Blog solidario destinado a la difusión de las Enfermedades Raras y no tan Raras pero incapacitantes con el objetivo de que la población conozca la realidad de estas enfermedades y la importancia de su investigación
El pasado 18 de marzo del 2018 se realizaba en Sant Boi de Llobregat la 40ª edición del Cross del Llor, organizado por la Fundación Llor, un cross donde tratan mediante el deporte de acercar a sus participantes y familias al mundo de la solidaridad.
En esta 40ª Edición, nuevamente contaban con la presencia del banco de sangre, con una parada solidaria en favor del cáncer infantil, con las ya conocidas pulseras "Candelas" y en esta edición también quisieron que estuviésemos presentes con una carpa conjunta del Síndrome de Rett montada por familiares de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett y de Muévete por los que no pueden con la intención de visibilizar las Enfermedades Raras y Minoritarias,
Una 40ª edición que conto con la participación de deportistas con diferentes disCapacidades, entre ellos, Andrea y Martina dos pequeñas con Síndrome de Rett, Aitor con Parálisis Cerebral y Marcos con discapacidad Visual, haciendo de este modo un cross inclusivo y solidario.
Desde Muévete por los que no pueden, en nuestro nombre propio y en el de las familias con Síndrome de Rett que pudimos disfrutar de un domingo 100% deportivo y solidario, queremos agradecer el trato, el cariño y la cercanía demostrada por todo el equipo organizativo del cross del Llor y de una manera especial por su director deportivo Toni Sansó, al director de la escuela, el señor Tomás y a Caty.
Gracias a todos los granitos de arena aportados en una genial mañana solidaria, se sumaron 600 granitos de arena para la creación de ayudas a la investigación Muévete por los que no pueden y Síndrome de Rett.
El pasado 11 de marzo se disputaba por las calles de la capital catalana, el maratón de Barcelona, una gran prueba deportiva donde se congregan cerca de 20.000 participantes y miles de acompañantes y público en general, y por segundo año consecutivo y gracias a la organización de la Zúrich Marató de Barcelona, desde Muévete por los que no pueden decidimos una vez más aprovechar el evento para visibilizar las enfermedades raras o minoritarias y otras grandes discapacidades.
Los Héroes de esta maratón serian 10 auténticos guerreros que conviven en su día a día con una realidad muy diferente a la que estamos acostumbrados la mayoría de los mortales, 10 guerreros que a diario participan en una verdadera maratón. pero sin haber podido ellos elegir si participar o no, simplemente porque un buen día les toco participar en su maratón por la vida....
Nuestros 10 guerreros serían, Andrea, Martina, Nerea y Berta, 4 princesas que luchan en su día a día contra el Síndrome de Rett, Guille y Aitor, dos guerreros que a diario se superan y dan un pasito firme adelante aun conviviendo con una Parálisis Cerebral, Eric un gran guerrero contra el Smith Magenius, Pol cada día suma contra la Hiperglicinémia No Cetósica, la preciosa Carla y su nueva lucha contra el cáncer infantil y la "mami" de todos ellos, la única adulta de nuestros 10 guerreros un accidente de tráfico le cambio la vida produciéndole una tetraplejia pero a diaria suma esfuerzos para ayudar a sus pequeños compañeros.....
10 guerreros los cuales además de visibilizar, debían de disfrutar de esta gran fiesta del atletismo, y para ello sus familias y un gran grupo de voluntarios se encargarían de que en todo momento disfrutasen porque de lo contrario no tendría razón de ser, en definitiva se conformaría una gran familia compuesta por cerca de 60 personas dispuestas a visibilizar, enfundadas en sus mejores galas diseñadas para un evento especial y para ello había que lucir una camiseta a la altura de las circunstancias, un evento especial de visibilización, solidario y sobretodo labrado con mucho amor y sentimiento, escuchar al público en las calles de Barcelona coreando el "Muévete, muévete, muévete!!!!" hacia que a nuestros pequeños guerreros les apareciera una sonrisa en la comisura de sus labios y que el seguito de voluntarios fuéramos muchos momentos con la piel de gallina, por sentir ese calor y cariño de los Barceloneses arropando a nuestros pequeños luchadores, a los que realmente corren la maratón de la vida, porque cada día es una nueva llegada a meta.....
