MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN

21 de diciembre de 2015

¿Quienes Somos?

   "MUÉVETE!!! por los que no pueden" es una iniciativa solidaria que nace de la mano de Marcos Bajo, con el objetivo de dar a conocer las Enfermedades Raras o Minoritarias, para que desde el conocimiento, la población pueda entender, apoyar y ayudar a los afectados de estas patologías.

   ¿Qué es una Enfermedad Rara o Minoritaria?
   Son Enfermedades poco frecuentes, que aparecen raramente en la población. Para ser considerada como tal, cada enfermedad especifica afectara como máximo a 5 de cada 10000 ciudadanos.
   Existen cerca de 7000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales primarias y sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

   ¿Qué hacemos desde Muévete?
   -Dar a conocer que son las Enfermedades Raras o Minoritarias.
   -Impulsar y animar a practicar deporte a todos y en especial a las personas con discapacidades, como terapias de superación y autonomía personal.
   -Recaudar fondos mediante donativos para destinarlos a la investigación de Enfermedades Raras y de todas aquellas que precisen de investigación para su curación.

   Para lograr estos objetivos realizamos y participamos en retos deportivos y culturales para difundir el mensaje de este colectivo y sensibilizar a la población.

                      ¡¡¡Síguenos en nuestros retos, ayúdanos en nuestros objetivos!!!

16 de diciembre de 2015

Enciclopedia de las enfermedades de la AA a la IZ

Enciclopedia de las enfermedades de la JA a la QZ

Enciclopedia de Enfermedades de la RA a la ZZ

4 de diciembre de 2015

PARTICIPANTE 1 - RETTO MARATÓN DE BARCELONA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Muévete por los que no pueden

Retto Maratón de Barcelona 2016

por las Enfermedades Raras o Minoritarias

Krisztina Nagy, a su 40 años, es corredora popular y madre de Hugo y Karla de 7 y 2 años respectivamente.

Empezó a correr distancias cortas y poco a poco fue superando sus metas, carreras de 5 km, 10 km, hasta que un buen día corrio su primer media maratón “La Mitja Marató del Mediterrani” donde tomo la decisión de participar en su primera Maratón, “La maratón de Barcelona 2016”, pero el estreno en su primera maratón debería ser por todo lo alto y tras conocer la lucha y actitud de los componentes de Muévete por los que no pueden, decide dedicar su primera maratón a esta noble causa.

Muévete por los que no pueden es una iniciativa personal capitaneada por Marcos Bajo y Minerva González, ambos discapacitados Visuales, Marcos con visión reducida debido a una enfermedad rara y Minerva con ceguera total, en 2015 ambos recorrieron a pie Cataluña para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y recaudar fondos para destinarlos a becas para la investigación de estas atraves de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y en abril del 2016 arrancaran la Vuelta Solidaria a España con el mismo propósito.

Krisztina no convive en su día a día con ninguna enfermedad de las conocidas como raras o minoritarias pero nos cuenta que “es importante ver y entender que la gente con algún tipo de disCapacidad son gente completamente válida y lo que debemos hacer es facilitar la integración de todos y recalcar la importancia de la investigación”.

Krisztina tratará de recorrer los 42,195 km. que supone la maratón de Barcelona bajo el lema Muévete por los que no pueden, y para unirnos a su movimiento podremos adquirir cada uno de esos km. realizando una aportación solidaría mínima de 2 euros por cada kilómetro que krisztina recorrera, te unes a darle más sentido al movimiento de Krisztina en favor de las Enfermedades Raras.

Si deseas adquirir algún kilometro es muy sencillo, sigue los pasos:

1. Accede a la siguiente página.

http://www.migranodearena.org/es/reto/8379/muevete-por-los-que-no-pueden-vuelta-solidaria-a-espana-por-las-enfermedades-raras/

2. Haz tu donación, mediante Tarjeta bancaria o PayPal.

3. Rellena los datos que te solicitan, no olvides en comentarios especificar, nombre completo y “compra xxx kilómetros maratón Barcelona Krisztina”

23 de noviembre de 2015

Premios Once Solidarios

PREMIOS SOLIDARIOS ONCE CATALUÑA

El pasado 21 de octubre del 2015 el jurado de los premios ONCE Catalunya decide premiar a Marcos Bajo como cabeza visible de Muévete Por Los Que No Pueden en la Gala de los premios Once Solidario 2015 por su labor en pro de las enfermedades raras o minoritarias y para ello le conceden una estatuilla representativa de los valores de superación, esfuerzo, ilusión y garra.

