana más y mejor.

 

 

 

 

 

ETAPA 36,  jueves 26 de mayo

 

 

Nuevamente el equipo de Muévete se dispondría a realizar una etapa más.

Hoy amanecía con una intensa y espesa niebla en la ciudad de Lugo.

Pero tomando las máximas precauciones arrancarían nuestros chicos en dirección hacia  Outerio de Rey.

 

Donde puntualmente llegarían y les recibiría el señor Alcalde, con el que mantendrían una breve conversación , para proseguir ya hacia Rábade .

 

Allí , a pesar de que  tanto en su puerta principal  de la Alcaldía, como en los despachos , aparecían dos carteles del paso de la vuelta solidaria , curiosamente , su Teniente Alcalde que se encontraba en esos mismos despachos, desconocía de que se trataba dicha vuelta ……..

 

Hasta allí también se acercaba Loli , familiar de nuestra pequeña Saioa, pequeña princesa que convive con la enfermedad de Niemann- Pick tipo C.

 

Agradable recibir la visita de personas como ella que se desplaza ,en este caso más de 30 km para mostrarnos su apoyo y darnos fuerza para continuar.

 

Hasta allí ella se había acercado , vino  con la hermana Sofía , nos obsequiaba con un gran roscón, típico de la zona para que nosotros repongamos fuerzas y podamos continuar esta vuelta.

 

Vuelta, que  poco después de la salida de Rábade, sobrepasarían los 2000 km .

 

Ya en dirección hasta Guitiriz , pero no sin antes pasar por Baamonde.

 

 Allí en Baamonde de una manera  esporádica y sin esperarlo , dos señoras del pueblo se acercaban tras ver la rotulación de nuestra auto caravana , para interesarse sobre que trataba dicha vuelta y nos contarían que en el caso de una de ellas,  había tenido dos niños que a la edad de unos 23 años aproximadamente, ambos, chico y chica fallecían .

Y por ello sabían muy bien , cuál  es la lucha que supone esta vuelta solidaria para dar visibilidad y luchar para la investigación.

 

 Ahora sí, se dirigiría nuestro equipo hacia Guitiriz,  ya acompañado durante todo el día de nubes y claros.

 

La temperatura bastante más agradable que en días anteriores.

 

 Puntualmente llegarían hasta Guitiriz, donde una Técnica del Ayuntamiento,  les salía a recibir.

 Tras una confortable ducha , todo el equipo se dirigiría nuevamente a reponer alimentos, gracias a la colaboración del Grupo Día y tras ello a descansar para la etapa del día siguiente que será una etapa larga .

 

Agradecer a todas aquellas personas que han querido acercarse a acompañarnos en algún momento de la etapa.

 

Mañana más y mejor

 

Ultreia

 

 

 

 

 

ETAPA  37,  viernes 27 de mayo

 
 

Hoy el equipo de la Vuelta Solidaria, madrugaría un poquito más.

Se avecinaba una etapa larga, donde habría que cumplir los horarios , puesto que había asuntos protocolarios.

 

A las 5 30 de la mañana, sonaba el despertador. Una mañana fría, donde para nada apetecía salir de debajo de las mantas.

Pero había que hacerlo.

Había que seguir.

Por ellos, para ellos y para dar a conocer las enfermedades raras.

 

Y cuando  se empezaba a ver un poquito, lo justo para que el tramo que  Marcos haría  en bicicleta , le permitiese su condición visual, avanzar con seguridad en dirección hacia

Betanzos.

Poco a poco se iría aproximando, y a su llegada un buen número de deportistas, alguno de ellos conocidos por nosotros, corredores sociales, se uniría a ellos para continuar durante el resto del día .

 

Entre ellos, curiosamente ,estaban  personas también implicadas en el mundo de las enfermedades raras.

Como Felipe, Marisa,  o Jabalí do Sacho, el cual curiosamente venía ataviado con una falda escocesa que le daría un toque humorístico a dicha etapa.

 

También junto a ellos, Jose , un gran luchador, que a pesar del día anterior,  haber tenido  una de sus sesiones de quimio para tratarle de un cáncer de colon, no quería perderse la oportunidad de acompañarnos y aportar de algún modo su granito de arena.

 

Eso demuestra que cuando las personas quieren , realmente  están y pueden.

Y poner las excusas que día a día escuchamos ,( de que es que hoy hace frío, es que hoy hace calor, es que es fin de semana , es que es laborable………) ,  sobran.

Cuando se quiere , se hace y se está.

 

Hoy Jose Luis, desde luego ha acabado estando, pese al  tratamiento agresivo que supone la quimioterapia .

 

El recuerdo también, en  etapas de la vuelta a Cataluña, donde nuestra amiga Raquel ,  en las mismas condiciones, también estaba presente.

 

Ya, junto a estos compañeros, y otros  del grupo running Oleiros , continuaríamos hasta esta población Oleiros.
MADRE DE UN PEQUEÑO CON FIBROSIS QUISTICA
 

Donde un gran grupo de  de asociaciones de personas con discapacidades, nos estaban esperando.