Desde Muévete por los que no pueden, queremos agradecer enormemente la implicación de los padres, la confianza que nos demuestran una ocasión mas y nos sentimos muy felices de ver a esos padres y hermanos que se han calzado las zapatillas para hacer un esfuerzo en una actividad física nueva por y para acompañar a su hijo y/o hermano, estamos convencidos que os calzareis las zapatillas muchas mas ocasiones y si nos lo permiten siempre estaremos a vuestro lado, porque nos sentimos parte de vuestra familia.....
Agradecimiento especial a Zúrich Marató de Barcelona, por permitirnos dar visibilidad a estas causas, sin vuestra ayuda no sería posible, pediros que en la medida de lo posible nos dejéis seguir sembrando granitos de esperanza en futuras ediciones, porque nuestros granitos serán también vuestros granitos de esperanza.....
Miles de gracias a todos y cada uno de los participantes de la Maratón de Barcelona por aplaudir, sonreir, hacer paso y ponerse en el lugar de nuestros guerreros, gracias a la gran familia de voluntarios que estuvisteis, antes, durante y después de la maratón, montando, corriendo, animando, desmontando, abrazando, etc......, porque todo suma en esta vuestra gran familia de Muévete.
Gracias Itinerarios Up Stones y Cazarettos una vez por sumar energías y aportar esos carros y joelette porque sin ellos nuestros guerreros no tendrían con que cabalgar....
Y no podíamos dejar de agradecer a nuestra amiga y diseñadora Isa Madrid de En Positivo +, por ese magnifico diseño de camisetas que tanto nos ha gustado a todos, simplemente gracias por ser y estar, al igual que a Mr Hair por siempre estar ahí para plamar sus dibujos especiales y con cariño y sentido como muchos de los logos de nuestros peques guerreros y a Dolors Morcillo y Tuga Wear por facilitarnos las cosas para poder tener una magnifica prenda y además con un margen solidario destinada a investigación de Enfermedades Raras o Minoritarias....
Gracias a todos.
Videos e imágenes de una gran maratón por la esperanza:
El pasado 10 de Marzo se celebraba la I Gala Solidaria 'Muévete por los que no pueden', una gala 100% solidaria y familiar en la cual se realizó la entrega de las I Ayudas a la Investigación de Enfermedades Raras y las Ayudas a la rehabilitación Héroes Necesitan Salud.
Durante el acto se disfruto de la presencia del showman y presentador Mateo Bergara, del duo musical Two Lumps, de la presencia de Star Wars Cataluña y de bailes regionales Canarios de la mano de dos de nuestros componentes de Muévete por los que no pueden.
La I entrega de Ayudas a la Investigación, otorgo 3 ayudas a:
Fundación S. Wolf Hirschhorn o 4p-
Modelos animales de las deficiencias inmunes en el Síndrome Wolf-Hirschhorn
César Cobaleda Hernández
Centro biología molecular Severo Ochoa.
Bilbao / Madrid
Judith Armstrong Morón
Función de la proteína MECP2: Implicaciones en el Síndrome Duplicación MECP2 y Síndrome de Rett
Judith Armstrong Morón
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Barcelona / Barcelona
Asociación Solidaria La Hora Violeta
Estudio de la biología de los gliomas de bajo grado en pacientes en edad pediátrica con Neurofibromatosis tipo 1.
Alvaro Lassaletta Atienza
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
Entrega de las I Ayudas a la Investigación Muévete por los que no pueden
Recogen las Ayudas, la Doctora Judith Armstrong, los presidentes de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn y representantes de la Asociación La Hora Violeta.
Entregan las Ayudas nuestros colaboradores de Brut Korner, Six Pro, GMAO, MABO y Secció Ciclista Cabrils La Concordia.
