El Camino por la Esperanza y la visibilidad de las Enfermedades Raras llegaba el pasado 24 de agosto a la localidad Coruñesa de Finisterre donde el faro de la costa da morte por una ocasión ilumino un poquito menos que la potente mirada de la princesa Rett, Andrea la principal protagonista de este Camino Especial y Esperanzador.
El pasado 15 de Agosto desde Muévete por los que no pueden arrancábamos el Camino por la Esperanza, un camino que recorrería los más de 220 km. que trascurren desde el Ferrol mediante el Camino de Santiago Ingles hasta la catedral de Santiago para posteriormente proseguir hasta el lugar conocido como "El fin del mundo", Finisterre.
El principal objetivo este Camino por la Esperanza era dar visibilidad a las Enfermedades Raras y para ello contábamos con una protagonista de honor, la joven Andrea Pinilla, una joven de 14 años afectada por el Síndrome de Rett (Trastorno neurológico infantil genético, caracterizado por una evolución normal inicial, seguida de perdida del uso voluntario de las manos, crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar o ausencia de la ma5cha, convulsiones, retraso mental....), que con su característica mirada y su especial sonrisa cautivo a todo aquel que encontraba a su paso y como no a su gran ejercito de escuderos que la acompañarían en este Camino por la Esperanza, los amigos y compañeros del Grupo de Montaña Amigos Once (GMAO), muchos de ellos también afectados por patologías minoritarias u otras discapacidades de carácter visual como la retinosis pigmentaria, glaucoma. stardgard...., y el necesario e imprescindible grupo de guias 100% voluntarios, que gracias a su gran labor desinteresada pudo llevarse a buen destino este Camino Especial y Esperanzador, que a buen seguro marque un antes y un después en la vida de muchos de los peregrinos participantes.
Un Camino donde la lucha y perseverancia de una de nuestras escuderas, la joven Clara, que convive en su día a día con una disCapacidad Visual y con una Ataxia además de con los pormenores de cualquier ciudadano de a pie, nos demostró un gran espíritu de valentía, lucha, sacrificio y determinación, con el cual hay que lidiar para de este modo conseguir los objetivos que te propongas en la vida, y únicamente con ese espíritu que ella nos supo trasmitir, se consigue luchar por los sueños sin que nada ni nadie consiga detenerlos ni prejuzgarlos por tu condición de disCapacitado, porque desde luego nos supo demostrar que no hay mayor disCapacitado que aquel que se atreve a prejuzgar al que tiene unas capacidades diferentes. Desde todo el equipo de Muévete por los que no pueden queremos trasmitir una vez mas a nuestra compañera y amiga Clara que nunca desista en el camino hacia sus objetivos, y le deseamos lo mejor del mundo....
Momentos especiales fueron los vividos en las etapas con llegada a Santiago y a Finisterre, donde se unirían a empujar del carro de Andrea los mas pequeños, nuestro futuro, JuanMa, quien a sus 14 años, recorrió todo el Camino de la Esperanza guiando y ayudando en todo momento a los escuderos del GMAO, el pequeño primo de Andrea, Iker y una pequeña pero con un corazón inmenso, Ainhoa la hermana pequeña de Andrea, que a sus 11 años, nos transmitió, el importante y fundamental papel que desempeñan los familiares de los afectados por enfermedades minoritarias o disCapacitantes, su constante cuidado y cariño hacia su hermano con una ternura insuperable hizo que los corazones de los participantes en este Camino se enternecieran de una sobremanera especial, gracias Ainhoa y Judith por enseñarnos tanto.
Momento muy especial fue el vivido en Finisterre cuando uno de los representantes de Muévete por los que no pueden hizo entrega de un cheque donativo de 500,00 euros destinados a la investigación del Síndrome de Rett.
500,00 Euros se destinarían a la investigación del Síndrome de Rett pero también se destinaran 435,00 Euros mas a la línea de creación de becas proinvestigación de Enfermedades Raras Muévete por los que no pueden, un total de 935,00 Euros destinados a investigación, que debemos de agradecer a las mas de 50 personas que decidieron adquirir una de las camisetas con el diseño exclusivo del Camino por la Esperanza, a la gran mayoría de componentes del Camino de la Esperanza que decidieron invertir el sobrante de sus botes comunes a estas bonitas causas y a esa persona anónima que quiso realizar una aportación extraordinaria para redondear estos donativos hasta la cantidad donada, a todos ellos GRACIAS en nombre de los afectados por el Síndrome de Rett y por el retso de afectados por Enfermedades Minoritarias.
Agradecer con nombres y apellidos a los 19 componentes de este camino por la esperanza, que deseamos les haya dejado un bonito recuerdo en sus memorias, GRACIAS, Antonia Pertusa, Isa Sánchez, Mireia Tatjer, Pauli Castelló. Clara Fernández, Jaume Bajo, Juan Manuel Rastrojo, Jose Miguel Jiménez, Xavi Camarasa, Sandra Jiménez, Daniel Esquiva, Goyo Jiménez, Alberto Molinos, Virginia Alcaraz, Silvia Martín, Francisco de Paula, Marcos Bajo, Felipe Pinilla y Andrea Pinilla.
Y no podemos cerrar este post sin nombrar de una forma especial a dos personas, por un lado Felipe Pinilla, el papa de Andrea, su gran escudero 365 días al año junto a su mama Fali, junto a vuestras 3 princesas formáis una familia especial, así nos lo habéis transmitido junto a toda vuestra gran familia, os agradecemos de corazón la gran confianza depositada en nosotros...., de Felipe destacar el gran reto que se le había propuesto y que llevo a cabo con mucho orgullo, estamos seguros que este camino para el marco un antes y un después en su vida, un peregrino al uso, suele realizar sus etapa caminando y al finalizar descansa se refresca y disfruta del merecido descanso del caminante, Felipe camino como el que mas, y su descanso se convertía en el cuidado y mimo de su princesa Andrea, nos hiciste y compartiste con nosotros un poco como es vuestro día a día, nos marcaste en nuestro corazón ese amor incondicional de padre, gracias por aceptar el reto y gracias por dejarnos formar parte de tu familia, GRACIAS DE CORAZON.
#SíndromeDeRett #MuévetePorLosQueNoPueden #Llegará #Ultreia
Esta ley además de recoger en qué aspectos se deben derribar barreras, también recoge una serie de infracciones y sanciones para garantizar las condiciones básicas en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
Harán falta otros 20 años para que realmente se cumpla la ley??
