28 de septiembre de 2015

BECAS GAES POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS


Ya tenemos una vez más las becas GAES activas y un año más intentaremos acceder a ellas con vuestra ayuda, porque para tratar de conseguir una de estas becas, nos hacen falta todos vuestros votos o impulsos, ya que tan solo se seleccionan los 10 proyectos mas votados, estos pasan a valorarse por un jurado y se conceden becas a los mejores proyectos presentados.
Nuestro proyecto presentado se centrara en nuestro retto deportivo mas grande de toda la temporada, aunque los que nos conocéis ya sabeís que durante toda la temporada vamos haciendo haciendo varias acciones en favor de las Enfermedades Raras bajo nuestro lema Muévete por los que no pueden.

Como podréis ver nuestro proyecto solidario presnetado habla de la Vuelta a España en favor de las Enfermedades Raras, y si asi es, después de todo vuestro apoyo y cariño demostrado en la Vuelta a Catalunya queremos con vuestra ayuda trasladar el mensaje de que son esas enfermedades a más rincones de España, serán 2 meses de reto deportivo donde Minerva y Marcos realizarán un esfuerzo físico extraordinario pero no olvidaremos que ese esfuerzo podrá llevarse a cabo gracias a nuestro fantástico equipo de apoyo y será fundamental vuestra ayuda y colaboración por todos los rincones de España, porque los que viven con una de esas patologías lo merecen, nos movemos???

A continuación teneís el enlace que os lleva directo a nuestro proyecto de Muévete, el cual os pedimos vuestro voto o impulso, observarais que os pedirá que entréis mediante vuestra cuanta de Facebook o mediante vuestro correo electrónico y contraseña, este procedimiento es porque solo se puede votar una vez y así de ese modo no se duplican los votos, igualmente os solicitara que copieis un código que os facilitan una vez más para que no sean maquinas o robots quien realice estos registros y asi evitar trampas y duplicidad de votos.


Esperamos vuestros impulsos y os pedimos disculpas si os insistimos estos meses con este tema pero opinamos que ese dinerito al que optamos que ira 100% para investigación y difusión es fundamental.


GRACIAS,


http://persiguetussueños.com/becas_proyectos/600/

16 de septiembre de 2015

EZCARAY SE MUÉVE!!! POR LAS ENFERMEDADES RARAS Y LA disCAPACIDAD

Carrera de  Montaña por la Integración Villa de Ezcaray & Carrera por la Ilusión


Deportistas y equipo Muévete & GMAO
    El pasado domingo 13 de Septiembre componentes de Muévete por los que no pueden, junto a compañeros y amigos del GMAO (Grupo Montaña Amigos ONCE Cataluña) se desplazaron hasta la localidad de Ezcaray (La Rioja) para participar y dar visibilidad en una fantástica carrera, la cual desde su primera edición, seis años atrás, siempre a querido tener muy presentes a los deportistas con disCapacidades y para ello siempre han trabajado en pro de una carrera integradora, y damos buena fe de ello puesto que hemos podido participar en sus 6 ediciones y el trato hacia los deportistas con o sin disCapacidad es genial.

Entrega del cheque-donativo a Muévete!!
   Dentro de la organización de dicha carrera también se realizó la 3ª Carrera por la Ilusión, carrera donde los más pequeños (participaron niños desde los 3 añitos) disfrutaron por un recorrido especialmente diseñado para la participación con sillas de ruedas, y en el cual sus mas de 70 inscritos en esta edición aportaron su granito de arena en forma de donación voluntaria para destinarlo FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) mediante el proyecto solidario "Muévete por los que no pueden" los 170 euros donados irán a parar a la próxima convocatoria de becas de investigación FEDER.

Marcos componente de Muévete tuvo el placer
de acompañar a Maccarena en la Carrera de la Ilusión.
Bonita expresión de felicidad que ambos tenían.
   Esta formidable donación aportada por esos pequeños, muchas de ellas sacadas de sus huchas, dan un gran sentido a que desde Muévete sigamos trabajando y creyendo en la difusión desde los más pequeños hasta los mayores, simplemente porque esto es una causa de todos y nadie estamos libres de que algún día nos toque esta lotería, por ello nos "movemos" para que la investigación avance tratando de lograr una cura para los que conviven con ellas y para si algún día nos toca esa lotería, tengamos la lucha ganada.

   La Carrera de la Ilusión marcaba un punto de inflexión en Muévete por los que no pueden, era el día adecuado y escogido para cerrar esta primera temporada de Muévete y esa formidable aportación de los más pequeños harían que el bote recopilado durante el 2015 creciera un poquito más gracias a las múltiples aportaciones realizadas por todo y cada no de vosotros, las cuales se han destinado 100% netas a FEDER para la creación de unas futuras becas de investigación, próximamente con los datos que se nos facilitaran desde FEDER de donaciones directas, os facilitaremos la cantidad total aportada por Muévete por los que no pueden, y nos atrevemos a decir por Muévete por los que no pueden, porque a cada uno de ustedes que han aportado ssu granito de arena, sea del modo que sea, les consideramos miembros de Muévete!!!