Blanca y Oscar impulsores del
proyecto Héroes Necesitan Salud
La entrega de Ayudas a la Rehabilitación 'Héroes Necesitan Salud' otorgo 7 ayudas de 506 euros cada una a:: -Andrea (Sant Boi de Llobregat) afectada por Síndrome de Rett. -Martina (Torrelles) afectada por Síndrome de Rett. -Nerea (Hopitalet de Llobregat) afectada por Síndrome de Rett. -Berta (Canovelles) afectada por Síndrome de Rett. -Noe (Barcelona) afectada por tetraplejia. -Aitor (Sant Boi de Llobregat) afectado por Parálisis Cerebral. -Guillermo (Ribarroja del Turia) afectado por Parálisis Cerebral.
Momento de la recogida de las Ayudas a la rehabilitación Héroes Necesitan Salud
Equipo de voluntarios de la I Gala Solidaria
Una gala muy emotiva y familiar con el ADN propio de los fundadores de Muévete por los que no pueden, marcada por la solidaridad, voluntariedad y la cercanía hacia las personas y en especial hacia los afectados por este tipo de patologías.
Destacar de un manera especial la gran labor del equipo humano que forma la familia de voluntarios de Muévete por los que no pueden, una gran parte de ellos fueron los "culpables" de la gran coordinación y funcionamiento de la Gala Solidaria.
Y como no podía ser de otra manera agradecimiento muy especial para total aquellas empresas, instituciones, centros escolares y como no para todas las personas anónimas que granito a granito aportado durante el 2017 han permitido la entrega de estas primeras ayudas a la investigación y a la rehabilitación.
Fantástica y especial la presencia de Star Wars Cataluña
Bailes regionales canarias de dos personas con grandes corazones...
A finales de noviembre del 2017 desde Muévete por los que no
pueden contactamos con el ayuntamiento de Pinoso (Alicante), una de las poblaciones
que se volvo al paso de la Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras
2016, proponiéndoles realizar una actividad deportiva especial y un tanto rara,
con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebraría el 28 de
febrero del 2018, y con la intención de seguir nuestra línea de celebrar cada
año el día mundial en una localidad diferente con el fin de concienciar a la
población del lugar, desde luego y sin dudarlo el consistorio Pisonero nos
abrió sus puertas y se puso manos a la obra para montar varias jornadas entorno
al día Mundial.
El pasado 24 de Febrero del 2018 parte de la familia de
Muévete por los que no pueden nos desplazamos hasta la localidad Alicantina de
Pinoso, para participar en los diferentes eventos que se habían preparado en la
localidad con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras a petición de
Muévete por los que no pueden.
La primera jornada arrancaría con la carrera por las
Enfermedades Raras, una carrera 100% solidaria y con una dureza especial
queriendo similar a la dureza que viven a diario los afectados por estas
patologías minoritarias, la carrera contaba con 57 km cubriendo todas las
pedanías Pinoseras, y se podía realizar integra o por etapas.
Una carrera que sirvió para que muchos de los participantes
conocieran que los limites nos los ponemos nosotros en nuestro subconciente,
pero que cuando hay una buena causa por la que aportar podemos llegar mucho más
allá, tanto es así que una decena de deportistas lograron finalizar el
recorrido íntegro y la gran mayoría de los participantes superaron su límite de
kilómetros corridos con anterioridad, todo por y para los afectados por
Enfermedades Raras.
Posiblemente uno de los momentos más emotivos de esta
jornada, fueron los últimos 500 metros donde tanto mayores, como pequeños y de
una manera especial los componentes de la Asociación “Igual y sense través”, se
sumaron a arropar a nuestros deportistas solidarios encabezados por Minerva
González y Marcos Bajo fundadores de Muévete por los que no pueden y por el
alcalde Lázaro Azorín y varios concejales Pinoseros.
La jornada finalizaría con unas entrañables palabras de
agradecimiento por parte de Lázaro Azorín en nombre del consistorio Pinosero y
de Marcos Bajo en nombre de todo el equipo desplazado hasta Pinoso, formado por
Minerva González, Gregorio Jiménez y Jordi Martínez.
