MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN

16 de diciembre de 2015

Enciclopedia de las enfermedades de la JA a la QZ

Enciclopedia de Enfermedades de la RA a la ZZ

4 de diciembre de 2015

PARTICIPANTE 1 - RETTO MARATÓN DE BARCELONA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Muévete por los que no pueden

Retto Maratón de Barcelona 2016

por las Enfermedades Raras o Minoritarias

Krisztina Nagy, a su 40 años, es corredora popular y madre de Hugo y Karla de 7 y 2 años respectivamente.

Empezó a correr distancias cortas y poco a poco fue superando sus metas, carreras de 5 km, 10 km, hasta que un buen día corrio su primer media maratón “La Mitja Marató del Mediterrani” donde tomo la decisión de participar en su primera Maratón, “La maratón de Barcelona 2016”, pero el estreno en su primera maratón debería ser por todo lo alto y tras conocer la lucha y actitud de los componentes de Muévete por los que no pueden, decide dedicar su primera maratón a esta noble causa.

Muévete por los que no pueden es una iniciativa personal capitaneada por Marcos Bajo y Minerva González, ambos discapacitados Visuales, Marcos con visión reducida debido a una enfermedad rara y Minerva con ceguera total, en 2015 ambos recorrieron a pie Cataluña para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y recaudar fondos para destinarlos a becas para la investigación de estas atraves de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y en abril del 2016 arrancaran la Vuelta Solidaria a España con el mismo propósito.

Krisztina no convive en su día a día con ninguna enfermedad de las conocidas como raras o minoritarias pero nos cuenta que “es importante ver y entender que la gente con algún tipo de disCapacidad son gente completamente válida y lo que debemos hacer es facilitar la integración de todos y recalcar la importancia de la investigación”.

Krisztina tratará de recorrer los 42,195 km. que supone la maratón de Barcelona bajo el lema Muévete por los que no pueden, y para unirnos a su movimiento podremos adquirir cada uno de esos km. realizando una aportación solidaría mínima de 2 euros por cada kilómetro que krisztina recorrera, te unes a darle más sentido al movimiento de Krisztina en favor de las Enfermedades Raras.

Si deseas adquirir algún kilometro es muy sencillo, sigue los pasos:

1. Accede a la siguiente página.

http://www.migranodearena.org/es/reto/8379/muevete-por-los-que-no-pueden-vuelta-solidaria-a-espana-por-las-enfermedades-raras/

2. Haz tu donación, mediante Tarjeta bancaria o PayPal.

3. Rellena los datos que te solicitan, no olvides en comentarios especificar, nombre completo y “compra xxx kilómetros maratón Barcelona Krisztina”

23 de noviembre de 2015

Premios Once Solidarios

PREMIOS SOLIDARIOS ONCE CATALUÑA

El pasado 21 de octubre del 2015 el jurado de los premios ONCE Catalunya decide premiar a Marcos Bajo como cabeza visible de Muévete Por Los Que No Pueden en la Gala de los premios Once Solidario 2015 por su labor en pro de las enfermedades raras o minoritarias y para ello le conceden una estatuilla representativa de los valores de superación, esfuerzo, ilusión y garra.

Marcos Bajo, una vez más, intenta que este premio sea reconocido no para él sino para todo su equipo y por ello gran parte del equipo solidario y humano de Muévete Por Los Que No Pueden acuden a la Gala que se revistaría en el Auditorio de Once Catalunya donde asistiría una gran representación a nivel político y mediático.

Marcos es la persona que abre la Gala en la recogida de premios y la abre de una forma muy especial.

Por un lado, compartiendo este premio con todos los compañeros de Muévete Por Los Que No Pueden, aquellos que en la Vuelta Solidaria de Cataluña tuvieron más visibilidad, los que no la tuvieron tanto y los que desde el anonimato día a día aportan su granito de arena y su movimiento a esta causa, la lucha por las enfermedades raras y otras no tan raras pero igual de importantes y vitales.

