Día Mundial de las Enfermedades Raras

A finales de noviembre del 2017 desde Muévete por los que no pueden contactamos con el ayuntamiento de Pinoso (Alicante), una de las poblaciones que se volvo al paso de la Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras 2016, proponiéndoles realizar una actividad deportiva especial y un tanto rara, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebraría el 28 de febrero del 2018, y con la intención de seguir nuestra línea de celebrar cada año el día mundial en una localidad diferente con el fin de concienciar a la población del lugar, desde luego y sin dudarlo el consistorio Pisonero nos abrió sus puertas y se puso manos a la obra para montar varias jornadas entorno al día Mundial.

El pasado 24 de Febrero del 2018 parte de la familia de Muévete por los que no pueden nos desplazamos hasta la localidad Alicantina de Pinoso, para participar en los diferentes eventos que se habían preparado en la localidad con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras a petición de Muévete por los que no pueden.

La primera jornada arrancaría con la carrera por las Enfermedades Raras, una carrera 100% solidaria y con una dureza especial queriendo similar a la dureza que viven a diario los afectados por estas patologías minoritarias, la carrera contaba con 57 km cubriendo todas las pedanías Pinoseras, y se podía realizar integra o por etapas.

Una carrera que sirvió para que muchos de los participantes conocieran que los limites nos los ponemos nosotros en nuestro subconciente, pero que cuando hay una buena causa por la que aportar podemos llegar mucho más allá, tanto es así que una decena de deportistas lograron finalizar el recorrido íntegro y la gran mayoría de los participantes superaron su límite de kilómetros corridos con anterioridad, todo por y para los afectados por Enfermedades Raras.

Posiblemente uno de los momentos más emotivos de esta jornada, fueron los últimos 500 metros donde tanto mayores, como pequeños y de una manera especial los componentes de la Asociación “Igual y sense través”, se sumaron a arropar a nuestros deportistas solidarios encabezados por Minerva González y Marcos Bajo fundadores de Muévete por los que no pueden y por el alcalde Lázaro Azorín y varios concejales Pinoseros.

La jornada finalizaría con unas entrañables palabras de agradecimiento por parte de Lázaro Azorín en nombre del consistorio Pinosero y de Marcos Bajo en nombre de todo el equipo desplazado hasta Pinoso, formado por Minerva González, Gregorio Jiménez y Jordi Martínez.

Las mañanas del 26, 27 y 28 de febrero el equipo de Muévete por los que no pueden realizarían charlas de sensibilización y concienciación en el Instituto IES Jose Marhuenda Prats, y en los colegios de educación primaria San Antón y Santa Catalina, donde la cercanía y la empatía con los estudiantes, daban mucho sentido a estas jornadas tan especiales en torno al día Mundial de las Enfermedades Raras, creando unas bases sólidas en aquellos que serán nuestro futuro.

El día 28 como Día Mundial de las Enfermedades Raras y como acto central y de cierre de dichas jornadas tan especiales organizadas desde el Ayuntamiento de Pinoso, pudimos asistir a la Charla “Viviendo frente a los desconocido” de la mano de Fide Mirón, vicepresidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras y posteriormente participar en la mesa redonda “Las Enfermedades Raras en la sociedad actual” junto a Lucia Gómez (presidenta de Iguals i sense través), Fide Mirón (Vicepresidenta de FEDER), Paquita Vigueras (madre de afectados por Distrofia Muscular de Duchenne, Lázaro Azorín (Alcalde de Pinoso) y Antonio Ruescas (presidente de COCEMFE Alicante).

Para finalizar el acto, Lázaro Azorín hizo entrega a Muévete por los que no pueden de un cheque por el importe de 3000 Euros, correspondientes a los diferentes donativos aportados através de la venta de camisetas, merienda solidaria,  la carrera solidaria, el mechón solidario  de la peluquería de María José Canton, etc, etc….

Marcos Bajo, presidente de Muévete por los que no pueden nos decía, “tan solo tenemos palabras de agradecimiento una ocasión más para todo el pueblo de Pinoso, agradecimientos especiales a su alcalde, sus concejales y secretaria que tanto nos han cuidado para que nuevamente nos sintiéramos con un Pinosero más, y desde luego todo el equipo que hasta allí nos hemos desplazado en nuestro corazón llevamos un pedacito de Pinoso por siempre y tarde o temprano regresaremos a visitarles, porque nuestro agradecimiento siempre será poco”, GRACIAS PINOSO.