Grandes amigos e implicados en la lucha por las ER se acercaron
a visitarnos por el stand solidario y aprovecharon para lucir
las nuevas camisetas solidarias.
   Pero claro cerrar y poner punto y final al proyecto Muévete!!!, en una carrera que se denomina de la Ilusión, pues no nos parecía lo más correcto, básicamente porque nosotros nos movemos por Ilusión, Esperanza, y por sentido común, y por ello, decidimos que esa misma carrera también fuese el inició de una nueva temporada de Muévete, una temporada muy cargada de eventos muy especiales que os iremos desvelando y que esperemos sentirnos acompañados y arropados de todos ustedes, porque todos somos parte del movimiento!!!, y que mejor que empezar la temporada con nuevo material solidario de la temporada 2015/2016, y de que manera se volcó el pueblo entero de Ezcaray en una vez mas aportar su granito de arena, fueron algo más de 200 euros netos los que mediante el material solidario pasaron a formar parte del nuevo bote 2015/2016 y una vez más irá destinado a esa investigación tan necesaria.
Todo aquel que este interesado en saber o adquir nuevo material solidario puede verlo en el siguiente enlace:
http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/2015/07/articulos-solidarios-disponemos-de.HTML

Tan solo nos queda una vez más dar las GRACIAS  a todos y cada uno de los que nos habéis acompañado en este 2015, invitaros a seguir haciéndolo y agradecer de corazón a todo Ezcaray su colaboración, al ayuntamiento de Ezcaray su implicación desde el primer momento y desde la primera edición para con las personas con disCapacidad y con permiso agradecer de una manera muy especial y emotiva la colaboración de dos grandes personas y algo más que amigos, gracias Dario Carreras, Mónica Somovilla y a tdoaa su familia que al final son prácticamente los que año tras año están implicados, gracias Javi, Ignacio, Miguel, ........y un etc..., muy grande.



A continuación os adjuntamos el agradecimiento de FEDER hacia la gran labor desempeñada por la Carrara por la Integración de Ezcaray y por toda la solidaridad de sus habitantes y allegados:

 http://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/4625-ezcaray-se-vuelca-c
on-la-investigaci%C3%B3n-de-las-er




21 de julio de 2015

INFO VUELTA SOLIDARIA ENFERMEDADES RARAS 2015-2016



             MUÉVETE!!!  POR LOS QUE NO PUEDEN       Vuelta Solidaria a España por Enfermedades Minoritarias




Tras el éxito de la Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras donde logramos llegar a unas 3.000.000 de personas mediante las mas de 100 publicaciones en diferentes medios de comunicación, y recaudar mas de 20.000 euros para la investigación, tenemos el gusto de presentarles nuestro proyecto con mucha ilusión y con la esperanza de que a la empresa o institución que representa sea de su interés. Este proyecto, “ Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras , nace con una gran esperanza de dar a conocer las enfermedades minoritarias, de animar a las personas con alguna disCapacidad a practicar deporte en la medida de sus posibilidades y todo ello de la mano de dos deportistas con disCapacidad Visual, Minerva invidente total y Marcos con una visión reducida a solo 5 grados centrales.

 

Mucho más allá de practicar deporte de competición, crean este proyecto con la ilusión de poder ayudar a las miles de personas que sus enfermedades desconocidas les impiden tener una vida sin limitaciones, este proyecto pretende dar un impulso a la investigación y a su vez dar a conocer dichas enfermedades e intentar que sean un poco menos raras o desconocidas.

 

Para nosotros contar con la colaboracn de una empresa o institución como la suya que contribuya con la estrategia económica que se necesita para llevar adelante este proyecto, nos motiva a seguir luchando en favor del colectivo de las personas con disCapacidad. Habremos trabajado unidos para lograr importantes avances en la investigación para una posible cura de las enfermedades raras y para derribar barreras sociales.



 


   Objetivos Principales de la Vuelta Solidaria:

   -DIFUSIÓN:
    El Principal Objetivo de este proyecto es dar a conocer que son las Enfermedades Raras o Minoritarias y quien como y porque las viven día a día.

   -IMPLICACIÓN:
    Otro de los objetivos es tratar de implicar y animar al máximo de personas con o sin disCapacidad a practicar deporte saludable y así buscar un motivo de superación personal.

   -AYUDA Y SOLIDARIDAD:
    Pretende sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Enfermedades Raras o no
tan raras y maximizar la ayuda popular para la inclusión de las personas con capacidades diferentes y concienciar de la importancia de la ayuda de todos para el avance de la investigación, para contribuir al avance de la investigación tenemos a disposición de quien desee involucrarse, material solidario y hucha solidaria física y on-line  (para acceder a estos productos solidarias o donaciones pinchar sobre artículos solidarios).
El 100% de la recaudación neta de los productos solidarios y el 100% de los donativos irán destinados íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la cual los invertirá en nueva becas de investigación,,,

   DESCRIPCIÓN DEL RETTO DEPORTIVO:

   Antetodo recalcar de forma notoria que la importancia de esta Vuelta Solidaria es la difusión y conocimiento de las Enfermedades Raras o Minoritarias y de su investigación y nunca debe de serlo la importancia ni de quien lo realice ni de que dureza extrema sea dicho retto deportivo.