 

Nos aplaudían , nos vitoreaban y nos daban muestras de cariño y afecto para continuar.

 Ahora ya en dirección hacia los alrededores del estadio de  Riazor de la Coruña.

 

Este tramo se haría en bicicleta.

 El gran Jabalí con su falda escocesa , tendría algún que otro inconveniente.

 Enseñaba todo el muslo y más, lo que provocaba miradas de los conductores y peatones que había por la zona , una etapa de esas para recordar.

 

Ya en Riazor, se añadiría a nosotros un grupo numeroso de personas mayores que nos acompañarían un trocito caminando y un gran grupo de voluntarios del Grupo DIA.

 

 Voluntarios que demuestran que aparte de que una empresa como DIA nos aporte una colaboración en alimentos , también se han implicado dándonos su acogida y acompañamiento en varias  etapas.

 

Ya recorriendo todo el paseo marítimo en dirección hacia los jardines de Méndez Núñez, donde finalizaría la etapa , pasábamos por la Torre de Hércules.

 De manera anecdótica , cuando pasábamos por la Torre de Hércules BY Jabalihistorias que nos sacaron unas buenas carcajadas y que queda ahí, entre el grupito que íbamos junto a él, al que nos las iba contando.

 

Esa Torre con H de Hércules…. ¡Qué bueno eres Jabalí!,  ¡Auténtico!

 




 

Al finalizar la etapa en los jardines de Méndez Núñez, un gran número de personas se agrupaban  para recibirnos, entre ellos varios afectados de enfermedades minoritarias , representantes del Ayuntamiento y de ONCE de la Coruña.

 

Simplemente agradecer a todas y a cada una de las personas que hoy nos ha acompañado durante todo el recorrido y de modo especial a los que habéis hecho hoy bastantes km junto a nosotros , a nuestro lado.

 

 Haciendo que una etapa larga se hiciera mucho más llevadera.

 

Tras dicha etapa, empezaba otra etapa larga para nosotros que supondría más de 400 km de auto caravana para realizar el transfer hasta Castrotierra  de Valmadrigal ,  León.

 

Donde a partir de ahora nos dirigiríamos  dirección a Asturias .

 

Al llegar a Castrotierra, unas cuantas personas de este  pueblo, entre ellos amigos y familiares de Marcos, nos habían preparado de forma sorprendente un pequeño recibimiento en el Ayuntamiento, con gran colorido , lo que  es muy de agradecer .

 

Mañana más y mejor .

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ETAPA 38,  sábado 28 de mayo

 
 

La etapa de hoy sería etapa de semidescanso para el equipo de Muévete por los que no pueden.

Etapa corta de tan solo 11 km que transcurriría entre El Burgo Ranero y Castrotierra de Valmadrigal, provincia de León.

Este último pueblo, población de la familia de Marcos.

Un pueblo de aproximadamente  unos 50 habitantes.

 

Cerca de una veintena de ellos se pondrían las zapatillas y saldrían a la calle para acompañarnos en esta etapa, darnos su cariño y su apoyo.

 

Un gesto muy importante.

 Si todos los pueblos y ciudades realizaran un gesto similar ,a cuanta y cuanta gente le llegaría el mensaje de las enfermedades minoritarias y la importancia de su investigación.

Tan solo hace falta un poquito de implicación por parte de las administraciones para darlo a conocer .

 

A las 11 en punto saldrían desde el Burgo Ranero.

El día amenazaba posibilidad de lluvia pero todos confiaban de que podíamos escapar.

 

Allá a mitad de etapa sobre el quilómetro 5 , un gran chaparrón , de nada mas de 5 minutos, dejaría a esa veintena de personas caladas de agua.

 Y lo que a priori , para la gente no acostumbrada a caminar,  lo más fácil podía ser montarse en la auto caravana del equipo y ser trasladados hasta  el final de etapa. Pues no, su decisión era continuar, continuar y de este modo también saber y vivir lo que día a día estamos viviendo en esta vuelta a España.

 

Días de lluvia, frío y posiblemente en un futuro días de calor.

 Pero que pese a ello hay que continuar adelante .

Nada que ver con la realidad  de las personas que conviven con una de esas enfermedades , donde sus días de frío, lluvia y calor, o lo que haga falta , son comparados con los nuestros, anecdóticos.

 

Por ello, hay que seguir, pasito a pasito y granito a granito aportando esperanza dentro de la investigación.

 

Si Lara, una pequeña con nueve años, era capaz de acompañarnos durante toda la etapa, pueden muchos de los que nos están leyendo en estos momentos .

 

Si Efigenia rondando el centenar de años , era capaz de salir a darnos su ánimo , su apoyo , nuevamente , pueden todos los que nos leen a diario en redes sociales, blogs y en prensa.

 

Querer es poder, tan sólo hay que planteárselo y hacerlo.

Tras la etapa, a media tarde se incorporaba al equipo nuestra amiga y compañera en vuelta solidaria a Cataluña, Antonia Pertusa , que durante una semana estará ayudándonos en el día a día en la vuelta .

 

Nuevamente gracias Toñi, y una vez más, siempre adelante .

 

Mañana, más y mejor.