Las mañanas del 26, 27 y 28 de febrero el equipo de Muévete
por los que no pueden realizarían charlas de sensibilización y concienciación
en el Instituto IES Jose Marhuenda Prats, y en los colegios de educación
primaria San Antón y Santa Catalina, donde la cercanía y la empatía con los
estudiantes, daban mucho sentido a estas jornadas tan especiales en torno al
día Mundial de las Enfermedades Raras, creando unas bases sólidas en aquellos
que serán nuestro futuro.
El día 28 como Día Mundial de las Enfermedades Raras y como
acto central y de cierre de dichas jornadas tan especiales organizadas desde el
Ayuntamiento de Pinoso, pudimos asistir a la Charla “Viviendo frente a los desconocido”
de la mano de Fide Mirón, vicepresidente de FEDER (Federación Española de
Enfermedades Raras y posteriormente participar en la mesa redonda “Las
Enfermedades Raras en la sociedad actual” junto a Lucia Gómez (presidenta de
Iguals i sense través), Fide Mirón (Vicepresidenta de FEDER), Paquita Vigueras
(madre de afectados por Distrofia Muscular de Duchenne, Lázaro Azorín (Alcalde
de Pinoso) y Antonio Ruescas (presidente de COCEMFE Alicante).
Para finalizar el acto, Lázaro Azorín hizo entrega a Muévete
por los que no pueden de un cheque por el importe de 3000 Euros,
correspondientes a los diferentes donativos aportados através de la venta de
camisetas, merienda solidaria,la
carrera solidaria, el mechón solidariode la peluquería de María José Canton, etc, etc….
Marcos Bajo, presidente de Muévete por los que no pueden nos
decía, “tan solo tenemos palabras de agradecimiento una ocasión más para todo
el pueblo de Pinoso, agradecimientos especiales a su alcalde, sus concejales y
secretaria que tanto nos han cuidado para que nuevamente nos sintiéramos con un
Pinosero más, y desde luego todo el equipo que hasta allí nos hemos desplazado
en nuestro corazón llevamos un pedacito de Pinoso por siempre y tarde o
temprano regresaremos a visitarles, porque nuestro agradecimiento siempre será
poco”, GRACIAS PINOSO.
Una edición más, el pasado 25 de febrero del 2018, loa amigos de la Cabrilenca, Camines o Corres, quisieron colaborar con Muévete por los que no pueden, aportando 0,50 centimos de cada dorsal de la caminata a la creación de becas pro Investigación de Enfermedades Raras o Minoritarias.
Desde Muévete por los que no pueden queremos agradecerles esa colaboración por cuarto consecutivo, porque esos 467 granitos de arena aportados, servirán para que la montañita de solidaridad y esperanza que entre todos estamos creando siga creciendo sin parar....
Agradecer también a nuestros amigos y colaboradores del GMAO by Muévete por sumarse a dar visibilidad y abanderar nuestra causa allá por donde van....
La I Gala Solidaria Muévete por los que no pueden, en favor de las Enfermedades Raras, se celebrará el próximo día 10 de marzo a las 11:45 de la mañana en el pabellón multieventos de la Escola Lola Anglada de Badalona (Barcelona).
En la Gala Solidaria se entregaran de las I Ayudas a la Investigación Muévete por los que no pueden, las cuales serán otorgadas a los siguientes proyectos de investigación:
-Función de la proteína MECP2: Implicaciones en el Síndrome Duplicación MECP2 y Síndrome de Rett proyecto encabezado por la doctora Dña. Judith Armstrong Morón del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y presentado por la misma dotado de una ayuda de 1.600 Euros.
-Modelos animales de las deficiencias inmunes en el Síndrome Wolf Hirschhorn, proyecto encabezado por el doctor D. Cesar Cobaleda Hernández del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y presentado por la Fundación Wolf Hirschhorn, dotado de una ayuda de 1.400 Euros.
-Estudio de la biología de los gliomas de bajo grado en pacientes en edad pediátrica con Neurofibromatosis tipo 1 encabezado por el doctor D Alvaro Lassaletta Atienza del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y presentado por la Asociación Solidaria La Hora Violeta, dotado de una ayuda de 1.200 Euros.