El equipo solidario de Muévete Por Los Que No Pueden dedica este bonito premio a todas aquellas familias y afectados que día a día conviven con una de esas enfermedades, esas personas que nos demuestran su lucha, su garra, su valentía y sobre todo su esperanza, esperanza por conseguir un día una cura para sus hijos, familiares, en definitiva una cura que les dé una mínima calidad de vida para poder seguir aquí a nuestro lado.

Con esas bonitas palabras Marcos hace reflexionar por unos momentos a todo el auditorio de la Once Catalunya, transmitiéndoles un mensaje: día a día buscamos ese puesto de venta de cupones de la Once, ese décimo de lotería de Navidad, esa quiniela en búsqueda de que nos toque un premio pero en realidad, es que sin tener que jugarlo todos nosotros en nuestros bolsillos, en nuestro corazón, en nuestro cuerpo jugamos una lotería no tan agradable. Cualquier momento nos puede tocar la lotería de una de esas enfermedades, esas enfermedades que nadie queremos que nos toque pero todos jugamos a ella y les invita reflexionar sobre la importancia de apostar a día de hoy por esa investigación tan necesaria y no esperar a que nos toque esa lotería desagradable.

En la Gala, Marcos y todo su equipo coinciden en lo mismo: hoy en esta Gala el mejor premio que han tenido ha sido estar acompañados y rodeados de varios de esos niños que durante la Vuelta de Cataluña colaboraron juntos a sus familiares explicándonos cual era su día a día. Ese premio por verles la cara, allí a su lado, significa vida. Esa lucha diaria, realmente ese es el premio, mucho mas allá que esa estatuilla.

Por y para ellos todo el equipo solidario de Muévete Por Los Que No Pueden continuarán siempre que puedan luchando por las enfermedades raras y no las tan raras pero igual de importantes para vivir la vida.

Redacción: Equipo #MuévetePorLosQueNoPueden

21 de noviembre de 2015

LAS CUENTAS CLARAS 2015/16

LAS CUENTAS CLARAS TEMPORADA 2015/16

1.Venta merchandaising (colaboración carrera por la Integración Villa de Ezcaray)   180,00 euros

2. Venta merchandaising (colaboración carrera "Corriols del Vallès)   50,50 euros

3. Venta merchandaising (colaboración "Carrera por la Esperanza FEDER")   130,00 Euros

4. Venta merchandaising septiembre/octubre   170,00 Euros

5. Venta merchandaising Vermout Solidario Lola Anglada 27,00 Euros

6. Donativo conferencia cadena Accor-Ibis 500,00 Euros

7. Donativo Vermut Solidaria Escuela Lola Ânglada de Badalona 156,00 Euros

8. Donativo Charlas Sensibilización "Escola Nuria" de Gavà 50,00 Euros

9. Venta Merchandaising presentación libro Solidario " La energía ni se crea ni se destruye, solamente se transmite" de Germán Valero 110,00 Euros

10. Venta Merchandaising y libros solidarios Entreno Trail Solidario Vigia Trail & Muévete. 140,00 Euros

ARTÍCULOS SOLIDARIOS

ARTÍCULOS SOLIDARIOS

Disponemos de diferentes artículos solidarios donde el 100 % de su beneficio (recaudación menos gastos de material) van destinados a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) para emplearlos en alguna línea de investigación.

Igualmente se pueden realizar donativos en favor de las Enfermedades Minoritarias, (solicitar número de cuenta).

Todos los artículos se pueden adquirir en Barcelona bajo petición vía mensaje en la pagina de Facebook Muévete por los que no pueden: https://www.facebook.com/pages/Muevete-Por-Los-Que-No-Pueden/1592825997605868?fref=ts o mediante correo electrónico a mueveteporlosquenopueden, igualmente estarán a la venta en diferentes eventos previos a la Vuelta Solidaria:

-11 de Septiembre del 2016 Carrera por la Integración Villa de Ezcaray, La Rioja.
-01 de Octubre del 2016 Carrera Ultra Picos de la Demanda, Ezcaray, La Rioja.
-06 de Noviembre del 2016 Carrera Terres de Mediona,

Bajo petición vía Facebook se envían mediante paquetería o correo postal a cualquier lugar de España previo pago de los artículos solicitados más gastos de envío mediante cuenta bancaría.