   El Retto deportivo a priori es un retto más, que tan solo tiene una finalidad a la cual realmente se le debe dar el 100% de la importancia, que es la Difusión y la Investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias y nunca sin olvidarnos que existen otras enfermedades importantes las cuales no debemos olvidar de su importancia y su necesidad de investigación y cura.


El reto consistirá en un recorrido por España en modalidad duatlón (recorriendo a diario una maratón a pie y una media maratón en bicicleta)(ambas modalidades siempre estarán sometidas a un conveniente estudio del trazado y la compatibilidad con la visión de los deportistas) en 59 días (21 abril al 10 junio 2016), uniendo las 15 Comunidades Autónomas Españolas de la península ibérica y pasando por varias de sus capitales, realizando cerca de 3400 km., todo ello será llevado a cabo por nuestros deportista disCapacitados visuales, dando a conocer su espíritu de superación.

 

La Vuelta a España por las ER está diseñada para intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios para dar a conocer y difundir en todas ellas las Enfermedades Raras mediante el montaje de nuestra caravana solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir el merchandaising solidario, igualmente trataremos de ser recibidos por alcaldes o responsables institucionales, dar charlas informativas y concienciación en escuelas, de los diferentes municipios por los que transitara la vuelta solidaria.



Deportistas:

 

MARCOS BAJO LEA (19 de Noviembre de 1979)

 

Marcos Bajo es un deportista amateur que sufre una Enfermedad Rara degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual que tan solo le permite a día de hoy, disponer de una visión central de 5º centrales y de ceguera nocturna, complicada con edema macular.
 
Empe a sus 18 años a participar en carreras por monta como guía de personas invidentes para el grupo de ca- rreras por montaña de la ONCE Cataluña, desde hace 3 años su enfermedad se ha visto agravada y desde entonces el sue- le ir guiado para poder competir con absoluta seguridad.

 
Campn del Mundo en la combinada de los ParaSky Games 2012 en categoría deficientes visuales y en diferentes años a estado entre los mejores guías o deportistas discapacitados visuales a nivel nacional.

En 2012 dió el salto a las pruebas de maratón de monta y desde entonces cada vez practica más pruebas de larga distancia como:

Maratón de Collserola (Barcelona, 2012). Marcha del Garraf (45 km. Barcelona 2012).
Madrid-Segovia (102 km. 2013)
Realización de 6 maratones (1 por día) en el Camino de Santiago del Norte (2013).
Participación en el Camí Solidapor las ER. (4 días 240 km. 2013)
MABO (Maratón del Borriol 2014 y 2016)
MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa 2014
100 KM Solidarios de Caldes de Montbui.
Campeón de España 2014 de Carreras por montaña en Cat. Deficientes Visuales.
Campeón de Catalunya 2015 de Carreras por montaña en Cat. Deficientes Visuales.
Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras o Minoritarias 2015 (950 km. 19 dias)
Premio ONCE Solidario Cataluña 2015, por su trayectoria deportiva y solidaria en pro de la sociedad y de las Enfermedades Minoritarias.

MINERVA GONZALEZ MENDOZA (06 de Noviembre de 1980)

 

Minerva González es un deportista amateur con ceguera total desde los 8 años de edad debido a un golpe en el nacimiento (no informado) causante de la pérdida de visión de un ojo y desprendimiento de retina en el otro. 

Empe a sus 9 años a participar en pruebas atléticas en el CREA (Centro de Recursos Educativos Andalucía) Luis Braille de la ONCE y a su mayoría de edad dio el salto a las carreras por monta, las cuales práctica hasta el día de hoy.

     En 2012 dió el salto a las pruebas de maratón de monta y desde entonces cada vez practica más pruebas de larga distancia, siendo una de las pocas féminas invidentes en practicar esta disciplina, en lugares como:

Ascensión al Monte Kilimanjaro y Toubkal.
    Maratón de Colllserola (Barcelona, 2012).     
   Berga-Sant Pedor (40 km. Barcelona 2012).
MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa 2014).
100 KM Solidarios de Caldes de Montbui (2014)
Participación en dos etapas del Cami Solidari por les ER a Valencia (2014)
Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras o Minoritarias 2015 (Nutricionista, y acompañante en carrera, 700 km. 19 dias)

 
Pero como siempre comentan:
 

El mejor premio en cualquier carrera,

 es poder ayudar a otros compañeros con otras disCapacidades,

 o poder dar a conocer las  Enfermedades Raras”.

 


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