En la I Gala Solidaria también se procederá a la entrega de las Ayudas a la Rehabilitación "Héroes Necesitan Salud", donde los 8 héroes de dicha campaña impulsada por Oscar Tamayo y Blanca Hernández de "Vivir en ruta" y Muévete por los que no pueden, recibiran dichas ayudas destinadas a cubrir gastos derivados a terapias de rehabilitación para una mejora y/o estabilidad en la calidad de vida de los afectados por las diferentes patologías.
La gala estara presentada por el gran dinamizador de eventos, Mateo Vergara y amenizado por el duo musical Two Lumps, ademas contaremos con bailes regionales y muchas más sorpresas....
Dicha Gala 100% solidaria es posible gracias a la gran colaboracion de la Escola Lola Anglada y su fantástico equipo de los Vermuts del Lola, que ese mismo dia paralelamente a la Gala solidaria organizaran un mercado de intercambio para fomentar el reciclaje, siempre trasmitiendo valores y solidaridad..... desde el AMPA Lola Anglada.
El acceso a la Gala sera 100% gratuito, para aquellos que deseen colaborar, podrán hacerlo en el interior del pabellón, donde se ubicara una stand solidario de Muévete por los que no pueden con articulos solidarios y donde tambien se podran realizar donativos, todo lo recaudado sera destinado para financiar futuras ayudas a la investigación...
Para poder acceder a la I Gala Solidaria será imprescindible inscribirse en el siguiente enlace web:
Esperamos y deseamos tenerles presentes en un día tan especial y poder repartir esperanza y solidaridad durante muchas mas ediciones gracias a vuestra colaboración y solidaridad.
Nos vemos el día 10 de Marzo a las 11.30 h. en Badalona.....!!!
Agradecimientos especiales a todas aquellas personas, instituciones, organizadores de eventos que de una manera u otra han querido involucrarse durante el 2016, aportando su granito de arena para que estas ayudas que entregaremos en la I Gala Solidaria Muévete por los que no pueden, sean una realidad, GRACIAS....!!!!
La semana del 25 al 28 de febrero gracias a la colaboración del ayuntamiento de Pinoso, Muévete por los que no pueden participara en los diferentes actos en conmemoración del día mundial de las Enfermedades Raras (último día del mes de febrero), entre dichas actividades cabe destacar la carrera por la investigación de las Enfermedades Minoritarias.
El pueblo de Pinoso una ocasión más vuelve a volcarse con las Enfermedades Raras en colaboración con Muévete por los que no pueden. Marcos Bajo, Minerva González, y su fiel escudero Gregorio Jiménez se desplazaran hasta Pinoso (Alicante) tras notificar al alcalde de Pinoso la intención de realizar una serie de actos de divulgación y sensibilización en su localidad y este abrirles las puertas del pueblo y unirse al 100 % a la organización de diferentes acciones para de este modo poder llegar al máximo de Pisoneros unificando esfuerzos por y para los afectados por este tipo de patologías minoritarias.
El ayuntamiento de Pinoso junto a Muévete por los que no pueden ha programado diferentes actividades desde el día 25 al 28 de febrero, con el principal reclamo de la carrera solidaria, pero también con importantes charlas, ponencias y jornadas en los centros educativos.
La estrecha relación entre Pinoso y Muévete por los que no pueden se inicio en abril del 2016, cuando nuestros deportistas Marcos, Minerva junto a su escudero Goyo realizaron un parada de la Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras en la localidad, la cual organizó una jornada en la que se recaudaron alrededor de 3500€ y en la que fueron muchos los pinoseros implicados, en esta ocasión, su alcalde, D. Lázaro Azorín, también anima a la participación de todos en un proyecto que también cuenta con una organización desde diferentes concejalías que están trabajando en el proyecto.
Azorín afirma que se trata de una carrera muy especial y que nos hace especial ilusión formar parte de este proyecto solidario. Pinoso ha demostrado en diferentes ocasiones ser un pueblo solidario, y también está consolidado por eventos deportivos, en esta ocasión fusionará solidaridad y deporte con un objetivo común, visibilizar a todas las personas en la sociedad.