Gastos de envío apróximados mediante correo postal ordinario:

-3,00 euros para envío de hasta 2 camiseta y 2 pulseras (para otras cantidades consúltenos).
-0,50 euros para envío de 1 hasta 6 pulseras.

ARTÍCULOS:

1.1. Camiseta manga corta adulto unisex.
Camiseta de material técnico disponible en colores rojo, azul o negro y talla XS y S

Donativo de 7,00 Euros

1.2. Camiseta manga corta hombre.
Camiseta de material técnico disponible en
colores negro y morado y tallas desde la M
hasta la XXL.

Donativo de 7,00 Euros

SIN STOCK

1.3. Camiseta manga corta mujer.
Camiseta de material técnico entalladas, disponible en colores rosa y negro, tallas desde la S hasta la XL.

Donativo de 7,00 Euros.

ULTIMAS UNIDADES (Consultar Disponibilidad)

1.4. Camisetas de tirantes unisex.
Camiseta de material técnico de tirantes
disponibles en color negro y rojo, tallas
desde la S hasta la XL.

Donativos de 7,00 Euros.

SIN STOCK

1.5. Camisetas manga corta infantil.
Camiseta de algodón disponible en colores, rojo, azul o naranja y tallas 5/6, 7/8, 9/10, 11/12 - XS material técnico ).

Donativo de 7,00 Euros

2. Pulsera de tela bordada.

Pulsera de tela bordada con la inscripción MUEVETE por los que No Pueden y diferentes dibujos relacionados con ese Movimiento, adaptable a todas las muñecas gracias al cierre corredizo mediante una bolita corrediza metálica.

Donativo de 2,50 Euros

3. Buff o bragas calientacuellos.
Braga para cuello disponible en colores rosa, rojo, azul y negro. Talla única.

Donativo de 5,00 Euros.

4. Carteritas porta monedas o llaves.
Carteritas en colores, azul, negro, rojo o rosa.

Donativo de 2,00 Euros.

5. Viseras
Viseras en colores azul, negro o rojo

Donativo 4,00 Euros

6. Gorras
Gorras en colores, negro, rosa o azul turquesa

Donativo de 3,00 Euros

SIN STOCK

7. Libro Solidario

Libro "La energía ni se crea ni se destruye solamente se transmite" de Germán Moreno Valero.
(50% del beneficio destinado a la investigación de las Enfermedades Raras)

SIN STOCK

5. Lapices infantiles solidarios.
Lápices infantiles con figuritas de
animales (delfin, perro, ....... ) o de instrumento
musicales.

Donativo de 2,00 euros.

6. LIBRETAS PEQUEÑAS SOLIDARIAS

Donativo 3,00 euros

7. BOLIGRAFO SOLIDARIO

Donativo 2, 00 euros

8.PACK BOLI+LIBRETA

Donativo 4,00 euros

13 de noviembre de 2015

CONFERENCIA DEPORTE & disCAPACIDAD & SUPERACIÓN PARA CADENA HOTELERA IBIS ACCOR

DEPORTE & disCapacidad & SUPERACIÓN PERSONAL

El pasado 12 de noviembre 2015, los compañeros de Muévete Por Los Que No Pueden, Marcos Bajo y Minerva Gonzalez, dieron una conferencia sobre superación y deporte para los directores y subdirectores de la cadena de hoteles Ibis Accor en la cual explicaron su experiencia personal en el deporte con disCapacidad y su labor y el de todo el equipo de "Muévete!!!" en pro de las enfermedades raras y minoritarias.

      La cadena hotelera Ibis Accor ha querido unirse a la causa de Muévete Por Los Que No Pueden, haciendo una aportación solidaria de 500,00 € a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la investigación de estas enfermedades minoritarias.

   Desde Muévete queremos agradecer dicho gesto de la cadena hotelera, puesto que consideramos que la lucha y la investigación de estas enfermedades es cuestión de todos.

Gracias.......

Redacción: Equipo #Muéveteporlosquenopueden