Marcos Bajo, una vez más, intenta que este premio sea reconocido no para él sino para todo su equipo y por ello gran parte del equipo solidario y humano de Muévete Por Los Que No Pueden acuden a la Gala que se revistaría en el Auditorio de Once Catalunya donde asistiría una gran representación a nivel político y mediático.

Marcos es la persona que abre la Gala en la recogida de premios y la abre de una forma muy especial.

Por un lado, compartiendo este premio con todos los compañeros de Muévete Por Los Que No Pueden, aquellos que en la Vuelta Solidaria de Cataluña tuvieron más visibilidad, los que no la tuvieron tanto y los que desde el anonimato día a día aportan su granito de arena y su movimiento a esta causa, la lucha por las enfermedades raras y otras no tan raras pero igual de importantes y vitales.

El equipo solidario de Muévete Por Los Que No Pueden dedica este bonito premio a todas aquellas familias y afectados que día a día conviven con una de esas enfermedades, esas personas que nos demuestran su lucha, su garra, su valentía y sobre todo su esperanza, esperanza por conseguir un día una cura para sus hijos, familiares, en definitiva una cura que les dé una mínima calidad de vida para poder seguir aquí a nuestro lado.

Con esas bonitas palabras Marcos hace reflexionar por unos momentos a todo el auditorio de la Once Catalunya, transmitiéndoles un mensaje: día a día buscamos ese puesto de venta de cupones de la Once, ese décimo de lotería de Navidad, esa quiniela en búsqueda de que nos toque un premio pero en realidad, es que sin tener que jugarlo todos nosotros en nuestros bolsillos, en nuestro corazón, en nuestro cuerpo jugamos una lotería no tan agradable. Cualquier momento nos puede tocar la lotería de una de esas enfermedades, esas enfermedades que nadie queremos que nos toque pero todos jugamos a ella y les invita reflexionar sobre la importancia de apostar a día de hoy por esa investigación tan necesaria y no esperar a que nos toque esa lotería desagradable.

En la Gala, Marcos y todo su equipo coinciden en lo mismo: hoy en esta Gala el mejor premio que han tenido ha sido estar acompañados y rodeados de varios de esos niños que durante la Vuelta de Cataluña colaboraron juntos a sus familiares explicándonos cual era su día a día. Ese premio por verles la cara, allí a su lado, significa vida. Esa lucha diaria, realmente ese es el premio, mucho mas allá que esa estatuilla.

Por y para ellos todo el equipo solidario de Muévete Por Los Que No Pueden continuarán siempre que puedan luchando por las enfermedades raras y no las tan raras pero igual de importantes para vivir la vida.

Redacción: Equipo #MuévetePorLosQueNoPueden

21 de noviembre de 2015

LAS CUENTAS CLARAS 2015/16

LAS CUENTAS CLARAS TEMPORADA 2015/16

1.Venta merchandaising (colaboración carrera por la Integración Villa de Ezcaray)   180,00 euros

2. Venta merchandaising (colaboración carrera "Corriols del Vallès)   50,50 euros

3. Venta merchandaising (colaboración "Carrera por la Esperanza FEDER")   130,00 Euros

4. Venta merchandaising septiembre/octubre   170,00 Euros

5. Venta merchandaising Vermout Solidario Lola Anglada 27,00 Euros

6. Donativo conferencia cadena Accor-Ibis 500,00 Euros

7. Donativo Vermut Solidaria Escuela Lola Ânglada de Badalona 156,00 Euros

8. Donativo Charlas Sensibilización "Escola Nuria" de Gavà 50,00 Euros

9. Venta Merchandaising presentación libro Solidario " La energía ni se crea ni se destruye, solamente se transmite" de Germán Valero 110,00 Euros

10. Venta Merchandaising y libros solidarios Entreno Trail Solidario Vigia Trail & Muévete. 140,00 Euros