En cuanto a la conferencia que se llevará a cabo el día 28, día mundial de las Enfermedades Raras, el alcalde también ha anunciado que formará parte de ella Fide Mirón Torrente, presidenta de ADIBI (Asociación Discapacidad & Enfermedades Raras) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) , Divulgadora en el campo de las Enfermedades Raras, discapacidad y del mundo asociativo y afectada de porfiria de Günther, junto a ellas también estarán Marcos Bajo, Minerva González y Lucía Gómez, Presidenta de la Asociación "Iguals i sense traves" de Pinoso además de otros posibles ponentes, ya que todavía se está trabajando en la campaña.
Bajo, presidente de Muévete por los que no pueden confirmaba que desde la asociación están muy contentos de poder celebrar estas jornadas en Pinoso, porque el cariño y la cercanía recibida por parte de todo el pueblo al paso de la Vuelta Solidaria a España les hizo marcar en el mapa a Pinoso por ser un pueblo especial, con valores, solidaridad y cercanía, y deseábamos encontrar el momento para volver a compartir junto a todos los Pisoneros esos valores que consideramos tan importantes.
Agradecer de forma muy especial a su alcalde, D. Lázaro Azorín, por su tremenda implicación y su cercanía, transmitir ese agradecimiento a todo su equipo, que se implican codo a codo junto a el, y en especial a las diferentes concejalías implicadas, técnicos, club de atletismo.....
Las jornadas se iniciaran el día 25 a lo grande, con un gran evento deportivo, que se tratará de la Carrera por las Enfermedades Raras de Pinoso, carrera solidaria y no competitiva, cuyo fin es acompañar a Marcos y Minerva, deportistas con disCapacidad Visual, Marcos debido a una enfermedad minoritaria, los objetivos de la misma serán ser solidarios y aunar esfuerzos para que continúe la investigación en este tipo de enfermedades. La inscripción tiene un coste de 5€ que serán destinados íntegramente para la investigación. El recorrido dividido en 7 etapas será por Pinoso y sus pedanías, cada una de las etapas será de aproximadamente una hora y se han establecido puntos de avituallamiento tras cada una de ellas, dará comienzo a las 9:30 de la mañana y se prevé que finalice sobre las 18 horas. Los participantes podrán desarrollar la carrera en su totalidad o por etapas.
Desde Muévete por los que no pueden nos gustaría contar con la presencia de todos los Pisoneros en la Carrera y las diferentes jornadas y animamos a todos a salir a la calle y solidarizarse, cualquier persona con alguna necesidad especial por alguna tipo de disCapacidad que desee participar en la carrera no dude en contactar con Muévete por los que no pueden o con el ayuntamiento de Pinoso mediante la web de http://pinososolidario.es/ y en la medida de lo posible pondremos todos los medios para que pueda también estar participando.
Toda la información referente a la carrera y para inscribirse la podréis encontrar en el siguiente enlace de Pinoso Solidario:
El pasado 18 de marzo del 2018 se realizaba en Sant Boi de Llobregat la 40ª edición del Cross del Llor, organizado por la Fundación Llor, un cross donde tratan mediante el deporte de acercar a sus participantes y familias al mundo de la solidaridad.
En esta 40ª Edición, nuevamente contaban con la presencia del banco de sangre, con una parada solidaria en favor del cáncer infantil, con las ya conocidas pulseras "Candelas" y en esta edición también quisieron que estuviésemos presentes con una carpa conjunta del Síndrome de Rett montada por familiares de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett y de Muévete por los que no pueden con la intención de visibilizar las Enfermedades Raras y Minoritarias,
Desde Muévete por los que no pueden, en nuestro nombre propio y en el de las familias con Síndrome de Rett que pudimos disfrutar de un domingo 100% deportivo y solidario, queremos agradecer el trato, el cariño y la cercanía demostrada por todo el equipo organizativo del cross del Llor y de una manera especial por su director deportivo Toni Sansó, al director de la escuela, el señor Tomás y a Caty.
